| |
El futur depèn del que fem avui. | |
La newsletter d'estiu ja és aquí, fresca i amb notícies que ens omplen d'esperança. Una newsletter d'agraïment i empoderament per a tots aquells que us uniu a nosaltres i esteu compromesos amb la cura de l'Usher 1B. | |
Volem començar expressant el nostre immens agraïment a les famílies que ens doneu suport i formeu part d'aquest projecte, als que us heu unit recentment i ja esteu planejant esdeveniments o accions, als que porteu tot un trimestre de gran activitat per visibilitzar i recaptar i a aquells que ens seguiu i esteu lluitant per continuar endavant al si de la vostra família. A tots gràcies. Volem, com sempre, oferir-vos la nostra disposició i voluntat d'ajudar per avançar plegats.
Continuem creixent i ens hem establert a Espanya. Aquest creixement ha anat acompanyat de la realització de nous esdeveniments per donar visibilitat a la nostra lluita i recaptar fons per als equips de recerca.
Entre la diversitat d'activitats realitzades, la família d’en Leo ha treballat molt activament en diversos esdeveniments aquests darrers mesos. El seu entusiasme i la seva dedicació són exemples inspiradors per a tots nosaltres.
Els pares de l’Eric han pres la iniciativa d'organitzar un concert a Valladolid per a la tardor-hivern que ve. Aquest esdeveniment promet ser una ocasió especial en què s'uniran la música i la solidaritat. La Família d’en Fèlix continua mobilitzant la seva comunitat a Suïssa i recaptant fons per a l'Usher 1B. I la família d’en Jordi, que recentment s'ha unit a la nostra comunitat, ja està organitzant diversitat d'accions.
Com a organització, tenim idees d'activitats que ja s'han dut a terme amb èxit, com The Usher Race, que poden ser reproduïdes i adaptades a diferents poblacions. Si treballem junts per visibilitzar l'Usher i oferir activitats belles i motivadores, no només aconseguirem recaptar una gran quantitat de fons per a projectes de recerca (sigui a Europa o proposats per la Foundation Fighting Blindness als Estats Units), sinó que també aconseguirem que la societat conegui la nostra existència i vulgui brindar-nos el seu suport.
És mitjançant la col·laboració i el compromís social de tots nosaltres que podrem fer créixer la nostra comunitat i accelerar el nostre camí cap a un tractament per a la síndrome de Usher. Conscienciar la societat sobre l'Usher és essencial per garantir el suport necessari. Junts podem arribar més ràpid al nostre objectiu: la cura de la retinosi pigmentària per als nostres infants.
Unim-nos i marquem la diferència!
|
|
|
Per a més informació podeu consultar:
NIH site clinicaltrials.gov o
Uni-Rare Coordinating Center:
- Uni-Rare Coordinating Center 813-975-8690
- Email: ffb@jaeb.org
Consulteu sempre el vostre especialista.
| | | |
Immensament feliços i orgullosos que l'Usher 1B (MYO7A) estigui inclòs entre els gens per a l'estudi Uni-Rare, gràcies a la participació i subvenció de Save Sight Now.
Aquest estudi d'historia natural llançat per la Foundation Fighting Blindness permetrà tenir un coneixement més gran de l'Usher 1B i de la realitat de la seva evolució, la qual cosa ajudarà les autoritats competents a valorar de forma més informada l'aprovació o no d'un tractament.
També ajudarà que empreses i farmacèutiques coneguin l'Usher 1B millor i que això les animi a invertir el seu temps i diners, en veure factible el desenvolupament d'un tractament o fins i tot la possibilitat de reutilitzar-ne algun d’altre ja existent si pogués ser eficaç per a la retinosi pigmentària en l'Usher 1B.
Com més volum de dades tinguem, més se'n tindrà en compte el seu valor. Per tant, és essencial que tots aquells que puguem, participem en l’estudi. Només cal visitar un dels centres i passar els tests preparats per a la recol·lecció de dades. Es tracta d´una visita d´unes 4-5 hores per any, durant quatre anys.
