La Marche Myélome Multiple :
10 ans de développement communautaire
Le point de vue du président
Par Aldo Del Col, cofondateur et président du conseil, Myélome Canada  

« Je suis très reconnaissant envers les leaders, coordonnateurs, participants et donateurs des Marches locales qui, grâce à leurs efforts inlassables, ont eu un impact considérable sur la vie des gens touchés par un myélome, tant sur le plan local que national.  En travaillant ensemble, nous avons démontré que nous pouvons maîtriser le myélome! »
Nous sommes heureux d’annoncer que les inscriptions pour la 10 e Marche Myélome Multiple annuelle sont en cours. Pour célébrer cet anniversaire et célébrer notre communauté florissante, nous vous invitons à participer à notre campagne En fleur! 
Journée de sensibilisation à
l’Assemblée nationale du Québec 
Maryse Bouchard, fondatrice du Défi cyclo-myélome et défenseur des droits, Danny Wade, patient et défenseur des droits, Diane Lamarre Députée de Taillon, Parti Québécois, Francine Ducas, fondatrice du Défi cyclo-myélome et défenseur des droits, Dr Richard LeBlanc, titulaire de la Chaire Myélome Canada à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, Dave Turcotte, Député de Saint-Jean Parti Québécois et Martine Elias, Directrice de l’accès, la défense des droits et les relations communautaires de Myélome Canada. 
Le 11 avril dernier, Myélome Canada a eu le Plaisir de participer à une Journée de sensibilisation à l’Assemblée nationale du Québec, organisée par Francine Ducas et Maryse Bouchard, cofondatrices du Défi cyclo-myélome, et l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, représentée par le Dr Richard LeBlanc, titulaire de la Chaire de recherche Myélome Canada, Danny Wade et Mélanie St Jacques, défenseurs des droits des patients se sont également joints à notre équipe au nom des patients du Québec atteints d’un myélome.
 
Tout au long de la journée, nous avons eu l’occasion de faire la lumière sur le myélome, un cancer qui touche des centaines de Québécois, et d’exprimer le besoin d’un accès à des traitements efficaces et d’investissements dans la recherche et les essais cliniques au Québec.
Nous avons également eu le privilège d’échanger quelques mots avec le Dr Gaétan Barrette, ministre de la Santé qui représente la circonscription électorale de La Pinière, en tant que membre du parti libéral du Québec. Le parti libéral fut très attentif et réceptif à nos besoins, et par le fait même, ceci a suscité la prévision de discussions futures avec les membres de ce parti pour définir comment Myélome Canada peut collaborer avec le gouvernement pour améliorer la vie de ceux touchés par le myélome. 
 
Des rencontres ont eu lieu avec M. Jean-François Lisée, Mme Diane Lamarre, et M. Dave, représentants du Parti Québécois (PQ), et M. François Paradis et Mme Claire Samson, représentants de la Coalition Avenir Québec (CAQ).
 
Nous tenons à remercier nos partenaires qui ont collaboré à cet important événement, démontrant que lorsque nous travaillons ensemble, nous pouvons maîtriser le myélome. 
Des nouvelles de la recherche
sur le myélome au Canada
Mises à jour au sujet du recrutement pour
les essais cliniques du RRMC
MCRN 004 - Essai LAURENTIANS 
Le recrutement est en cours dans 10 centres à travers le Canada, 28 patients étant déjà inscrits

MCRN 005 – Essai BOSTON
Renseignez-vous au sujet de ce traitement novateur qui, jusqu’à maintenant, se traduit par des résultats prometteurs et la participation de centres canadiens. 

Grâce à vous, nous contribuons tous
à faire une différence!

Maîtriser le myélome

Kyprolis (Carfilzomib) est
maintenant couvert en
Colombie-Britannique et au Manitoba

En mars 2017, durant le Mois de la sensibilisation au myélome, Myélome Canada a lancé le Programme de sensibilisation au myélome. Ce programme percutant a permis de repousser toutes les frontières de sensibilisation traditionnelle en invitant la communauté à agir pour une cause commune.

