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Newsletter de primavera
ABRIL 2025
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Nuestro compromiso continuo para curar el Síndrome de Usher 1B
La primavera está en pleno esplendor, y mientras celebramos la temporada de Pascua, Save Sight Now Europe seguimos avanzando con determinación en nuestro objetivo de curar el Síndrome de Usher tipo 1B.
Hemos firmado nuestro compromiso de financiación con el primer programa de investigación para 2025 y continuamos comprometidos con el progreso en terapia génica, modelos preclínicos y enfoques innovadores, a través de colaboraciones con expertos, hospitales e instituciones de investigación en Suiza, España y Europa.
Más allá de la investigación, estamos fortaleciendo nuestra comunidad de apoyo, construyendo alianzas clave y asegurando que, una vez que los tratamientos obtengan la aprobación regulatoria, el acceso sea una prioridad.
Tu apoyo es de gran valor para acelerar el progreso. Os animamos a todos—especialmente aquellos directamente afectados—a difundir el mensaje, involucrarse y unirse a nuestra misión. Juntos podemos marcar la diferencia.
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Avanzando en la terapia para el MYO7A: financiando avances para acelerar la cura
del USH1B
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Nuevo proyecto financiado: un enfoque prometedor de terapia génica del equipo del Dr. Becirovic en Zúrich
Estamos orgullosos de anunciar que apoyamos una investigación innovadora del Prof. Elvir Becirovic y su equipo. Una terapia génica para el Síndrome de Usher 1B basada en la suplementación y la activación génica mediante técnicas avanzadas de CRISPR.
Este financiamiento permitirá el desarrollo de modelos animales esenciales, acercándonos aún más a los ensayos clínicos de los potenciales tratamientos que propone el equipo del Dr. Becirovic.
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El programa del Dr. David Gamm en la Universidad de Wisconsin-Madison que financiamos ha concluido, alcanzando un importante hito. El proyecto ha mejorado la comprensión del papel del MYO7A en las células fotorreceptoras humanas y ha desarrollado un ensayo de potencia crucial para garantizar la eficacia de futuras terapias para el USH1B. Ahora estamos a la espera de los siguientes pasos, así como del apoyo que el Dr. Gamm y la investigadora postdoctoral Celia Bisbach recibirán, gracias a estos resultados, por parte de la Foundation Fighting Blindness, para seguir avanzando en la investigación hacia su aplicación en tratamientos.
Lee más sobre los avances y las próximas fases aquí.
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Nuestra cofundadora, Berta Adell, participó recientemente en La Ciencia de lo Singular, un pódcast de divulgación científica de Share4Rare y CIBERER dedicado a las enfermedades raras.
Junto a expertos como el Dr. Jaume Català (Oftalmología Pediátrica, Hospital Sant Joan de Déu), la Dra. Carmen Ayuso (Directora Científica del IIS FJD/UAM y primera mujer en recibir el Premio Nacional de Investigación en Medicina de España) y David Sánchez (Retina Murcia, ERN-EYE, RI), abordaron temas como el funcionamiento del ojo, las distrofias retinianas pediátricas, los tratamientos actuales y las investigaciones clínicas en curso.
A través de colaboraciones como esta, seguimos impulsando la concienciación y la investigación en enfermedades retinianas.
| | Enciende la esperanza: ¡Únete a nosotros este Sant Jordi 2025 en Barcelona! | | |
El 23 de abril volveremos a estar en los Jardinets de Gràcia para celebrar Sant Jordi, uno de los días más hermosos de Catalunya. Este evento especial es una oportunidad para concienciar y recaudar fondos para el Síndrome de Usher.
Las rosas nos ayudarán a luchar contra el Síndrome de Usher. Los lápices nos permitirán reescribir el futuro de la ceguera infantil en el Usher 1B.
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¡Necesitamos voluntarios/as y tu ayuda para difundir el mensaje!
