Nuestro camino no ha hecho más que empezar y aprovechamos estos días en familia para recargar pilas y seguir trabajando. Tenemos un largo trayecto a recorrer pero sabemos cuál es la dirección y sabemos que estamos aportando ritmo y velocidad a los equipos de investigación científica y esto nos anima a continuar.
Empieza un nuevo año y nosotros ya hemos trazado la dirección a seguir, hemos contactado nuevos equipos de investigación en EE.UU. y Europa, estamos organizando nuevos eventos y conectando con empresas, así como incrementando nuestra comunidad internacional de familias con Usher 1B, tan importante a mantener unida, activa e informada.
Sabemos que nuestro objetivo requiere de mucha ayuda y apoyo en muchos aspectos, pero para este inicio de 2023 os agradeceríamos que expliquéis y compartáis con vuestros familiares, amigos y conocidos nuestra tarea y objetivo. Que puedan sentirse interpelados por nuestra lucha y así ayudarnos a llegar lo antes posible al tratamiento para el Usher 1B.
Explicar y hablar de lo que nos pasa a las familias con Usher es vital, es para nosotros un acto de sensibilización, de promover la aceptación de la diversidad y entender que la vida es variada y que debemos apoyarnos unos a otros. Es por tanto un aprendizaje poderoso y bello. Así que os animamos a uniros a nosotros y ser nuestros embajadores, quienes nos ayudéis a caminar cada día con fuerza y orgullo.
|