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L'avenir dépend de ce que nous faisons aujourd'hui. | |
Notre newsletter de printemps est là ! Nous voulons en profiter pour souhaiter la bienvenue aux nouvelles familles qui participent à notre projet Save Sight Now Europe.
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Nous sommes ravis de voir que la communauté Usher 1B se rallie progressivement à Save Sight Now et trouve en cette organisation, non seulement de l’espoir vis-à-vis de la tâche que nous devons accomplir, mais aussi le soutien et l’accompagnement que nous pouvons tous nous apporter mutuellement.
Nous voyons comment de nouvelles familles rejoignent l’organisation ou la communauté et décident d’apporter leur grain de sable pour que nous puissions tous ensemble gravir le plus vite possible cette montagne qui nous fait face. Chacune de vos actions permet d’avancer. Nous vous sommes très reconnaissants d’être de plus en plus nombreux à nous rejoindre et à contribuer avec votre temps, vos idées et vos actions. Merci.
Les familles de Leo et Eric travaillent activement sur divers événements de collecte de fonds pour aider la recherche. Save Sight Now Europe soutient et apprécie profondément leur collaboration.
À ceux d’entre vous qui avez d’ores et déjà organisé des événements, qui avez des propositions ou des idées en tête, merci, et allez-y !
Et pour ceux qui veulent se lancer dans une activité, n’oubliez pas que nous sommes là pour vous accompagner. Si vous nous faites part de votre projet, nous pouvons vous aider et faire ensemble la promotion de votre action. Nous avons du matériel pour soutenir vos événements. N’hésitez pas à nous contacter !
Ensemble, nous parviendrons plus rapidement à trouver un traitement pour la rétinite pigmentaire pour nos enfants.
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THE USHER RACE. Corre per a la cura de la síndrome d'Usher 1B.
2 modalités : 10 km course et 5 km marche.
Les Franqueses del Vallès, 4 Juin
La collecte totale sera pour SSNEU.
INSCRIPTION & INFO: theusherrace.org
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Course et marche caritatives | Fem camí per l'Usher i en Leo.
Deltebre, 7 Mai à 11h
La collecte totale sera pour SSNEU.
Plus d'info: @insdelrebre_usher
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(Mis)Communication, three one-act comedies for charity | Geneva English Drama.
Genève, 5-6 Mai
La collecte totale sera pour SSNEU.
https://www.geds.ch/GEDSWEB/
Billets: https://www.geds.ch/Tickets/
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Mescla Deltebre | Exposition de cuisine, du paysage et du tourisme en Terres de l'Ebre.
Deltebre, 19-21 Mai
Un stand pour SSNEU, dont la totalité de la collection ira à l'organisation, sera présent sur l'exposition.
Plus d'info: https://mescla.deltebre.cat/
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Prise de contact avec UsherKidsUK, UsherSyndroom et Usher Syndrome Ireland | |
Depuis la création de l’organisation, nous avons toujours été convaincus qu’il était nécessaire de créer des liens avec d’autres organisations travaillant dans des directions similaires.
Partager les informations, expériences et connaissances est essentiel pour progresser plus vite. C’est pourquoi nous pensons que la communication avec des organisations qui partagent le même but est indispensable, et que nous devons travailler de façon complémentaire afin d’atteindre notre objectif commun. Nous sommes donc en contact régulier avec UsherKidsUk, UsherSyndroom, Usher Syndrome Ireland, et bien sûr avec la Foundation Fighting Blindness.
Nous continuons à travailler ensemble pour atteindre le résultat que nous espérons tous : un traitement pour le syndrome de Usher.
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En tant qu’organisation européenne, nous avons rejoint les deux principaux réseaux consacrés aux maladies rares en Europe (Eurordis et Orphanet), qui nous font bénéficier de leur expérience ainsi que de cours de formation.
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Deux pères unis par Usher 1B
Les fondateurs de Save Sight Now des deux côtés de l’Atlantique se rencontrent enfin en personne.
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En février, les deux branches de Save Sight Now (États-Unis et Europe) ont participé à la conférence Investing in Cures Summit organisée par la Fondation Fighting Blindness en Floride. Après deux ans de collaboration, Arnau (cofondateur de SSNEU) et Justin (cofondateur de SSN) se sont rencontrés en personne.
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Ensemble, Justin et Arnau ont représenté la communauté USH1B en participant à la sensibilisation et à la promotion de la recherche sur le syndrome de Usher lors des diverses journées de la conférence.
Cet événement accessible uniquement sur invitation rassemble les chercheurs les plus avant-gardistes qui travaillent sur la recherche de traitements pour les maladies héréditaires de la rétine et les met en contact avec des investisseurs, des entreprises et des représentants de patients. Nous avons rencontré de nouvelles équipes de recherche, des entreprises, et en avons appris davantage sur les thérapies les plus innovantes.
Nous sommes ravis d’avoir pris la décision d’unir nos forces à celles de Justin et Rosalyn, de travailler activement ensemble, d’assister à des événements et conférences pour être au fait des actualités et progrès dans la recherche de thérapies pour le syndrome de Usher de type 1B. Nous sommes heureux de nous être lancés dans Save Sight Now Europe, un projet qui a commencé avec Lia et Save Sight Now, continue avec Bruna, et se poursuivra pour tous les enfants atteints du syndrome de Usher de type 1B dans le monde, avec un but : leur donner un avenir plein de lumière.