Estáis invitados a visitar nuestro stand, compartir y vivir un momento significativo mientras apoyamos nuestra causa.
¡Ven a celebrar Sant Jordi con nosotros y sé parte del cambio!
| | Impulsando el cambio: Cómo los eventos y la acción aceleran el camino hacia una cura para el USH1B | | |
Una noche de música y solidaridad en Friburgo: ¡Un éxito total!
El 1 de marzo, la familia Meyer volvió a reunir a amigos, colaboradores y amantes de la música en Tour Vagabonde, Friburgo, para una noche inolvidable en apoyo al Síndrome de Usher Tipo 1B.
La velada incluyó una mesa redonda enriquecedora sobre la investigación en USH1B, una actuación en vivo cautivadora de Melissa Kassab, una deliciosa cena y una emocionante rifa, todo con el objetivo de impulsar la investigación vital. Un ambiente en el que se reflejaba el compromiso para marcar la diferencia.
Gracias a la increíble generosidad de todos los participantes, el evento recaudó 27.000 CHF para apoyar la investigación y brindar esperanza a las familias afectadas por el Síndrome de Usher.
Un agradecimiento especial a la familia Meyer, Melissa Kassab, Pierre Meyer y a cada persona que hizo posible esta noche tan especial.
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Mira todo lo que logramos juntos en 2024!
Cada evento nos acercó más a una cura para la ceguera infantil causada por el Síndrome de Usher, y esto ha sido posible gracias a ti.
La Nit de la Visió recaudó 30.000€ (y estableció colaboraciones clave que ahora están impulsando la investigación). Torneo de Pádel Solidario Badalona – 5.500€. Roses per Vèncer l’Usher – 2.000€. Leo’s Piggy Banks Initiative – 1.150€. Solidarity Sandwich – 250€. Susher Cake – 470€. Cursa Cinc Cims – 2.350€. Rebel Genetics – 6.200€. Sudaderas Save the Colours – 2.000€…y muchas más iniciativas que ampliaron la concienciación, involucraron a nuevos colaboradores y fortalecieron nuestra comunidad.
Ahora, hagamos que 2025 sea aún más grande.
¿Has pensado en organizar tu propio Evento Solidario Usher? Una carrera benéfica, una venta de pasteles, una noche de música… ¡Cualquier iniciativa que ayude a concienciar y recaudar fondos marca la diferencia!
Forma parte del movimiento—crea tu evento en 2025. Responde a este correo o contáctanos aquí.
Juntos hagamos de 2025 un año de acción, esperanza y avances hacia una cura—trabajando por un futuro en el que ningún niño tenga que perder la vista.
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Si formas parte de la comunidad de afectados de Usher, no te pierdas este gran evento el próximo junio.
El Simposio Internacional sobre el Síndrome de Usher, USH 2025, se celebrará en Nimega (Países Bajos) del 19 al 21 de junio de 2025, organizado por Usher Syndroom – Reaching Out for Sight and Sound.
Para nuestra comunidad hispanohablante, la aplicación SpeakSee Autocaption, basada en inteligencia artificial, proporcionará traducciones en tiempo real de las conferencias en el idioma que elijas, haciendo que USH 2025 sea aún más accesible e inclusivo.
Únete a este evento único que reunirá ciencia, comunidad y experiencias compartidas para seguir avanzando hacia una cura.
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Mantente informado
Nuestra próxima parada es Barcelona, en abril, para celebrar Sant Jordi—¡nos vemos allí!
Sigue nuestro viaje mientras nos preparamos para ARVO en mayo y Nimega, antes del verano, y mantente al día con los últimos avances científicos y actualizaciones en la investigación sobre el Síndrome de Usher.
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Juntos estamos construyendo un futuro lleno de esperanza y posibilidades—un futuro en el que el Síndrome de Usher de tipo 1B deja de imponer límites y se convierte en un motor de innovación.
Gracias por ser una parte fundamental de este camino.
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