Brenda Wigle : L'histoire d'une aidante naturelle

La vie se charge parfois de me rappeler que je dois faire face à la situation, que je dois toujours faire de mon mieux, que la vie continue et qu'il faut vivre à fond les bonnes journées.  
  
Merci au frère Jim, aidant naturel auprès de sa femme Mary depuis près de 30 ans - mon mentor.
 
On doit faire face à la situation...
Le 11 avril 2011, Dan est diagnostiqué d'un myélome. C'est comme le jour de ton anniversaire, de ton mariage ou de Noël, on l'oublie jamais! On s'est assis dans le bureau du médecin, loin d'être préparés à ce qu'il allait nous annoncer. On était sous le choc. Sa vie, ou plutôt la nôtre venait de changer. Il n'avait aucun symptôme, pas de douleur, pas de fatigue... rien pour indiquer qu'il était malade. Juste une petite anomalie dans son bilan sanguin.
À l'époque, on avait une bouteille d'aspirine à la maison, on voyait le médecin pour nos examens annuels, on allait régulièrement au gym, on faisait plusieurs activités extérieures, de la randonnée, du jardinage, des voyages, des jeux avec les petits-enfants, et on mangeait bien.
Mais les 3 mots « MYÉLOME, CANCER, INCURABLE » ont tout de suite fait émerger un tas d'émotions et de questions : Comment est-ce possible? De quoi s'agit-il exactement? Comment a-t-il contracté la maladie? Quel est le pronostic? À quel stade de la maladie se situe-t-il? Combien de temps lui reste-t-il? Quel traitement devra-t-il suivre? Comment et où en apprendre plus? J'étais effrayée. J'étais fâchée. J'étais triste. Comment allais-je pouvoir affronter tout ça?
    
Faire de son mieux...
Comme mère, j'emmenais mes enfants chez le médecin pour les vaccins, les points de suture, les bosses et les ecchymoses, mais je ne restais pas dans la pièce. Je n'aimais pas les aiguilles. Je n'ai jamais très bien géré la vue du sang. Au premier été du diagnostic, tout ça a changé. Dan a eu le zona, avec des plaies ouvertes! Pris devant une telle situation, « l'infirmière Brenda » a dû passer à l'action. Avec plusieurs questions et beaucoup de chance, j'ai appris le travail à faire. Je nettoyais et couvrais les plaies ouvertes, prenant soin de garder le tout le plus stérile possible, je vérifiais souvent sa température, et je lui donnais des pilules, des pilules et encore des pilules. Je devais aussi prendre les rendez-vous avec les médecins, m'occuper des transports et faire les tâches ménagères, tout en essayant de comprendre la complexité de cette maladie. J'étais complètement débordée.
C'est à ce moment-là que j'ai commencé à écrire un journal. Ça m'a permis de mieux m'organiser et de développer un sentiment de contrôle sur ce que je vivais. J'avoue vouloir que tout soit toujours bien structuré. Mais le journal m'a surtout aidée à avoir plus confiance en moi, et à mieux communiquer avec le personnel médical en ayant les faits en main à des moments de grande émotivité. Je tiens encore mon journal aujourd'hui. Chaque jour, je note les résultats des tests sanguins, les problèmes physiques vécus, nos états émotionnels, les médicaments pris, les effets secondaires et les activités pratiquées. Avant un rendez-vous, on fait un résumé des résultats et on arrive préparés pour avoir des discussions plus constructives.
En cherchant du soutien et à en savoir plus sur la maladie, on a participé à la Conférence nationale de Myélome Canada à Ottawa. La conférence nous a permis d'apprendre beaucoup de chose et de rencontrer des personnes qui vivaient les mêmes choses que nous. On en a appris plus sur l'état actuel de la maladie, les recherches en cours, le développement de nouveaux médicaments et de nouveaux traitements. Il y avait aussi des témoignages... nous sommes repartis avec plus d'ESPOIR.
En rentrant chez moi, j'ai décidé de rejoindre un groupe de soutien local qui venait d'être formé, dans lequel je continue d'être active. Les ressources, les connaissances, les amitiés et de « bonnes écoutes » sont des choses tellement précieuses. Juste de savoir que je ne suis pas seule, que mes pensées et mes sentiments sont partagés par d'autres aidants naturels, et d'avoir une meilleure idée de ce qui nous attend nous a permis de penser à des stratégies pour éviter les crises et le stress.
La mobilité est devenue problématique pour Dan. Notre maison de 43 ans avait beaucoup d'escaliers. Je me rappelais trop bien les complications de monter et descendre les marches pendant son épisode de zona. Ça m'a convaincue que physiquement, ça allait devenir difficile non seulement pour lui, mais aussi pour moi. Bien que nous n'ayons jamais auparavant discuté la possibilité de déménager, nous nous sommes mis à songer à vivre dans un espace plus petit. Aujourd'hui, on trouve la situation plus facile à gérer et on est beaucoup plus à l'aise dans notre condo.
 
