Jack nació a las 28 semanas y pasó 104 días en la UCIN recuperándose de dos cirugías para eliminar el exceso de líquido alrededor de su cerebro. No fue hasta los seis meses de edad que sus padres descubrieron que tenía ambliopía, estrabismo y discapacidad visual cortical. «Me sentí abrumada con los diagnósticos de su visión y me costó mucho entender lo que realmente podía ver», recuerda su madre Katie.

Cuando la familia comenzó a trabajar con su EI-TVI de A Shared Vision, sus visitas fueron más allá de ayudar a Jack a usar su visión. «Nuestra maestra me ayudó a aprender a defender a Jack y me proporcionó información valiosa sobre la crianza de niños con discapacidades», recuerda Katie. 

Debido a su CVI, su profesora enseñó a la familia cómo hacer que el entorno de Jack fuera menos complejo. Leían libros con ilustraciones sencillas, ordenaban su espacio de juego y utilizaban objetos brillantes y colores vivos para atraer su atención.

Su profesora también preparó a la familia para cuando Jack dejara de cumplir los requisitos para recibir servicios de intervención temprana y pasara a un programa escolar. «Me enseñó qué podía esperar durante la evaluación escolar para los servicios y qué debía defender para que él recibiera», comparte Katie.

Ahora, con tres años y medio, Jack va al colegio 12 horas a la semana, donde le encanta ensuciarse en la mesa de arte y aprender canciones que luego canta a su familia. Tiene un equipo increíble en el colegio y le encanta hablar de sus amigos y profesores.

Fuera de la escuela, su actividad favorita es su silla de ruedas eléctrica. «¡Le gustaría que tuviera ruedas todoterreno porque no le gusta que le digan que se quede en el cemento!», dijo Katie. ¡Parece un buen consejo de unos padres que crían a un niño al que le gusta soltarse de vez en cuando y divertirse!

¡Al jarin de infancia!

Estamos muy orgullosos de nuestros recientes «graduados», como (en el sentido de las agujas del reloj desde la parte superior izquierda) Grant, Everleigh, Christopher, Sofia, Chinmayi y Theo. Cuando un niño cumple tres años, dejamos de proporcionar servicios de intervención temprana a nuestras familias. Muchos ingresan al preescolar en sus distritos escolares locales o se inscriben en un programa privado. Esta transición no siempre es fácil para las familias, pero sus EI-TVI de A Shared Vision les ayudaron a navegar este proceso. La clave es empezar pronto. 

Cuando empezaron a trabajar con su EI-TVI, la familia Talley vivía en una comunidad montañosa a las afueras de Boulder, Colorado. Katie dijo: «Nuestra profesora me dijo que, cuando Jack cumpliera tres años, dejaría de poder recibir servicios de intervención temprana y recibiría principalmente servicios en nuestro distrito escolar local o a través de una clínica privada. Nuestra escuela asignada estaba a 25 minutos, y la siguiente opción más cercana estaba a más de 45 minutos. Ya estábamos viajando seis horas a la semana para sus otras terapias. Así que acabamos mudándonos más cerca de la clínica y cambiamos de distrito escolar. ¡Me alegro de que tuviéramos tiempo para pensar en lo importante que era esto!».

Más información sobre cómo prepararse para la transición a los programas escolares AQUÍ.

Hay mucho que experimentar al aire libre, y ni siquiera tienes que viajar muy lejos. Simplemente sentarte en tu jardín o ir a un parque del barrio ofrece muchas oportunidades para el aprendizaje sensorial.

Ayuda a tu hijo a acercarse a los objetos, tanto naturales como artificiales, como los juegos infantiles o un buzón. Siéntese en la hierba. ¿Tiene olor? Toque un árbol y sienta los bordes de la corteza. Escuche el sonido del aspersor o las voces de otros niños que juegan en el parque.

Pruebe a dar un pequeño paseo por la naturaleza con esta experiencia de aprendizaje AQUÍ. Si su hijo no puede moverse, puede hacer que la naturaleza sea accesible con una caja sensorial con objetos encontrados en el exterior o simplemente colocando algunas cosas en una bandeja para que las explore con las manos o los pies.

La mezcla de frutos secos es un tentempié fácil y saludable para llevar cuando estás de viaje o de excursión. Con una gran variedad de ingredientes, hay algo dulce o salado, masticable o crujiente para todos los miembros de la familia. 

Cuando realice esta actividad con su hijo con baja visión, mezclar los ingredientes es un juego sensorial divertido que fomenta la exploración con las manos y los pies. Además, medir, coger con la cuchara, verter y remover son actividades excelentes para desarrollar las habilidades táctiles y conceptos importantes. Encuentre la receta AQUÍ.

Si te perdiste las sesiones anteriores este verano, ¡no te preocupes! La formación actualizada sobre el Protocolo de detección de problemas de visión 2025 ya está disponible en forma de vídeo instructivo de una hora de duración que puedes ver a tu propio ritmo, por lo que es aún más fácil de adaptar a tu agenda. Regístrate AQUÍ para recibir un enlace a la formación y aprender a utilizar las nuevas herramientas de detección de problemas de visión.

El Protocolo de detección de problemas de visión actualizado© supone un importante avance para garantizar que todos los niños menores de tres años tengan acceso equitativo a la detección precoz de problemas de visión. Se basa en datos empíricos, es adecuado para el desarrollo y fácil de usar para los profesionales que atienden a las familias en la intervención temprana y la atención domiciliaria.

-- Emily McCourt, doctora en medicina, catedrática de Oftalmología Pediátrica de la Familia Ponzio y jefa de Oftalmología Pediátrica del Children's Hospital Colorado.

A Shared Vision es una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3) y el principal proveedor de servicios de intervención temprana en el hogar y la comunidad en Colorado. Inspiramos y empoderamos a las familias para que fomenten el desarrollo de sus hijos pequeños ciegos o con discapacidad visual, de modo que todos los niños puedan descubrir su futuro más brillante.