Hi ha diferents centres als quals podeu dirigir-vos: als Estats Units, Mèxic, als Països Baixos, Suïssa i al Regne Unit.
Fem que l'Usher 1B compti i involucrem-nos en el procés per trobar-ne el tractament.
Cadascún de nosaltres n'és un més i és determinant.
Si tens Usher 1B o ets familiar d'algú amb Usher 1B i desitges trobar-ne un tractament,
inscriu-t’hi ara!
Hem detectat algún error a la informació de contacte dels hospitals i estat de les inscripcions. Estem fent-ne verificacions, us mantindrem informats.
| |
Ja som Fundació
L'organització ja pot operar a tot l'Estat espanyol.
| |
El dia 6 de juny va marcar una fita important en el nostre camí i volem compartir aquesta notícia amb tots vosaltres: amb gran satisfacció, ens complau anunciar-vos que hem establert oficialment la Fundació a Espanya. |
La creació de la Fundació ens brinda una estructura sòlida a tot el territori espanyol per difondre el nostre treball a hospitals, col·laborar amb organitzacions i equips de recerca, accedir a premis i ajudes, oferir exempció fiscal a individus i empreses i proporcionar a totes les famílies una referència on trobar suport i des de la qual presentar-se i col·laborar per impulsar la comunitat Usher cap a l'objectiu de trobar el tractament per a les nostres filles i fills.
Aquest assoliment és el resultat de l'incansable esforç i dedicació de molts individus compromesos, incloent-hi les famílies afectades per la síndrome d'Usher, professionals de la salut, investigadors i voluntaris, a qui volem agrair el seu suport i acompanyament sempre.
La Fundació pretén establir-se com a punt de referència per a les famílies amb síndrome d'Usher 1B a Espanya, que enfronten els desafiaments de la malaltia dia rere dia.
Ens sentim honrats i agraïts per la confiança que dipositeu en nosaltres. Ara l'organització està més equipada per marcar una diferència significativa en la recerca tant a nivell europeu com internacional. Aviat podrem anunciar els següents programes que es finançaran.
Convidem a totes les persones interessades a donar suport a la nostra causa a unir-se a nosaltres en aquest viatge. Junts podem impulsar el progrés i construir un futur ple d'esperança i de llum.
|
|
Recentment vam tenir el privilegi de visitar l'Institut d'Oftalmologia Clínica i Molecular de Basilea (IOB) per reunir-nos amb l'equip de recerca liderat per Botond Roska, Bence György i Giacomo Calzetti.
L'IOB és un centre d'excel·lència dedicat a l'estudi i el tractament de malalties oculars, inclosa la síndrome d'Usher. Dirigit pels reconeguts professors Botond Roska i Hendrik Scholl, l'institut s'ha consolidat com un referent en la investigació i l'aplicació de teràpies innovadores. El seu enfocament multidisciplinari i el compromís amb la col·laboració internacional han permès avenços significatius en el camp de la genètica ocular i les malalties relacionades amb la visió.
Durant la nostra visita, vam tenir l'oportunitat d'intercanviar coneixements i experiències amb l'equip de recerca de l'IOB, amb qui vam parlar sobre els darrers avenços en teràpies per a les distròfies hereditàries de la retina (DHR). Els doctors Bence György i Giacomo Calzetti, reconeguts investigadors en el camp de la genètica ocular, van compartir els seus descobriments i van discutir les possibles vies terapèutiques que s'estan explorant.
