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Newsletter de printemps
AVRIL 2025
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Notre engagement pour guérir l'USH1B continue
Avec l’arrivée du printemps, Save Sight Now Europe continue de faire avancer la lutte contre le syndrome de Usher de type 1B. Nous avons officiellement signé notre premier programme de recherche financé pour 2025 et restons engagés dans le développement de la thérapie génique, des modèles précliniques et d'approches innovantes, en collaborant avec des experts, des hôpitaux et des institutions de recherche en Suisse, en Espagne et ailleurs en Europe.
Au-delà de la recherche, nous renforçons notre communauté de soutien, établissons des partenariats clés et nous assurons que, dès que les traitements recevront l’approbation réglementaire, l’accès à ceux-ci reste une priorité.
Votre soutien est essentiel pour accélérer les progrès. Nous encourageons chacun.e, et en particulier celles et ceux qui sont directement touché.e.s à diffuser le message, s’impliquer et rejoindre notre mission. Ensemble nous pouvons faire la différence.
| | Faire progresser la thérapie MYO7A : financer des avancées pour accélérer la découverte d'un traitement pour l'USH1B | | | | |
Nouveau projet financé : une approche prometteuse de thérapie génique par l’équipe du Dr Becirovic à Zurich
Nous sommes fiers d’annoncer que nous soutenons un programme de recherche innovant et très prometteur. Le Prof. Elvir Becirovic, à l'Université de Zurich, travaille sur une double approche de thérapie génique pour le syndrome de Usher 1B, avec deux études clés sur la supplémentation et l’activation génétique utilisant des techniques avancées de CRISPR.
Ce financement permettra le développement de modèles animaux essentiels, nous rapprochant encore davantage des essais de traitements potentiels.
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Le programme du Dr David Gamm à l’Université du Wisconsin-Madison, que nous avons financé, s'est achevé en atteignant une étape importante. Le projet a permis d’améliorer la compréhension du rôle de MYO7A dans les cellules photoréceptrices humaines et a développé un test de puissance essentiel pour garantir l’efficacité des futures thérapies contre l’USH1B. Nous réjouissions de suivre les prochaines étapes de cette recherche, notamment grâce soutien que recevront le Dr Gamm et la chercheuse postdoctorale Celia Bisbach de la part de la Fondation Fighting Blindness afin de poursuivre la recherche vers son application en traitements.
Lisez plus sur les avancées et les prochaines étapes ici.
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Notre cofondatrice, Berta Adell, a récemment participé à "La Ciencia de lo Singular", un podcast des plateformes Share4Rare et CIBERER dédié aux maladies rares.
Avec la participation d’experts tels que le Dr Jaume Català (Ophtalmologie Pédiatrique, Hôpital Sant Joan de Déu), la Dre Carmen Ayuso (Directrice scientifique de l’IIS FJD/UAM et première femme à recevoir le Prix national de recherche en médecine en Espagne) et David Sánchez (Retina Murcia, ERN-EYE, RI), le podcast a abordé des sujets tels que le fonctionnement de l’œil, les dystrophies rétiniennes pédiatriques, les traitements actuels et les recherches cliniques en cours.
Grâce à des collaborations comme celle-ci, nous continuons à promouvoir la sensibilisation et la recherche sur les maladies rétiniennes.
| | Allumez l’espoir : rejoignez-nous pour la Sant Jordi 2025 à Barcelone ! | | |
Cette année encore ,le 23 avril nous serons présents aux Jardinets de Gràcia de Barcelone pour célébrer la Sant Jordi (fête de la Saint-Georges), l’une des plus belles fêtes de Catalogne. Cet événement unique est l'occasion de sensibiliser et de collecter des fonds pour notre cause.
Avec les roses, nous contribuerons à la lutter contre le syndrome de Usher. Avec les crayons, nous réécrirons l’avenir de la cécité infantile dans l’USH1B.
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Nous avons besoin de bénévoles et de votre aide pour diffuser le message !
Nous vous invitons à nous rendre visite sur notre stand, à partager et à vivre un moment fort tout en soutenant notre cause.
