Bienvenidos al primer boletín informativo del estudio IMPACT SDM. Esté atento a nuestras actualizaciones semestrales a medida que avanza el estudio.

Tomar decisiones importantes sobre el tratamiento puede ser difícil. En este estudio, colaboramos con los sitios participantes para mejorar la toma de decisiones compartida sobre las opciones de tratamiento para la estenosis aórtica, en particular cuando se elige entre el reemplazo de la válvula aórtica mediante tecnología transcatéter (transcatheter aortic valve replacement, TAVR) y reemplazo quirúrgico de válvula aórtica (surgical aortic valve replacement, SAVR). Nuestro objetivo es garantizar que los pacientes comprendan sus opciones, participen activamente en el proceso de toma de decisiones y reciban la atención que más les importa.

En el centro del estudio IMPACT está un equipo apasionado y dedicado a marcar la diferencia en la vida de los pacientes con estenosis aórtica. El mapa anterior muestra todos los centros, los investigadores principales (IP) y nuestros pacientes asociados (personas con estenosis aórtica que se han unido a nuestro equipo del estudio) que están participando en nuestro estudio.

Creemos que la voz del paciente es esencial a la hora de dar forma a la toma de decisiones de atención médica. Queremos usar esta oportunidad para honrar a nuestros extraordinarios pacientes asociados que comparten sus experiencias y conocimientos. Presentaremos un paciente asociado por boletín. En esta edición, queremos destacar a nuestra líder de pacientes asociados, Robyn Peacock.

Mensaje de Robyn:



"Me siento honrada de ser una paciente asociada del estudio PCORI sobre materiales de Toma de Decisiones Compartida para aquellos diagnosticados con estenosis aórtica grave. Fue una estenosis aórtica grave lo que llevó a mi cirugía a corazón abierto en junio de 2022 para reemplazar mi válvula aórtica bicúspide y tratar mi aneurisma. Los síntomas que condujeron a ese acontecimiento eran graves y era muy evidente que algo estaba terriblemente mal".

Estamos profundamente agradecidos por nuestros pacientes asociados y la voluntad de compartir sus experiencias. ¡Gracias por ser una parte vital de nuestro estudio! 

Uno de nuestros socios interesados en este estudio es una organización llamada Heart Valve Voice US. Robyn también se desempeña como Directora de Compromiso con el Paciente para Heart Valve Voice US. Tiene la oportunidad de escuchar a pacientes de todo el país mientras comparten su experiencia con las enfermedades cardíacas.

"Una cosa que llama la atención es que muchos pacientes con enfermedad valvular no presentan síntomas. Es por eso que es crucial que los pacientes participen en estudios de investigación; para que las organizaciones continúen brindando educación y concientización sobre las enfermedades cardíacas y promuevan lo que todos podemos hacer para vivir vidas más saludables." ~Robyn P.

Heart Valve Voice US y su comunidad de apoyo privada en in línea, My Valve My Voice es un destino para aquellos que han sido diagnosticados, tratados o simplemente sienten curiosidad por la enfermedad y sus síntomas, así como para los cuidadores que buscan formas de apoyar a sus pacientes. Los miembros comparten sus historias sobre el diagnóstico, el tratamiento, los recursos, como los artículos que se deben llevar al hospital, las preguntas que se pueden hacer a los médicos y mucho más. Apoyarse unos a otros a lo largo de este proceso es la misión de la comunidad. My Valve My Voice es gratis para registrarse y participar. Es realmente un lugar seguro y de apoyo para todos.

Puede aprender mas sober My Valve My Voice, la comunidad en in línea de Heart Valve Voice US aquí: https://myvalvemyvoice.com/ o correo electrónico info@heartvalvevoice-us.org

Creemos que, al trabajar juntos, podemos crear un futuro mejor para los pacientes con estenosis aórtica. Si desea obtener más información sobre el estudio IMPACT o sobre cómo participar, visite nuestro sitio web: mghdecisionsciences.org o envíe un correo electrónico a decisions@mgb.org

Lo mantendremos informado sobre el progreso del Estudio IMPACT y compartiremos ideas obtenidas de nuestros hallazgos juntos, podemos hacer una diferencia significativa para los pacientes que padecen estenosis aórtica.

¡Gracias por su continuo apoyo y colaboración!

De los líderes del estudio

Karen Sepucha, PhD

Massachusetts General Hospital 

Sammy Elmariah, MD

University of California San Francisco

en nombre del equipo IMPACT