És inspirador presenciar com l'IOB treballa incansablement per avançar en la comprensió i el tractament de la síndrome d'Usher i comparteix la feina i el coneixement amb nosaltres. La col·laboració entre investigadors, metges i pacients és fonamental en el desenvolupament de teràpies i l'IOB ha demostrat un gran interès per crear una xarxa de col·laboració amb els pacients. Estem molt agraïts d'haver pogut visitar l'IOB i interactuar amb els seus investigadors, tan dedicats i apassionats. Ens dóna esperança i ens motiva per continuar treballant.
| |
|
Al juny vam participar a la darrera edició de l'EURORDIS Open Academy School on Medicines Research & Development, un curs sobre la investigació i el desenvolupament de medicaments.
EURORDIS és una organització creada a partir de l'aliança d'organitzacions europees de pacients, entre les quals hi ha Save Sight Now Europe. Treballa per recolzar, preparar i empoderar pacients, famílies i representants de malalties minoritàries a tot Europa.
La EURORDIS Open Academy és una plataforma de referència en el camp de les malalties minoritàries que ajuda a una comprensió més profunda dels diversos aspectes d'aquestes malalties i dels processos per trobar tractaments. El programa es basa en un enfocament multidisciplinari que combina l’experiència d’experts, investigadors, professionals de la salut i persones afectades per malalties minoritàries.
Ha estat una participació molt enriquidora que ens ha proporcionat una comprensió més àmplia de les diferents vies a activar i ens ha permès connectar amb els actors clau del sector a Europa, desde la recerca farmacèutica fins als organismes reguladors. Estem segurs que els coneixements adquirits ens permetran ser més efectius a la nostra feina amb els equips de recerca, les organitzacions vinculades a les distròfies hereditàries de la retina i les autoritats competents.
| |
F2F, Trobades entre Famílies
Un espai per a compartir i generar comunitat
| |
Al maig, vam donar inici a la versió hispanoparlant de F2F (Family to Family | Trobades entre Famílies), en col·laboració amb les organitzacions Usher Kids UK, Usher Syndrome Ireland, Usher Kids Australia i Ava's Voice.
Aquestes trobades tenen com a objectiu unir la comunitat i crear un entorn de confiança on les famílies puguin compartir informació i rebre alè.
Les primeres trobades han estat un gran èxit i estem treballant per millorar-les i oferir una eina útil i interessant per a cada participant. Durant l'estiu, hem ampliat les nostres activitats en incloure la xerrada sobre nutracèutics, que ens aportarà informació valuosa sobre l'alimentació i la seva rellevància per a la salut en la síndrome d'Usher.
El nostre compromís continúa ferm i estem entusiasmats de continuar avançant en el desenvolupament de les Trobades F2F.
| |
Esperem continuar creixent junts i construir una xarxa sòlida de suport per a totes les famílies arreu del món que formen part de la comunitat Usher i participen de les Trobades F2F. | |
|
Tram'drames a Ginebra ja té data:
26 de setembre de 2023
Tram'drames és un espectacle sobre assassinats ocorreguts a la ciutat de Ginebra, escenificat a bord dels tramvies antics de la ciutat.
La totalitat de la recaptació serà per a SSNEU.
Més info: https://cielamouette.ch/saison-2023/
| | | |
Esdeveniments del passat trimestre | Com heu pogut seguir a les xarxes, aquests darrers mesos s'han dut a terme una sèrie d'esdeveniments que han contribuït a generar consciència, recaptar fons i visibilitzar la síndrome d'Usher. Aquests esdeveniments han comptat amb la participació i el suport actiu de moltes persones i organitzacions compromeses amb la nostra causa. Quina meravella recollir-los i fer-ne una petita mostra per rememorar. | |
|
Cursa solidària de l'Institut de Deltebre
L'institut on estudia en Leo (afectat d'Usher 1B) es va mobilitzar per involucrar tota la població i l'alumnat. Des de l'organització de l'esdeveniment amb la col·laboració de patrocinadors, la venda de polseres fins a l'activació a xarxes i mitjans, es va demostrar un gran esforç i energia. Per agrair als estudiants la seva dedicació i perquè comprenguessin el destí de la recaptació, des de SSNEU es va oferir una xerrada explicativa sobre els objectius, com estem abordant la lluita i l'estat actual de la investigació.
| |
La Mescla, mostra gastronòmica a les Terres de l'Ebre
La família d’en Leo va participar a La Mescla i va desplegar els seus esforços per visibilitzar la síndrome d'Usher. Des del seu estand, es van oferir una varietat de tapes i plats per recaptar fons destinats a la investigació.
