Boletín de Edición Especial

Volumen 1, # 2 | Junio 2023

Disfrute de esta Edición Especial del boletín trimestral de The Latino Cancer Institute, dedicado a un hito del Programa de Investigación All of Us de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) que incluye nuevas perspectivas e investigaciones sobre la salud de los latinos.

En su segundo discurso inaugural en 2015, el presidente Barack Obama anunció la Iniciativa de Medicina de Precisión, la visión de un millón de estadounidenses diversos inscritos en "un nuevo y audaz esfuerzo de investigación para revolucionar la forma en que mejoramos la salud y tratamos las enfermedades."

En abril de 2023, más de ocho años después, los NIH anunciaron que el Programa de Investigación All of Us había creado el conjunto de datos genómicos más grande y diverso del mundo. ¡Y latinos de todo el país forman parte de él!

Más información sobre la publicación de datos de All of Us.

Una de las claves en el avance de la equidad de la salud y la medicina de precisión son los datos diversos o la información sobre muchas personas diferentes. El Programa de Investigación All of Us incluye ya cerca de un cuarto de millón de secuencias de genomas completos*. Es más: cerca del 45% de esos datos fueron donados por personas que forman parte de grupos raciales o étnicos históricamente sub-representados en la investigación médica. Más del 16%, es decir, 71.120 de esos inscritos, son latinos de todo EE.UU. Se inscribieron más mujeres latinas que hombres. Casi uno de cada 10 participantes se identificó como minoría sexual o de género.



El 45% de los participantes representan grupos raciales/étnicos minoritarios

En total, el conjunto de datos All of Us pone la información de más de 413.450 participantes a la disposición de más investigadores. Además de las secuencias genómicas completas, esto incluye datos de encuestas, historiales médicos electrónicos, dispositivos Fitbit y mucho más.

Leyenda de la figura: Porcentaje de participantes en All of Us de diferentes grupos raciales/étnicos

"Durante años, la falta de diversidad en los conjuntos de datos genómicos ha limitado nuestra comprensión de la salud humana," ha declarado Andrea Ramírez M.D., M.S., directora de datos del Programa de Investigación All of Us. "Al involucrar a participantes de diversos orígenes y compartir una imagen más completa de sus vidas – a través de datos genómicos, de estilo de vida, clínicos y del entorno social – All of Us permite que investigadores determinen con mayor precisión los factores que conducen a la enfermedad."

Explore más datos de All of Us: www.databrowser.researchallofus.org

Las disparidades geográficas imponen una gran barrera a la recolección de datos

Aunque All of Us ha alcanzado un nuevo nivel de diversidad en la recopilación de datos genómicos, es evidente que siguen existiendo disparidades geográficas. Con raras excepciones, el corazón de Estados Unidos está muy por detrás de las zonas costeras y urbanas. Mirando hacia el futuro, será fundamental identificar los retos y diseñar estrategias para eliminar las barreras de inscripción a las que se enfrentan los residentes en el centro de Estados Unidos.

En los próximos años, se invitará a los niños y adolescentes a inscribirse.

Olveen Carrasquillo, M.D., MPH

Los estudios de All of Us iluminarán las disparidades del cáncer entre los latinos

Más de 5.000 investigadores se han inscrito para utilizar los ricos datos proporcionados por el conjunto de datos All of Us. Y ha generado algunas provocadoras investigaciones sobre los latinos y las enfermedades cardíacas.

Los investigadores descubrieron que, entre los 40.000 latinos de su estudio, las cardiopatías eran más frecuentes entre los hispanos/latinos de lo que habían constatado estudios anteriores.

"El conjunto de datos All of Us va a ser uno de los más potentes jamás recopilados una vez que estén disponibles los datos genéticos," afirmó el Dr. Olveen Carrasquillo, que está entusiasmado con el enorme potencial de descubrimiento del Programa. El Dr. Carrasquillo es el Jefe de la División de Medicina de la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami, así como el Investigador Principal del Programa de Investigación All of Us de la Universidad de Miami.

