Boletín informativo de agosto de 2026

La planificación de la conferencia arranca con una reunión de la junta directiva en el Hilton Anatole

La semana pasada, los miembros de nuestra junta directiva se reunieron en el Hilton Anatole para una reunión y para dar inicio a la planificación de nuestra Conferencia CHARGE 2027. Estamos muy agradecidos por la dedicación de los miembros de nuestra junta directiva, quienes dedican gran parte de su tiempo como voluntarios, ayudando a la Fundación a crecer y a seguir realizando grandes cosas para la comunidad CHARGE.

Durante su estancia, pudieron comprobar de primera mano todo lo que ofrece el Hilton Anatole: restaurantes increíbles, espacios cómodos para todas nuestras reuniones y eventos, y un montón de actividades divertidas como piscinas cubiertas y al aire libre, toboganes acuáticos, una Topgolf Swing Suite, ¡y mucho más!



Síguenos en las redes sociales para estar al tanto de todo lo que el Hilton Anatole y la Conferencia CHARGE tienen para ofrecer.

¡Estamos deseando que disfrutes del Hilton Anatole en Dallas, Texas, en julio de 2027!

Únase a nosotros en un seminario web "Pregunte al experto" con un panel sobre CHARGE y el autismo, el 22 de septiembre, de 19:00 a 20:30 (hora del este).

Muchos niños y jóvenes con síndrome de CHARGE también reciben un diagnóstico de autismo. ¿Es apropiado y útil este diagnóstico adicional? Tres expertos en CHARGE y autismo compartirán sus perspectivas y abordarán esta cuestión desde sus diversas experiencias. Cada panelista presentará durante diez minutos, seguidos de una sesión de preguntas y respuestas con el público. Los panelistas son Kasee ​​Stratton, Ph.D., Julie Maier, MA, y Lily Slavin, Ph.D. El panel será moderado por Tim Hartshorne, Ph.D.

¿Sabías que nuestro Programa de Asistencia Recreativa Ethan Wolfe (EWRAP) está disponible para personas con CHARGE de todas las edades? La recreación y la actividad física son importantes a lo largo de la vida, y todos merecen la oportunidad de jugar, explorar y participar. EWRAP ayuda a que esas oportunidades sean posibles.



Recientemente, Nolan recibió una bicicleta adaptada gracias a la ayuda de EWRAP. Su madre, Jodie, dice:

Estamos muy agradecidos por la nueva bicicleta de Nolan, donada generosamente por el programa EWRAP. Nolan llevaba años queriendo una bicicleta. Tuvo una cuando era mucho más pequeño, pero le faltaban la estabilidad y las características de seguridad que necesitaba. Ahora puede pasear con seguridad por el sendero ferroviario de nuestra comunidad y por todo el vecindario.

A Nolan le encanta sentirse incluido y se esfuerza por ello cada día. Quiere divertirse en nuestra comunidad haciendo las mismas cosas que los demás. La Fundación CHARGE Syndrome y EWRAP lo han hecho posible. ¡Muchas gracias de todo corazón!

Preparándonos para la vuelta a la escuela

Por: Takrima Sadikot

Ya llegó esa época del año en la que debemos empezar a pensar en prepararnos para el próximo curso escolar. Para ser sincera, me da un poco de pereza, pero tener un plan, aunque no salga bien, me tranquiliza. Aquí comparto con vosotros todo lo que me ronda por la cabeza mientras nos preparamos para el inicio de clases.

1. Hablar con mi hija sobre el próximo curso. Este año será un gran cambio para nosotras, ya que no solo cambiamos de curso, sino que también pasamos a la secundaria. Es un campus completamente nuevo y una maestra nueva. Una de las cosas que ya he empezado a hacer es recordarle a mi hija el nombre de su nueva maestra y el de su nueva escuela. Quiero que el sexto grado parezca lo mejor del mundo, y esperamos poder visitar la escuela antes del primer día.

2. Revisar su Programa de Educación Individualizada (PEI o IEP), tomar nota de cualquier cambio que haya ocurrido durante el verano y preparar una lista de todos los gustos y disgustos actuales de mi hija para compartirla con su maestra y sus terapeutas.

3. Pídele a la maestra un número de teléfono donde pueda recibir mensajes de texto para la escuela. Le envío un mensaje a la maestra de mi hija por la mañana si ocurre algo importante la mañana del día de clases o la noche anterior. Por ejemplo, si mi hija tuvo una rabieta esa mañana, le informo a su maestra lo sucedido y le cuento cómo lo solucionamos. Implementé esta técnica hace un par de años y también la uso para avisarle a la enfermera escolar si le administramos algún medicamento esa mañana.