  La vie doit continuer...
« Si vous ne prenez pas soin de vous-même, vous finirez par être incapable de prendre soin de celui ou de celle qui a besoin de vous. »
Wendy Haaf
Quand j'ai commencé ce périple, je n'avais aucune idée de ce qui m'attendait. Je croyais que j'étais responsable de gérer tout ça. Pourquoi? Il y a 47 ans, j'ai fait le vœu de l'aimer « dans la maladie et la santé », et nous avons fait tout ce chemin ensemble. Au début, j'ai rapidement réalisé comment le rôle d'aidante naturelle pouvait être exigeant physiquement et psychologiquement. Je ne dormais pas bien. Je m'inquiétais trop (finances, soins de santé, un tas de choses dont je ne me souciais pas auparavant). Je me sentais incompétente, coupable et mal préparée. Je prenais mes distances de la famille, de mes amis et des choses que j'aimais. Je me sentais seule, j'étais frustrée, effrayée et en colère, d'avoir été frappée par le sort et de ne pas y être préparée... et je ne voulais pas l'être.
Pendant une discussion avec un membre du groupe de soutien, j'ai réalisé que je n'étais pas seule. Le fait de partager pensées, sentiments et expériences m'a fait réaliser que je m'apitoyais trop sur mon sort. Je devais me retrouver dans tout ça pour pouvoir aider Dan. Je me suis rendu compte que je n'avais pas à subir ça toute seule. La famille et les amis étaient sincères dans leur intention de m'aider. Je devais apprendre à accepter leur aide. Dan n'avait pas besoin de moi tout le temps. J'ai pu trouver le temps de faire à nouveau les choses que j'aime. Je vais au gym, je marche régulièrement et je dîne avec des amis. Je me suis remise à faire de l'assemblage de courtepointe. J'ai repris mes activités à l'église. J'ai réalisé l'importance de prendre une pause, de faire de l'exercice, de rester en contact avec les proches, de partager mes préoccupations, d'accepter de l'aide, de m'occuper de moi-même et de parler avec d'autres aidants naturels. J'éprouve encore parfois un sentiment de désespoir, mais je l'assume comme élément de ce périple.
 
Vivre à fond les bonnes journées ...
Nous avons établi une liste des choses à faire. Au début, on allait passer les étés au chalet, on a fait une croisière, on est allé voir des ours polaires dans la toundra, et on a passé du temps avec des membres de la famille à Calgary, Québec et Kingsville. Ça n'a pas toujours été facile, mais on s'accroche aux bons moments et on s'amuse. Aujourd'hui, nos sorties sont plus proches de la maison : du temps avec la famille, le hockey et le soccer des petits-enfants, la visite de parcs, le théâtre local et des séjours plus courts au chalet (et moins fréquents). Mais Dan aimerait faire un autre grand voyage en participant au festival Scallop à Digby, en Nouvelle-Écosse, qui a lieu en août. On se croise les doigts.
 
Chaque jour, je dois trouver la force, la sagesse et l'inspiration de « faire de mon mieux », parce que « je dois faire face à la situation ».
 
Brenda Wigle
 

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