Su reciente análisis de los crecientes conjuntos de datos exploró la llamada Paradoja Latina, la cual ha sugerido desde hace tiempo que, a pesar de unos niveles de ingresos y educación inferiores a los de los blancos no hispanos, los hispanos/latinos tienen resultados de salud iguales o incluso mejores. La investigación de su equipo descubrió una historia diferente. Las conclusiones del Dr. Carrasquillo, relativas a las enfermedades cardiovasculares, ponen en cuestión la tan debatida Paradoja. El Dr. Carrasquillo atribuye sus conclusiones más definitivas al tamaño del conjunto de datos disponibles sobre hispanos/latinos.

Otros estudios que se están llevando a cabo y que podrían aportar nuevos conocimientos, tratamientos y estrategias de prevención del cáncer adaptados a los latinos incluyen los tres descritos a continuación:

Mutaciones del cáncer de cuello uterino entre las latinas

Las latinas que viven en EE.UU. tienen el doble de incidencia y 1,4 veces más mortalidad por cáncer de cuello uterino que las mujeres blancas no latinas. Este estudio tratará de contestar la pregunta: ¿Tienen las pacientes latinas con cáncer de cuello uterino mutaciones genéticas diferentes comparadas a otros grupos? El estudio podría ayudar a encontrar biomarcadores moleculares clave (es decir, características que se miden objetivamente con mayor frecuencia en la sangre u otros tejidos como indicadores de salud o enfermedad, o de respuesta a la exposición o intervención) que podrían conducir a mejoras en el tratamiento del cáncer de cuello uterino.

Comprendiendo los cánceres de estómago, cuello uterino e hígado entre los latinos

Investigaciones anteriores de All of Us han descubierto que los latinos no nacidos en EE.UU. tenían una mayor prevalencia de cáncer de estómago, cuello uterino e hígado en comparación con los latinos nacidos en EE.UU.. Este nuevo estudio intenta identificar las diferencias genéticas y epigenéticas entre estos dos grupos de pacientes latinos para crear biomarcadores de estos cánceres que puedan utilizarse para el cribado, el diagnóstico y/o el seguimiento del tratamiento. Esto podría conducir a una intervención precoz y a una reducción de la mortalidad.

Secuenciación del genoma completo de pacientes latinas con cáncer de mama

Este estudio plantea la pregunta: ¿Existen mutaciones genéticas específicas en las pacientes latinas con cáncer de mama? Aunque las latinas tienen aproximadamente 20% menos de incidencia de cáncer de mama que la población general, un estudio anterior reveló que este grupo presenta tasas de cáncer de mama más elevadas que las mujeres de sus países de origen. Cada vez son más las latinas nacidas en Estados Unidos. ¿Son la genética y la ascendencia, o el medio ambiente y el estilo de vida los factores determinantes de esta enfermedad en estas mujeres? Un estudio ya en marcha que utiliza el conjunto de datos All of Us Latina se propone encontrar mutaciones genéticas únicas que puedan mejorar el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de mama en las pacientes latinas.

Si su organización está interesada en organizar una feria de la salud o una sesión informativa de All of Us, póngase en contacto con uno de estos Socios Nacionales:

Asociación Médica Nacional Hispana www.nhmamd.org

Asociación Nacional de Enfermeras Hispanas, McLean, VA www.nahnnet.org

Asociación Hispana de Colegios y Universidades, Washington, D.C. www.hacu.net

Liga de Ciudadanos Latinoamericanos Unidos, Washington, D.C. www.lulac.org

Consejo Nacional Hispano sobre el Envejecimiento, Washington, D.C. www.nhcoa.org

UnidosUS, Washington, D.C. www.unidosus.org

Para obtener más información sobre cómo participar en All of Us o cómo registrarse, vaya a JoinAllofUs.org/es.