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Le jour où nous avons rencontré nos héroïnes
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C'était la première conférence à laquelle Save Sight Now Europe participait. Il était essentiel de nous présenter, ensemble avec Justin de SSN, comme un front uni représentant avec force les intérêts et les espoirs de la communauté Usher 1B.
C'était fantastique d'y assister en personne et de rencontrer chacun des participants de la Fondation Fighting Blindness, qui ont toujours soutenu Save Sight Now et notre mission de guérir le syndrome de Usher.
Nous avons eu l'honneur et le privilège de rencontrer la Dre Shannon Boye et la Dre Jean Bennett. Shannon Boye et son équipe chez Atsena Therapeutics travaillent à la création de systèmes innovants d’administration de gènes et à la recherche d’un traitement pour le syndrome de Usher de type 1B. Jean Bennett est une pionnière dans le monde du traitement des maladies héréditaires de la rétine et de la génomique. Cette véritable légende a conçu et codéveloppé Luxturna, le premier traitement pour une maladie héréditaire de la rétine. Rencontrer en personne ces deux femmes brillantes qui, avec leurs équipes, sont en train de guérir la cécité dans le monde, nous a donné un regain d’énergie. Nous leur sommes très reconnaissants et ce fut un immense honneur de les connaître.
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Confirmation d’une percée décisive
L'OHSU confirme le premier modèle primate non humain de syndrome de Usher de type 1B.
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Un grand pas en avant ! Nous sommes immensément fiers du travail que Save Sight Now a pu contribuer à financer et reconnaissants envers tous ceux qui ont collaboré à cet effort considérable. Nous apprécions profondément tout ce que Gema nous apportera. Maintenant que l'équipe de recherche a confirmé la présence des trois signes caractéristiques du syndrome de Usher chez Gema, cela ouvre la voie au développement, à l'essai et à l'approbation de thérapies pour le syndrome USH1B.
Lire le communiqué de presse de l’Université de sciences de la santé d’Oregon (OHSU)
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L’équipe teste actuellement une thérapie génique chez Gema et espère obtenir les premiers résultats d’ici la fin de l'année. Il s'agit d'une avancée considérable, qui nous indique que nous nous rapprochons chaque jour de la découverte d'un traitement pour le syndrome USH1B.
Cette nouvelle se répand également dans la communauté scientifique, ce qui est crucial, car elle encourage les chercheurs et les entreprises pharmaceutiques à concentrer leurs efforts sur le syndrome de Usher de type 1B.
Cette avancée est une nouvelle preuve que la communauté formée autour d’une maladie rare peut avoir un impact majeur sur la recherche, l'accélération et le financement de traitements pour cette maladie.
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Plus de nouvelles positives du mois dernier :
Nanoscope Therapeutics annonce les premiers résultats positifs de l'essai RESTORE de phase 2b du MCO-010 pour le traitement de la rétinite pigmentaire.
MCO-010 est une thérapie optogénétique à opsine multi-caractéristiques (MCO) sensible à la lumière ambiante pour restaurer la vision dans la rétinite pigmentaire (RP) avancée, quelle que soit la mutation génétique.
A Une nouvelle technique d'édition de gènes CRISP inverse la perte de vision chez la souris.
Des chercheurs chinois ont annoncé une découverte révolutionnaire dans le traitement de la rétinite pigmentaire, l'une des principales causes de cécité chez l'homme. L'équipe de recherche a utilisé une nouvelle technique d'édition du génome basée sur CRISPR pour restaurer la vision des souris.
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Le 23 avril a débuté ARVO 2023, la plus grande conférence mondiale pour la recherche sur la vision et l’ophtalmologie. Elle rassemble les principaux acteurs mondiaux dans ce domaine (chercheurs, régulateurs, entreprises, cliniciens et patients) pour collaborer à la recherche de solutions innovantes.
Save Sight Now est présente à cette conférence qui se tient du 23 au 27 avril à la Nouvelle-Orléans (États-Unis). Justin et Arnau y représentent la communauté Usher 1B, nos projets, nos besoins, ainsi que notre disponibilité pour collaborer au développement des propositions les plus intéressantes et prometteuses pour le syndrome de Usher de type 1B.
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Nous tenons à vous remercier pour l'aide que vous nous avez apportée depuis le lancement de l'organisation. C'est grâce à vos contributions constantes que nous pouvons maintenir le cap et continuer à travailler. Grâce à vous, il y a chaque jour un peu plus de lumière à notre avenir.
À nos donateurs, nous vous sommes très reconnaissants pour chacun de vos dons, quel qu’en soit le montant, car ils nous sont essentiels pour soutenir la recherche et avancer.
Si vous avez des questions sur l'organisation, les recherches que nous finançons ou les possibilités de dons, n'hésitez pas à nous contacter.
Contact: berta@savesightnoweurope.org
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Avec tout notre amour et notre gratitude,
Bruna, Arnau, Berta, et toute l'équipe de Save Sight Now Europe.
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