Le point de vue du président
Par Aldo Del Col, cofondateur et président du conseil d’administration, Myélome Canada
Notre vision pour 2018

Avec une autre année de réalisations remarquables derrière nous, l’équipe de Myélome Canada se réjouit à l’idée d’offrir de nouveaux programmes axés sur les patients et des initiatives communautaires visant à renseigner, encourager et habiliter notre communauté grandissante.
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Le meilleur de l’ASH 2017

Mettant en vedette :
Dre Émilie Lemieux-Blanchard
Chercheur investigateur
Professeure agrégée, Département de médecine, Université de Montréal


Le jeudi, 1 février 2018
19h00 HNE

Pleins feux sur Danny Wade,
diagnostiqué à l'âge de 42 ans
« Je suis âgé de 42 ans et ce que je retiens, parmi toute l’information que les médecins me transmettent, c’est que la durée de vie moyenne n'est que de 7 ans. 7 ans!  Je n’aurai même pas 50 ans! Je ne verrai peut-être jamais mon aînée recevoir son diplôme d’études, ni mon fils passer son permis de conduire et ma plus jeune faire son entrée en secondaire. »
Mises à jour sur la recherche du myélome
Trois grandes leçons à retenir de l’ASH 2017 de Myélome Canada

Chaque année en décembre, des milliers d’hématologues du monde entier se réunissent lors de la rencontre annuelle de l’ASH (American Society of Hematology ) . Au cours du dernier mois, des quelque cinq milles (5 000) résumés scientifiques présentés à l’ASH, les plus récents résultats des recherches cliniques sur le myélome, ont été présentés.
Mise à jour sur les essais cliniques canadiens

Voici une nouvelle chronique mensuelle de Nouvelles de Myélome Canada , ayant pour objet de renseigner la communauté sur les essais du RRMC et les autres essais en cours à travers le Canada.

Prenez connaissance des essais cliniques comprennent deux médicaments approuvés par Santé Canada ( carfilzomib (Kyprolis ® ) et daratumumab (Darzalex ® ) qui ne sont pas encore couverts par les régimes de soins médicaux publics) et le selinexor , un antagoniste SINE XPO1  prometteur, qui est toujours en phase de développement clinique.
Le réseau de recherche de Myélome Canada (RRMC) est fier d’accueillir Molei Fu au sein de son équipe
 
Le Réseau de recherche de Myélome Canada est heureux d’accueillir Molei Fu au sein de l’équipe de recherche clinique. Molei occupera un poste à temps partiel au sein de l’organisme où elle sera responsable du contrôle interne des données des études cliniques du RRMC et de la base de données canadienne sur le myélome multiple du RRMC. À ce titre, elle sera appelée à travailler dans les essais cliniques, sera responsable du contrôle des données et du cahier d’observations électronique.
 
Molei a obtenu sa maîtrise en bio-informatique à l’Université de Guelph, où elle a eu recours au dépistage virtuel pour identifier les inhibiteurs potentiels des toxines protéiques. Enthousiaste de relever ce nouveau défi, Molei mettra à profit son expérience pertinente au sein du RRMC comme bio-informaticienne. Elle est un ajout précieux au sein de l’équipe de recherche clinique.
 
Vous pouvez joindre Molei au MFu@myelome.ca .
Processus de fixation des prix des médicaments au Canada
Une occasion de faire connaître le point de vue des patients quant
aux modifications proposées

Au printemps 2017, Santé Canada a invité tous les intervenants intéressés à donner leur avis concernant les modifications proposées aux règlements du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB).
L’Alliance pancanadienne pharmaceutique a terminé les négociations pour Kyprolis ®

En janvier 2018, l’Alliance pancanadienne pharmaceutique a annoncé que les négociations relatives au prix du Kyprolis® (carfilzomib) pour deux indications dans le traitement d’un myélome sont maintenant terminées.

Événements à venir
InfoSessions à l’intention des patients et des aidants naturels de Myélome Canada
Gatineau, QC
24 février 2018

*Cette InfoSession sera en francais
Les détails seront bientôt confirmés
Sudbury, ON
10 mars 2018

* Cette InfoSession sera en anglais
Moncton, N.-B.
24 mars 2018

*Cette InfoSession sera blingue

Rencontre pour les patients et les aidants naturels
 
Surrey, C.-B.
10 février 2018
10 h à 14 h
 
Joignez la communauté du myélome pour une rencontre informelle. Il s’agit d’une occasion de rencontrer et d’échanger avec des patients et des aidants naturels de la communauté locale, et pour les experts de la région de renseigner la communauté sur les récents progrès en matière de recherche et de prise en charge des symptômes. 

Conférence nationale de Myélome Canada

 
Vancouver, C.-B.
12 et 13 mai 2018
Hôtel Radisson de l’aéroport de Vancouver

Les détails de la prochaine conférence nationale de Myélome Canada, qui se tiendra à Vancouver en 2018, seront communiqués sous peu. Cette conférence de deux jours est l’occasion de faire le point sur les plus récentes avancées en matière de recherche, de traitements et de prise en charge de la maladie. Cette rencontre incontournable comprendra des ateliers pratiques et des présentations données par des experts, et vous fournira l’occasion de rencontrer et d’échanger avec des patients, des aidants naturels et des professionnels de la santé.
 
