El nostre camí no ha fet més que començar i aprofitem aquest dies en familia i aquest final d’any per recarregar piles i continuar treballant. Tenim un llarg trajecte a recòrrer però sabem quina és la direcció i sabem que estem aportant ritme i velocitat als equips de recerca científica i això ens encoratja a continuar.
Comença un nou any i nosaltres ja hem traçat la direcció a seguir, hem contactat nous equips de recerca als EUA i Europa, estem organitzant nous esdeveniments i connectant amb empreses, així com incrementant la nostra comunitat internacional de families amb Usher 1B, tant important a mantenir unida, activa i informada.
Sabem que el nostre objectiu requereix de molta ajuda i suport en molts aspectes, però per aquest 2023 us agrairem que expliqueu i compartiu amb els vostres familiars, amics i coneguts la nostra tasca i objectiu. Que puguin sentir-se interpel·lats per la nostra lluita i així ajudar-nos a arribar al més aviat possible al tractament per l’Usher 1B.
Explicar i parlar del què ens passa a les families amb Usher és vital, és per nosaltres un acte de sensibilització, de promoure l’acceptació de la diversitat i entendre que la vida és diversa i ens hem de donar suport els uns als altres. És per tant un aprenentatge poderós i bell. Així que us animem a unir-vos a nosaltres i ser els nostres ambaixadors, els qui ens ajudeu a caminar cada dia amb força i orgull.
|