CA – The Latino Cancer Institute está colaborando en dos proyectos de investigación con la Universidad de California, Davis y la Universidad de Stanford. Ambos estudios investigan el acceso a pruebas genéticas y genómicas (tumorales) consistentes dondequiera que un paciente reciba su cuidado médico. Es importante que los latinos comprendan el riesgo genético basado en la ascendencia familiar y especialmente en el historial de cáncer familiar.

Para las personas diagnosticadas con cáncer de mama, las pruebas genómicas (tumorales) pueden indicar un tratamiento dirigido más preciso. Nuestro equipo ha observado y combatido la aplicación inconsistente del llamado estándar de atención y las barreras que más dañan a las comunidades de color. Nuestro objetivo es hacer visibles las aplicaciones inconsistentes de estas pruebas para promover cambios en los protocolos, los pagadores y las políticas que permitan a todas las mujeres un acceso equitativo a las pruebas que pueden salvar vidas y a las herramientas de diagnóstico y tratamiento.

Latinas en el sur de Arizona trabajan en un plan de acción contra el cáncer

Tucson, AZ – El 23 de abril, la Directora Ejecutiva de TLCI, Ysabel Durón, fue la presentadora de apertura para el lanzamiento de la Conferencia de Equidad de Salud de la Comunidad Latina en el Sur de Arizona. Organizada por La Red de Acción Contra el Cáncer de la Sociedad Americana Contra el Cáncer (ACS CAN) y el Centro Oncológico de la Universidad de Arizona, los participantes se reunieron para priorizar los desafíos del cáncer con el objetivo de crear una estrategia de colaboración y un plan de acción basado en los problemas y políticas identificados.

Dirigiéndose virtualmente al grupo, Durón señaló que las tasas de cáncer de vesícula biliar, hígado y estómago eran entre 1,5 y 2,5 veces más altas en la comunidad mexicano-americana de Arizona, que representa el 32% de la población del estado.

Según el Registro de Cáncer de Arizona, sólo los residentes de origen indio americano tienen una mayor carga de morbilidad por cáncer que los latinos. Durón recomendó al grupo centrar su trabajo en la enfermedad hepática, investigar la predisposición genética de esta enfermedad, colaborar con clínicas locales para realizar pruebas a los residentes para detectar las etapas de la enfermedad y desarrollar una campaña para concienciar y disminuir el riesgo.

Hannah Scott, Manager Grassroots de La Red de Acción Contra el Cáncer de la ACS de Arizona, dijo después: "La discusión entre los participantes que se produjo tras su presentación fue realmente fructífera. ¡Muchas gracias por prepararnos el terreno!"

Reserve la Fecha, 27 de Octubre de 2023

El Ecosistema Turbulento (9am - Mediodía PST) Virtual

The Latino Cancer Institute convoca a su 5to Foro Anual el viernes 27 de octubre - El Ecosistema Turbulento: El Impacto del Cambio Climático en la Carga del Cáncer Latino.

Los panelistas del foro discutirán cómo las comunidades latinas económicamente desfavorecidas son significativamente más propensas a estar en riesgo de amenazas relacionadas con el cambio climático que aumentan o exacerban las enfermedades cardíacas, el asma y el cáncer.

Entre nuestros expertos presentadores están Leticia Nogueira, científica principal del departamento de Vigilancia y Ciencia de la Equidad en Salud de la Sociedad Americana Contra el Cáncer, y Robert Hiatt, M.D., profesor de epidemiología y bioestadística de la Universidad de California en San Francisco. El Dr. Hiatt vincula el cambio climático con el aumento de los efectos del cáncer en las mujeres y los detrimentos de problemas sociales más amplios.

Noticias de Última Hora

Escuche la conversación virtual de media hora entre Ysabel Durón de TLCI y Bob Cusack, Redactor Jefe de The Hill, sobre los obstáculos geográficos y de equidad en la atención oncológica. The Hill es una revista de noticias en línea que cubre el Capitolio y otros asuntos gubernamentales. 8 de junio, 11:30 AM PST, 2:30 PM EST.

www.thehill.com

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