Édition de novembre 2025

Infolettre de la MPR

Bienvenue à l’infolettre MPR de novembre 2025 de la Fondation canadienne de la MPR! Ce mois-ci, nous partageons de l’information sur une étude de recherche à laquelle vous pourriez être admissible, des webinaires en français à venir, une meilleure compréhension du lien entre la MPR et la MPL, et plus encore!

Qu’avez-vous pensé de la Marche pour VAINCRE la MPR cette année? Peut-être avez-vous marché en famille, peut-être avez-vous encouragé les autres sur le côté, ou peut-être avez-vous rencontré quelqu’un qui a compris votre histoire avec la MPR d’une façon qui vous a surpris.

Peu importe comment votre Marche pour VAINCRE la MPR ou votre pique-nique MPR s’est déroulé, votre expérience compte. Nous planifions déjà l’année prochaine et vos commentaires nous aident à façonner les événements.

Si vous avez deux minutes, nous aimerions savoir ce qui a bien fonctionné et ce qui pourrait être encore mieux.

Saviez-vous que vos placements peuvent aider les personnes touchées par la MPR?

Beaucoup de gens donnent à un organisme par des dons mensuels ou ponctuels, mais les dons de titres peuvent avoir un impact encore plus grand. C’est une option que plusieurs donateurs ignorent, mais qui peut soutenir des programmes essentiels ou la recherche sur la MPR d’une façon avantageuse, y compris sur le plan fiscal.

Grâce au site Web CanaDon, vous pouvez donner des titres de votre portefeuille de placement en utilisant un simple processus en ligne.

Si vous êtes curieux ou si vous pensez faire un don avant la fin de l’année, vous pouvez explorer comment cela fonctionne et décider si c’est une bonne option pour vous.

L’étude MAPLE cherche des Canadiens vivant avec la MPRAD pour tester un possible traitement.

Si vous avez entre 25 et 65 ans et vivez en Ontario ou au Québec, cela pourrait être votre chance de contribuer à un véritable changement.

Vous n’êtes pas certain que l’étude vous convient? Parlez-en à votre médecin pour vérifier votre admissibilité. Si vous avez des questions, posez-les sur Ma MPR et nous obtiendrons des réponses directement de l’équipe d’étude de GSK.

Quoi de neuf dans la recherche sur la MPR? Notre fil d’actualité sur Ma MPR est mis à jour souvent, ce qui vous permet de suivre les plus récentes découvertes, histoires et percées.

Transplantation foie-rein simultanée, éléments à considérer et résultats

Le vieillissement cellulaire pourrait jouer un rôle clé dans la MPR

Bloquer une enzyme clé pourrait aider à ralentir la croissance des kystes

Apprendre en français - Prêt pour du contenu en français? Nous avons trois webinaires à venir, dès la semaine prochaine, sur les médicaments, la nutrition et la nouvelle ligne directrice KDIGO sur la MPRAD.

Novembre

Mardi 18 novembre à 19 h (HNE)

Vivre avec la maladie polykystique des reins (MPR) peut rendre la gestion des médicaments complexe.

Cette séance abordera le tolvaptan et d’autres médicaments souvent utilisés aux stades 2 à 4 de la maladie rénale.

Decembre

Mardi 2 décembre à 19 h (HNE)

La diététiste Roxanne Papineau présentera les plus récentes recommandations nutritionnelles pour la MPR, notamment des conseils pratiques sur les fibres, les sucres ajoutés et les bons gras.

Elle offrira aussi des astuces réalistes pour faire l’épicerie, planifier ses repas et cuisiner plus sainement au quotidien.

Jeudi 11 décembre à 19 h (HNE)

Joignez-vous au Dr Guillaume Bollée, néphrologue, pour une présentation approfondie de la nouvelle ligne directrice KDIGO sur la maladie polykystique des reins autosomique dominante (MPRAD) et de son importance pour les patients et les professionnels de la santé.

Vous avez une question sur les soins liés à la MPR? Le forum Ma MPR est ouvert pour les francophones qui souhaitent parler des médicaments, de la nutrition ou de la nouvelle ligne directrice KDIGO.

Posez vos questions, nous trouverons les réponses.

Saviez-vous que votre foie peut aussi faire partie de l’histoire de la MPR? Beaucoup de gens sont surpris d’apprendre le lien entre la MPL et la MPR.

Curieux de savoir ce que cela signifie pour vous? Lisez le blogue nutrition de ce mois-ci.

Vous vous demandez si les tests génétiques pourraient aider votre famille?

Notre nouvel enregistrement de webinaire explique quand ces tests sont utiles pour la MPR et ce qu’ils peuvent ou ne peuvent pas révéler.

Cet événement s’est déroulé en anglais.

Curieux de savoir comment Jinarc, ou le tolvaptan, fonctionne dans la vraie vie pour les patients MPRAD? Notre enregistrement de forum patient explique comment ce médicament agit, qui en bénéficie le plus et à quoi vous attendre.

Écoutez aussi l’expérience de la patiente Erika Williams sur le tolvaptan.

Cet événement s’est déroulé en anglais.

Saviez-vous que vous pouvez regarder facilement les vidéos de nos anciens événements éducatifs sur Ma MPR?

Allez dans Événements, cliquez sur « Passés », puis choisissez l’événement à visionner. Le lien vidéo se trouve dans la fiche.

Et si vous pouviez revoir chaque moment du Sommet MPR de cette année?

Sept séances riches, incluant la planification familiale, la grossesse, l’exercice et la préparation aux urgences, seront bientôt disponibles sur YouTube!

Ces événements se sont déroulés en anglais.

Besoin d’un espace pour respirer un peu?

Notre prochaine rencontre de soutien MPR avancée Mind Matters offre un lieu doux où les patients et les proches aidants peuvent se sentir compris.

Mar 18 novembre 2025 à 12 h (HE)

Cet événement se déroulera en anglais.

Vous cherchez un moment de calme dans une période difficile?

Notre rencontre de soutien MPR avancée de décembre, animée par la thérapeute Joy Pekar, offre un espace chaleureux pour parler, écouter et se sentir entendu.

Cet événement s’est déroulé en anglais.

Vous vous demandez ce qui peut déclencher une nouvelle aventure?

Eric Hampel, patient atteint de MPRAD, qui a gravi le Kilimandjaro en 2024, se prépare maintenant au défi des Three Peaks en 2026. Son histoire est une vraie source d’énergie.

À quoi ressemble la guérison dans la vraie vie? Ce nouveau webinaire du CDTRP partage des témoignages puissants et des informations médicales pour les communautés africaines, caribéennes et noires touchées par la transplantation.

Travailler vers une guérison,

Vos amis de la Fondation canadienne de la MPR

Chaque don - quelle que soit sa taille - peut faire la différence dans la lutte contre la PKD. N'hésitez pas à faire un don aujourd'hui.