El futuro depende de lo que hagamos hoy.

Comienza un nuevo año y estamos encantados de hacerte llegar la primera newsletter de la organización Save Sight Now Europe.

La rama europea de Save Sight Now se gesta en verano de 2021 después del contacto con la familia Porcano y la decisión de expandir y continuar una línea de trabajo que nos parece la más ajustada a nuestra voluntad de sumarnos a la carrera a contrarreloj para encontrar la cura para la retinosis pigmentaria en el síndrome de Usher de tipo 1B.


En los últimos meses, después del lanzamiento y presentación de Save Sight Now Europe, varios miembros os habéis unido haciéndola crecer y haciéndola más visible al mundo. Para nosotros esta tarea de visibilización es esencial para aumentar los recursos que nos acercan y nos ayudan a acelerar el proceso para llegar a nuestro objetivo: la cura del Usher de tipo 1B.


Todo el equipo directivo de Save Sight Now Europe queremos transmitiros nuestro agradecimiento por toda vuestra ayuda en estos primeros meses de vida de la organización.

Primera campaña de Save Sight Now Europe

En nuestra primera campaña de lanzamiento de la organización hemos recaudado más de 65.000€ gracias a vuestras aportaciones a título personal y a actividades de apoyo y visibilización como el primer patrocinio en la carrera de l'Escalade en Ginebra por parte del Wyss Center for bio and Neuroengeneering, a través de eventos como la velada organizada por la familia Meyer en Friburgo o la fiesta En Familia organizada en Madrid por el dj Neil Solé, el concierto a cargo de Ira Prat o el apoyo de la comunidad teatral en Barcelona en diferentes funciones en cartel así como otros eventos Ush.


Historias Ush1B

No queremos dejar pasar la ocasión de agradecer de nuevo cada una de vuestras aportaciones. Os animamos a seguir ayudándonos organizando eventos Ush y propagando la voz y nuestra historia, así como las historias de todas las niñas y niños con Usher 1B, para dar a conocer la enfermedad en todo el mundo.

Tras cada una de las historias que encontréis en nuestra página web o en la de Save Sight Now, hay una experiencia desafiante, que reta a toda una familia y que requiere del apoyo de toda una sociedad. El aislamiento y soledad en la que te sientes cuando recibes el diagnóstico de síndrome de Usher es uno de los rasgos comunes que destaca cada una de las familias que acompaña y alienta a cada uno de nuestros hijos.


Queremos generar comunidad y que esta se sienta fuerte y empuje a encontrar la cura. La crianza de un solo niño requiere de toda la tribu. Únete a nosotros y acompáñanos en este camino que por su crudeza nos ha hecho fuertes, valientes, arraigados y luchadores. Tenemos el coraje que nos empuja a sobrepasar el miedo y sentimos que ésta es una herramienta muy poderosa. Únete, síguenos y acompáñanos en este camino.

Queremos destacar

Acabamos de cerrar el año, hemos hecho repaso de todo lo que hemos conseguido y estamos muy satisfechos. En este 2022 ha nacido el primer primate no humano con Usher 1B, Gema. Este modelo nos ha permitido testar la primera terapia génica con la que en el plazo de un año podremos saber si ha tenido los resultados positivos para curar la retinosis pigmentaria causada por el Usher 1B. Además, durante este último año hemos conseguido financiar cuatro programas de investigación de gran relevancia, entre ellos un programa de cinco años dedicado exclusivamente al Usher 1B llevado a cabo por el Institut de la Vision en París.

Saber más sobre nuestros programas

Estamos profundamente agradecidos por vuestro apoyo que nos ha llevado a cumplir nuestros objetivos en este 2022:






  • Ayuda en la financiación del estudio de historia natural del Usher 1B UniRare.


  • Confirmación de la creación de un modelo de primate no humano de Usher 1B - Gema.


  • Trabajo colaborativo con la jefa de asesoramiento científico de Usher 1B de la FFB; colaboración decisiva en el desarrollo de nuestra estrategia de financiación.


  • Contacto con grupos de investigación e investigadores en todo Europa y Estados Unidos.




  • Crecimiento de la comunidad de Usher 1B conectando familias tanto en Europa como en EE.UU., dando a conocer sus historias y ofreciendo apoyo a los recién diagnosticados.



Si deseas ayudarnos a financiar investigaciones innovadoras para vencer el síndrome de Usher, ¡te estaremos muy agradecidos!

DONAR

Un 2023 muy prometedor

Nuestro camino no ha hecho más que empezar y aprovechamos estos días en familia para recargar pilas y seguir trabajando. Tenemos un largo trayecto a recorrer pero sabemos cuál es la dirección y sabemos que estamos aportando ritmo y velocidad a los equipos de investigación científica y esto nos anima a continuar.


Empieza un nuevo año y nosotros ya hemos trazado la dirección a seguir, hemos contactado nuevos equipos de investigación en EE.UU. y Europa, estamos organizando nuevos eventos y conectando con empresas, así como incrementando nuestra comunidad internacional de familias con Usher 1B, tan importante a mantener unida, activa e informada.


Sabemos que nuestro objetivo requiere de mucha ayuda y apoyo en muchos aspectos, pero para este inicio de 2023 os agradeceríamos que expliquéis y compartáis con vuestros familiares, amigos y conocidos nuestra tarea y objetivo. Que puedan sentirse interpelados por nuestra lucha y así ayudarnos a llegar lo antes posible al tratamiento para el Usher 1B.


Explicar y hablar de lo que nos pasa a las familias con Usher es vital, es para nosotros un acto de sensibilización, de promover la aceptación de la diversidad y entender que la vida es variada y que debemos apoyarnos unos a otros. Es por tanto un aprendizaje poderoso y bello. Así que os animamos a uniros a nosotros y ser nuestros embajadores, quienes nos ayudéis a caminar cada día con fuerza y ​​orgullo.


Podéis ayudarnos facilitando el link a nuestra página web, o bien nuestro contacto directo si conocéis a alguien que sufre también síndrome de Usher.

También si creéis que alguien puede estar interesado en recibir nuestra Newsletter. Y finalmente os recordamos que podéis haceros socios de SSNEU.

Berta meciendo a su hija Bruna en la cama parental. Ventana en centro y a derecha piano.

¡Feliz 2023!

SAVE SIGHT NOW EUROPE

EL FUTURO DEPENDE DEL PRESENTE

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