Venez célébrer la Sant Jordi avec nous et soyez acteurs du changement !
| | Accélérer le changement : comment les événements et actions font avancer la recherche sur l’USH1B | | |
Succès total pour la soirée de musique et de solidarité à Fribourg !
Le 1er mars, la famille Meyer a de nouveau réuni amis, soutiens et amateurs de musique à la Tour Vagabonde (Fribourg), pour une soirée inoubliable en soutien au syndrome de Usher de type 1B.
La soirée comprenait une table ronde enrichissante sur l'avancée de la recherche sur l'USH1B, une performance live captivante de la chanteuse Melissa Kassab, un délicieux dîner et une tombola solidaire, le tout pour faire avancer la recherche essentielle. L’ambiance chaleureuse et inspirante était le reflet d’un véritable engagement collectif pour faire la différence.
Grâce à la fantastique générosité de tous les participants, l’événement a permis de récolter 27600CHF pour soutenir la recherche et offrir de l’espoir aux familles touchées par le syndrome de Usher.
Un immense merci à la famille Meyer, à Melissa Kassab, à Pierre Meyer et à toutes celles et ceux qui ont rendu cette soirée si spéciale.
La famille Meyer tient à adresser un message spécial à toutes celles et ceux qui ont contribué à cet événement solidaire :
La famille Meyer vous remercie pour votre présence à la soirée de soutien en faveur de la recherche d’un traitement pour l’USH1B. Elise et Xavier Meyer.
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Tout ce que nous avons accompli ensemble en 2024
Chaque actio nous a rapprochés un peu plus d’un traitement pour la cécité infantile causée par le syndrome de Usher et ce grâce à vous.
La Soirée Nit de la Visió a permis de récolter 30000€ et d'établir aussi cinq collaborations majeures qui font désormais avancer la recherche. La Fondue solidaire de la Saint Nicolas à Fribourg : 590€. Le tournoi de padel solidaire à Badalona : 5500€. Roses per Vèncer l’Usher : 2000€. Leo’s Piggy Banks Initiative : 1150€. Solidarity Sandwich : 250€. Susher Cake : 470€. Cursa Cinc Cims : 2 350€. Rebel Genetics : 6200€. Sweatshirts Save the Colors : 2000€... et bien d’autres initiatives qui ont permis de sensibiliser, mobiliser de nouveaux soutiens et renforcer notre communauté.
Pensons encore plus grand en 2025 !
Avez-vous pensé à organiser votre événement solidaire Usher ? Course caritative, vente de gâteaux, soirée musicale… Chaque initiative fait la différence, pour récolter des fonds et sensibiliser !
Rejoignez le mouvement : créez votre événement en 2025 ! Répondez à cet e-mail ou contactez-nous ici.
Ensemble faisons de 2025 une année d’action, d’espoir et d’avancées vers un traitement, pour un avenir dans lequel aucun enfant ne perdra la vue.
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Si vous faites partie de la communauté touchée par le syndrome de Usher, ne manquez pas cet événement en juin
Le Symposium international sur le syndrome de Usher, USH2025, se tiendra à Nimègue (Pays-Bas) du 19 au 21 juin 2025, organisé par la fondation Usher Syndroom – Reaching Out for Sight and Sound.
Pour assurer une accessibilité maximale, l’application Speaksee AutoCaption, basée sur l’intelligence artificielle, offrira des traductions en temps réel des conférences dans la langue de votre choix, rendant USH 2025 encore plus inclusif.
Rejoignez cet événement unique, qui alliera science, communauté et expériences partagées pour continuer à avancer vers un traitement.
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Restez avec nous pour les prochaines avancées
Notre prochaine destination : Barcelone en avril, pour la Sant Jordi !
Continuez de nous suivre alors que notre chemin nous mène au congrès ARVO en mai, puis au symposium USH2025 aux Pays-Bas avant l’été, et restez informé.e des dernières avancées scientifiques et actualités sur la recherche pour le syndrome de Usher.
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Ensemble nous construisons un avenir plein d’espoir et de possibilités, où le syndrome de Usher de type 1B ne pose plus de limites et devient un moteur d’innovation.
Merci d’être une partie essentielle de ce voyage.
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