Restez à l’affût pour les détails à venir!
Le tournoi de golf de Myélome Canada
 

Montréal, QC
31 mai, 2018
Club de golf Summerlea
 
Inscrivez à vos calendriers la 1 re classique annuelle de golf de Myélome Canada, qui aura lieu au club de golf Summerlea, prestigieux club de golf privé, situé à 20 minutes de l’aéroport de Dorval. Prenez part à une journée de golf; dîner barbecue et rafraîchissements seront offerts. Il y aura également un cocktail et un souper avec de l’animation, ainsi qu’un encan silencieux en soirée. Vous pouvez également vous joindre à nous que pour le souper. Les forfaits golf pour participer à cette bonne cause seront disponibles sous peu.
 
Demandez à votre entreprise de s’impliquer! Des forfaits de commandite sont maintenant disponibles. Pour obtenir des détails, veuillez communiquer avec Michelle Oana, directrice associée de développement et communication par courriel à moana@myelome.ca ou par téléphone au 514-421-2242.
En décembre 2017, Takeda Oncology a publié les résultats des discussions dans un livre blanc officiel. Veuillez cliquer ici pour lire la publication dans la revue Conquer.
Révéler les besoins non satisfaits des personnes vivant avec un myélome multiple : le Conseil mondial de leadership des patients
Myélome Canada, représenté par son co-fondateur et président, Aldo Del Col, a participé à la rencontre du Conseil mondial de leadership des patients de Takeda qui avait lieu à Lisbonne au Portugal. Des leaders et patients du monde entier y assistaient, y compris de l’Allemagne, de l’Espagne, de la Croatie, du Royaume-Uni, des É.-U., de la Roumanie et de la France. Le thème de la discussion était « Révéler les besoins non satisfaits des personnes vivant avec un myélome multiple ». En participant à cette rencontre, nous avons été en mesure d’approfondir nos connaissances à partir ce celles de nos collègues du monde entier et de mettre en application ces apprentissages dans nos programmes canadiens. En retour, nous avons également partagé les programmes axés sur les patients et les outils offerts à la communauté canadienne par Myélome Canada. La rencontre a mis l’accent sur le besoin d’une communauté mondiale où nous pouvons apprendre et croître les uns des autres en travaillant ensemble ce qui, de plus, permettra d'éclairer les sociétés pharmaceutiques quant aux programmes qui sont importants pour les patients.
Dans la communauté
Pleins feux sur Laura Briggs :
la raison d’être du calendrier
« J’ai passé trop de temps à penser à tout ce le myélome multiple nous avons volé, et je devais reformuler mes pensées afin de mettre l’accent sur ce que la maladie nous avait donné, » a déclaré Laura, lorsqu’on lui a demandé comment lui était venue l’idée de créer un calendrier en hommage à son mari.
Une résolution pour 2018 : redonner à la communauté
Nous ne sommes qu’en début d’année, et avec douze mois devant nous et de nouveaux objectifs pour 2018, pourquoi ne pas redonner à la communauté et planifier une activité de collecte de fonds cette année! Une collecte de fonds peut être une façon amusante et enrichissante de recueillir des fonds et de sensibiliser la population à une cause qui vous tient à cœur. Non seulement votre contribution sensibilisera la population au myélome et financera la recherche clinique et les importants programmes pour les patients, elle aura également un impact direct sur l’amélioration de la vie des personnes touchées par la maladie.
Il existe de nombreuses façons de contribuer à la maîtrise du myélome au sein de votre communauté. Organisez une vente de pâtisseries, ou un gala, ou prenez part à une course de 10 km. Identifiez l’activité de financement qui vous convient et allez-y.
En effectuant une brève recherche en ligne, vous trouverez des centaines d’idées. Pour vous aider, voici quelques façons de recueillir des fonds au sein de votre communauté, que ce soit au travail ou à la maison :

  • Vente de pâtisseries
  • Créez un défi
  • Journée décontractée
  • Yoga-thon, danse-o-thon, ou zumba-thon
  • B-B-Q
  • Concert-bénéfice ou musical
  • Vente de bracelets de sensibilisation
  • Tournoi sportif ou de jeux de société
  • Gala
  • Tournoi de golf
  • Lave-auto
  • Club de course
  • Loterie, tirage ou 50/50
  • Vins et fromages ou dégustation de vins
  • Soirée de peinture
  • Soirée de jeux comme le bingo ou le poker
Les possibilités sont infinies et Myélome Canada peut vous aider! Communiquez avec Michelle Oana, directrice associée de développement et communication de Myélome Canada, par courriel moana@myelome.ca , ou par téléphone 514 755-7244 (sans frais : 1-888-798‑5771) ou remplissez le formulaire ci-dessous. Partagez vos idées de collecte de fonds ou demandez-nous plus de renseignements. Nous vous fournirons les outils, les ressources, les astuces et les conseils nécessaires afin que votre activité soit une réussite!