El futur depèn del que fem avui.

Comença un nou any i estem encantats de fer-vos arribar la primera newsletter de l’organització Save Sight Now Europe.

La branca europea de Save Sight Now es gesta l’estiu del 2021 amb el contacte amb la familia Porcano i la decisió d’expandir i continuar una línia de treball que ens sembla la més ajustada a la nostra voluntat de sumar-nos a la cursa a contrarellotge per trobar una cura per a la retinosi pigmentaria en la síndrome d’Usher de tipus 1B.


En els darrers mesos, després del llançament i presentació de Save Sight Now Europe, diversos membres us heu unit a nosaltres fent-la crèixer i fent-la més visible al món. Per nosaltres aquesta tasca de visibilització és essencial per tal d’augmentar els recursos que ens encaren i ens ajuden a accel·lerar el procés per arribar al nostre objectiu: la cura de l’Usher 1B.


Tot l'equip directiu de Save Sight Now Europe us volem transmetre el nostre agraïment per tot el vostre suport en aquests primers mesos de vida de l'organització.

Primera campanya de Save Sight Now Europe

En la nostra primera campanya de llançament de l’organització hem recaptat més de 65.000€ gràcies a les vostres aportacions a títol personal i a activitats de suport i visibilització com el primer patrocini en la cursa de l’Escalade a Ginebra per part del Wyss Center for bio and Neuroengeneering, a través d’esdeveniments com la vetllada organitzada per la familia Meyer a Fribourg o la festa En Familia organitzada a Madrid pel dj Neil Solé, el concert a càrreg de l’Ira Prat o el support de la comunitat teatral a Barcelona en diferents funcions en cartell així com d’altres esdeveniments Ush.


Histories Ush1B

No volem deixar passar l’ocasió d’agrair de nou cadascuna de les vostres aportacions. Us animem a continuar ajudant-nos organitzant esdeveniments Ush i propagant la veu i la nostra història, així com les històries de totes les nenes i nens amb Usher 1B per fer conèixer la malaltia arreu del mòn.

Rere cadascuna de les històries que trobareu a la nostra pàgina web o a la de Save Sight Now, hi ha una experiencia desafiant, que reta tota una familia i que requereix del suport de tota una societat. L'aïllament i soledat en la que et sents quan reps el diagnòstic de la síndrome d’Usher es un dels trets comuns que destaca cadascuna de les families que acompanya i encoratja cadascun dels nostres fills. 


Volem generar comunitat i que aquesta se senti forta i empenyi a trobar la cura. La criança d’un sol nen requereix de tota la tribu. Uneix-te a nosaltres i acomapnya’ns en aquest camí que per la seva cruesa ens ha fet forts, valents, arrelats i lluitadors. Tenim el coratge que ens empeny a sobrepassar la por i sentim que aquesta és una eina molt poderosa. Uneix-te, segueix-nos i acomapnya’ns en aquest camí.

Volem destacar

Acabem de tancar l'any, hem fet repàs de tot el que hem aconseguit i n’estem molt satisfets. En aquest 2022 ha nascut el primer primat no humà amb Usher 1B, la Gema. Aquest model ens ha permès testar la primera teràpia gènica amb la qual en el plaç d’un any podrem saber si ha tingut resultats positius per curar la retinosi pigmentària causada per l’Usher 1B. A més, durant aquest darrer any hem aconseguit finançar quatre programes de recerca de gran rellevància, entre ells un programa de cinc anys dedicat exclusivament a l’Ush1B dut a terme per l’Institut de la Vision, a París.

Saber-ne més sobre els nostres programes

Estem profundament agraïts pel vostre suport que ens han permès assolir les següents fites en aquest 2022:






  • Ajuda en el finançament de l’estudi d’història natural d’Usher 1B UniRare.


  • Confirmació de la creació d’un model de primat no humà d’Usher 1B - La Gema.


  • Treball colaboratiu amb la cap d’assesorament scientífic d’Usher 1B de la FFB; colaboració decisiva en el desenvolupament de la nostra estratègia de finançament. 


  • Contacte amb grups de recerca i investigadors arreu d'Europe i els Estats Units.




  • Creixement de la comunitat d’Usher 1B conectant families tant a Europa com als EUA, donant a conèixer les seves històries i oferint suport als recent diagnosticats.



Si vols ajudar-nos a finançar investigacions innovadores per vèncer la síndrome d'Usher, t'estarem molt agraits!

DONAR

Un 2023 molt prometedor

El nostre camí no ha fet més que començar i aprofitem aquest dies en familia i aquest final d’any per recarregar piles i continuar treballant. Tenim un llarg trajecte a recòrrer però sabem quina és la direcció i sabem que estem aportant ritme i velocitat als equips de recerca científica i això ens encoratja a continuar.


Comença un nou any i nosaltres ja hem traçat la direcció a seguir, hem contactat nous equips de recerca als EUA i Europa, estem organitzant nous esdeveniments i connectant amb empreses, així com incrementant la nostra comunitat internacional de families amb Usher 1B, tant important a mantenir unida, activa i informada.


Sabem que el nostre objectiu requereix de molta ajuda i suport en molts aspectes, però per aquest 2023 us agrairem que expliqueu i compartiu amb els vostres familiars, amics i coneguts la nostra tasca i objectiu. Que puguin sentir-se interpel·lats per la nostra lluita i així ajudar-nos a arribar al més aviat possible al tractament per l’Usher 1B.


Explicar i parlar del què ens passa a les families amb Usher és vital, és per nosaltres un acte de sensibilització, de promoure l’acceptació de la diversitat i entendre que la vida és diversa i ens hem de donar suport els uns als altres. És per tant un aprenentatge poderós i bell. Així que us animem a unir-vos a nosaltres i ser els nostres ambaixadors, els qui ens ajudeu a caminar cada dia amb força i orgull.




Doneu-nos suport facilitant el link de la nostra pàgina web, o bé el nostre contacte directe si coneixeu algú que pateix també la síndrome d’Usher.

També, si creieu que algú pot estar interessat a rebre la notra Newsletter,

I finalment, recordeu que podeu fer-vos socis de SSNEU.

Inici del vídeo amb la Berta Adell posant a dormir la seva filla Bruna.

¡Feliç 2023!

SAVE SIGHT NOW EUROPE

EL FUTUR DEPÈN DEL PRESENT

Facebook  Twitter  Instagram