Nous souhaitons remercier tous ceux qui ont participé à cette campagne du Programme de sensibilisation et encourageons tous ceux qui habitent dans d’autres provinces à écrire à leurs représentants du gouvernement afin que le Kyprolis soit financé dans leur province.
Selinexor reçoit le statut de désignation accélérée de la FDA
Selon Karyopharm Therapeutics, le fabricant du composé oral SINE (inhibiteur sélectif de l’export nucléaire), la FDA (Food & Drug Administration) des États-Unis a récemment accordé au Selinexor (KPT-330) le statut de désignation accélérée pour le traitement des patients atteints d’un myélome multiple ayant reçu au moins 3 traitements antérieurs.
Myélome Canada est fière d’accueillir
Jessy Ranger au sein de son équipe! 
Jessy Ranger
Nous avons le plaisir de vous annoncer que depuis le 19 mars 2018, Myélome Canada compte parmi son équipe une nouvelle venue. Il s’agit de Jessy Ranger, Coordonnatrice aux communications. Elle s’occupera de nos besoins de communication, participant ainsi à la mise en place de nos projets de sensibilisation, d’éducation, de promotion des projets scientifiques et de défense des droits des patients. Forte de plus de 10 ans d’expérience en communications organisationnelle et communautaire, au sein d’organismes à but non lucratif et dans le réseau de la santé québécois, sa compréhension des défis des organismes patients est un apport indéniable pour notre organisation. Nous lui souhaitons la bienvenue! Vous pouvez la joindre par courriel à jranger@myeloma.ca .
Pleins feux sur Christine Hodges :
Revendiquer mes droits
Comment ma famille et moi avons-nous vécu l'annonce du diagnostic et la greffe de cellules souches.
 
« Je dois en apprendre le plus possible sur ma maladie pour que mon médecin comprenne que je revendique mes droits, et que je suis prête à participer à un autre essai. »
Nouveau webinaire éducatif de Myélome Canada
Alimentation et le myélome
Jeudi le 10 mai 2018
19h00 HNE
 
Amélie Bernier, Dt.P., Diététiste
Département d'Hémato-Oncologie et
de Greffe de moelle osseuse
CHU de Québec - Hôpital Hôtel-Dieu de Québec
Québec (Québec)
Événements à venir
Conférence nationale de Myélome Canada
12 et 13 mai 2018
Hôtel Radisson, Aéroport de Vancouver
Richmond (Colombie-Britannique)


L'occasion pour vous d'apprendre des experts de la communauté médicale canadienne!
Dr Chris Venner
Hématologue/Oncologue
Cross Cancer Institute
Université de l'Alberta
Edmonton (Alberta)
Maintenance Therapy
Le dimanche 13 mai à 11 h
7 e concert annuel Trevor Olfert
26 et 27 avril
Winnipeg (Manitoba)
Ce concours permet à 40 musiciens talentueux de faire don de leur temps pour appuyer de nobles causes grâce à la musique. L’an dernier, plus de 750 personnes ont assisté aux concerts et ce fut une belle occasion d’échanger et d’appuyer ceux qui sont touchés par un myélome au Manitoba. Trevor est lié personnellement à la cause, et il est reconnaissant pour votre soutien et votre générosité une fois de plus cette année.
Pour en savoir plus au sujet des concerts ou pour vous procurer des billets, cliquez ici .
(Information en anglais seulement) 
Tournoi de golf Myélome Canada
31 mai 2018
Montréal (Québec)

Il ne reste plus qu’un mois pour vous procurer votre forfait golf pour la Classique annuelle de golf de Myélome Canada qui aura lieu dans un club de golf privé à seulement 15 minutes de Montréal! Des forfaits pour souper seulement sont également disponibles.
5 e édition annuelle du Tournoi de golf commémoratif Lynn Rousseau 
2 juin 2018
Essex (Ontario)

Au profit de Myélome Canada, joignez-vous à la famille Rousseau pour une journée de golf amusante à Essex en Ontario, suivie d’un souper steak ou côtes levées à la salle des Chevaliers de Colomb. Pour de plus amples renseignements ou pour vous inscrire, veuillez communiquer avec Dennis, Joe ou Jeff Rousseau au
519-726-5201.
 
Au sein de la communauté

Le printemps est dans l’air et la communauté canadienne du myélome est très occupée ce mois-ci!  
 
  • InfoSessions : Gatineau, Sudbury et Moncton
  • Bid Myeloma Goodbye à Thunder Bay a amassé 1 500$
  • Au rythme du tambour pour le myélome multiple
  • Défi du Marathon de Boston de Noémi Labelle