Aquesta mostra culinària va oferir l'oportunitat de difondre informació i promoure el suport a la nostra causa.
| |
|
|
The Usher Race
Gràcies a la iniciativa de dos bons amics de la família de la Bruna (afectada d'Usher 1B), es va dur a terme The Usher Race, una cursa a les Franqueses del Vallès. Els participants van rebre bosses de SSNEU amb obsequis de diferents patrocinadors, així com gorres i bosses de l’organització. L'esdeveniment va culminar amb un concert a càrrec de Sam Ramos i un petit parlament d’agraïment. Una experiència plena de llum, on es va poder explicar la nostra lluita i motivar els participants a unir-s'hi.
| |
(Mis)Communication
One-Act Comedies for Charity
A Ginebra, es va realitzar un cap de setmana de teatre a càrrec de la Geneva English Drama Society, amb tres obres dirigides per Christina Vasala Kokkinaki.
El públic va gaudir de les obres de teatre de l’absurd Blue Kettle de Caryl Churchill, The Universal Language de David Ives i The Real Long John Silver de Peter Barnes. Els fons recaptats amb les entrades i donatius que es van rebre es van destinar a SSNEU. Abans de les funcions, es va presentar l’organització i el nostre objectiu.
|
|
|
Festival Menuts
L'escola bressol Els Menuts de la Pineda va dedicar el seu esdeveniment de final de curs a en Jordi (afectat d'Usher 1B), a la seva família i a Save Sight Now Europe, una valuosa oportunitat per visibilitzar l'Usher i recaptar fons per a la investigació. Un cartell amb el logotip de SSNEU era present en aquest esdeveniment, i ens emociona compartir-lo amb vosaltres.
També al col·legi d'en Jordi, l'Institut Escola Gavà Mar, es va recaptar amb una "paradeta" per a la síndrome d'Usher 1B.
| |
|
D'altra banda, es va dur a terme l'esdeveniment "La Cara B" als clubs d'Amposta, on el 10% dels ingressos es va destinar a Save Sight Now Europe.
La Cursa solidària de l'Institut de Deltebre, La Mescla, La Cara B, The Usher Race, (Mis)Communication, el Festival Menuts, activitats amb la penya taurina Mai Acabem, el Wakeboard i les guardioles solidàries a Deltebre que continuen creixent dia a dia i els concerts que es faran, entre d’altres, són iniciatives que no només contribueixen a recaptar fons, sinó que també generen consciència sobre la síndrome d'Usher i el seu impacte en les persones afectades.
Aquests esdeveniments demostren el compromís i la solidaritat de moltes persones en la lluita contra la síndrome de Usher 1B i Save Sight Now Europe, gràcies per la vostra confiança. És només amb una comunitat unida, forta i activa que ho aconseguirem trobar el tractament. Així que no ho dubteu, tots podeu sumar en alguna direcció per salvar la visió dels vostres fills, néts, nebots o fills d'amics.
| |
Com sempre, volem donar-vos el nostre agraïment i subratllar-vos que el camí cap al tractament es dibuixa dia rere dia i s’accelera gràcies a l'esforç de tots; així que us animem a continuar empenyent encara amb més força perquè al més aviat possible puguem celebrar que és una realitat.
No dubteu mai a contactar-nos, preguntar qualsevol dubte o fer-nos propostes. Estarem encantats d'escoltar-vos.
|
Amb el nostre amor i agraïment,
Bruna, Arnau, Berta i tot l'equipo de Save Sight Now Europe.
Contacte: berta@savesightnoweurope.org
|
| | | |