4. Mi hija asiste a una escuela pública y pasa la mayor parte del día en su aula de recursos para el aprendizaje (CBR, por sus siglas en inglés). La maestra de CBR requiere materiales diferentes a los de las aulas de educación general. Para asegurarnos de tener los útiles escolares necesarios, me comunico con la especialista de CBR antes de que comiencen las clases y solo pido lo que se necesita para su aula específica. Esto nos ayuda a evitar gastos adicionales y a prevenir el desperdicio.

5. Si tu hijo/a es como el mío/a, seguramente se despierta muy temprano todo el verano, pero es imposible despertarlo/a los días de escuela, especialmente el primer día. Una solución que he encontrado es colocar un calendario grande en la habitación de mi hija con los detalles de su semana, como días de escuela, terapias, citas y actividades divertidas. https://www.amazon.com/dp/B0D4VJ484K?ref_=ppx_hzsearch_conn_dt_b_fed_asin_title_1&th=1. También le encantan los colores, así que hacemos que cada elemento de la lista sea de un color diferente para mantenerla entretenida. También encontré un par de agendas bonitas en Amazon que nos ayudan con las actividades nocturnas y matutinas en el baño y que se pueden personalizar un poco según tus necesidades. https://www.amazon.com/dp/B0DDTLV6BJ?ref_=ppx_hzsearch_conn_dt_b_fed_asin_title_2&th=1.

6. Últimamente, mi hija me pide colores específicos para cada día. Así que, siempre que puedo, busco ropa que se ajuste a sus preferencias de color y lo preparamos todo la noche anterior, incluyendo calcetines y ropa interior, lo que facilita mucho salir de casa por la mañana. De nuevo, muchos de ustedes se sentirán identificados; mi hija se enfada con mucha facilidad, pero tarda en calmarse. Por eso, me he dado cuenta de que si me adapto a sus intereses, el día transcurre con más tranquilidad.

Dado que todos funcionamos de manera diferente y cada uno de nuestros hijos es tan único como un copo de nieve, es probable que mis estrategias no les funcionen. Pero espero que encuentren algo útil aquí para afrontar las próximas semanas.

Rincón de los adultos con CHARGE – Encuentros Sociales para Adultos CHARGE

Por: Mary Ragon Allen y Kasee ​​Stratton-Gadke Laboratorio de Investigación del Síndrome CHARGE Bulldog Universidad Estatal de Mississippi

El Departamento de Medicina Familiar de la Universidad de Michigan está reclutando participantes para un estudio de investigación que explora cómo las personas con síndrome de CHARGE experimentan las etiquetas de "gravedad" clínica. Buscamos adultos con síndrome de CHARGE, padres/cuidadores y profesionales médicos para participar en una entrevista virtual individual.

Este estudio tiene como objetivo comprender mejor cómo se utiliza e interpreta la gravedad en contextos reales. Los hallazgos contribuirán a desarrollar enfoques más significativos e inclusivos para la investigación del síndrome de CHARGE.

Los participantes recibirán un incentivo de 75 dólares por su tiempo.

Para obtener más información o inscribirse, póngase en contacto con FAMMED-JAMESLAB@med.umich.edu.

La historia de JD con el síndrome de CHARGE y las Olimpiadas Especiales

JD es un joven adulto (20 años) con el síndrome de CHARGE que sigue demostrando a quienes le rodean que la determinación, la alegría y la perseverancia pueden abrirle las puertas a oportunidades increíbles.

JD es sordociego y se comunica de una manera muy particular. Le gusta mantenerse activo, pasar tiempo con su familia y amigos, y participar en actividades que le permiten conectar con su comunidad. Una de sus mayores pasiones es participar en las Olimpiadas Especiales.



JD comenzó a competir en las Olimpiadas Especiales a los siete años y ha participado en competiciones estatales desde los doce. A lo largo de los años, ha competido en natación, baloncesto, petanca y atletismo con la delegación de las Olimpiadas Especiales de Texas - Condado de Rockwall.

Recientemente, JD ganó medallas de oro en la marcha de 25 metros, el lanzamiento de pelota de tenis y los Juegos Fundamentales en los Juegos de Verano de Texas. Más allá de las medallas, las Olimpiadas Especiales le han brindado a JD amistades, oportunidades para desarrollar habilidades y experiencias que lo han ayudado a crecer en confianza e independencia.

La familia de JD agradece el apoyo de la comunidad CHARGE y espera que su historia inspire a otras familias a buscar oportunidades y experiencias que permitan a las personas con síndrome de CHARGE brillar. JD sigue recordando a quienes lo rodean que las capacidades superan con creces las limitaciones y que cada logro merece ser celebrado.

CHARGE Corner – CHARGE Adult Socials

By: Mary Ragon Allen & Kasee Stratton-Gadke, Bulldog CHARGE Syndrome Research Lab, Mississippi State University

Desde 2021, nuestros Encuentros Sociales para Adultos CHARGE han conectado a personas con el Síndrome CHARGE en todo el mundo. Lo que comenzó durante la pandemia de COVID-19 para conectar a personas cuando se cancelaron las conferencias se ha convertido en algo mucho más grande. Hoy, continuamos organizando encuentros sociales mensuales para facilitar un sistema de apoyo más amplio y abogar por los problemas de los adultos con CHARGE. Gracias a esta red, los adultos con CHARGE han podido tener sus propias sesiones y presentaciones en conferencias internacionales, liderando y hablando sobre temas críticos para ellos.

¿Cómo funcionan las reuniones sociales?

Las reuniones sociales para adultos se realizan virtualmente a través de Zoom y son facilitadas por la Dra. Stratton-Gadke y miembros del Laboratorio Bulldog CHARGE de la Universidad Estatal de Mississippi. Nos reunimos mensualmente de septiembre a mayo. Los miembros del Laboratorio ayudan a facilitar el acceso, proponen temas de debate y resuelven cualquier problema técnico. Susie Morrow, intérprete de lengua de señas americana (ASL) y colaboradora en nuestras reuniones, junto con su equipo de intérpretes, garantizan que todos puedan participar. Susie también se ha ofrecido generosamente a liderar temas específicos solicitados por los adultos o cuando se necesita facilitación; ¡es un verdadero trabajo en equipo!

¿Por qué no puede participar un padre o tutor?

Nos esforzamos por mantener un entorno seguro, acogedor y confidencial, permitiendo la participación únicamente de adultos o jóvenes adultos con CHARGE. Esto facilita que los participantes se conecten y compartan libremente sin la presencia de padres o tutores. Las conversaciones abarcan una amplia gama de temas, desde ponerse al día sobre la vida después de las vacaciones y los planes para las fiestas hasta cómo desenvolverse en las relaciones y la independencia en la edad adulta, el empleo, las relaciones sociales, la dinámica familiar, etc. Las conversaciones son impulsadas completamente por los participantes, con el equipo de Bulldog CHARGE Lab presente para guiar las conversaciones que surjan en el momento o preparar presentaciones sobre temas solicitados. Las "reglas" del grupo se revisan cada mes, y los asistentes han manifestado repetidamente su necesidad de un espacio de apoyo y confidencialidad.

¿Y qué hay de las necesidades de acceso?

Nos comprometemos a adaptarnos a las necesidades de cada persona para facilitar su comunicación. Por ejemplo, utilizamos subtítulos, interpretación en lengua de señas americana (ASL), el chat de Zoom u otros recursos. Consideramos cuidadosamente las excepciones a nuestras normas y nuestro grupo de adultos decide si se sienten cómodos con la participación de una persona sin CHARGE en una reunión, como un mediador, un cuidador profesional, etc. En general, nuestro objetivo es garantizar que todos tengan la oportunidad de participar de la manera que mejor les funcione, respetando siempre el propósito del grupo: proporcionar un entorno seguro, de apoyo y confidencial para que los adultos con CHARGE puedan conectar entre sí.

En términos generales, creemos que las reuniones sociales para adultos brindan a las personas con síndrome de CHARGE apoyo socioemocional, autocomprensión, amistad y aceptación. Para muchos participantes, estas reuniones son de las pocas ocasiones en que pueden interactuar con otros adultos con síndrome de CHARGE fuera de las conferencias. Los padres y cuidadores han contado con una red de apoyo por mucho tiempo, desde los inicios de la lista de correo de Yahoo, gestionada por la Fundación del Síndrome de CHARGE, hasta las páginas de Facebook para padres y las presentaciones en conferencias, que los acompañan en su labor como cuidadores. Agradecemos el apoyo de la Fundación del Síndrome de CHARGE a las reuniones sociales para adultos, ya que consideramos necesario extender nuestro apoyo a lo largo de toda la vida de las personas con síndrome de CHARGE. Como Laboratorio, agradecemos la oportunidad de facilitar las reuniones sociales mensuales; es una de nuestras iniciativas favoritas.

¿Cómo me registro?

Si eres un adulto con síndrome de CHARGE y te gustaría participar en nuestras reuniones sociales mensuales, envía un correo electrónico a Mary Ragon a mra348@msstate.edu. Las fechas se publicarán en la página de Facebook de la Fundación del Síndrome de CHARGE y del Laboratorio de Investigación del Síndrome de CHARGE de Bulldog.

Eventos