Régime national d’assurance-médicaments :
Accès élargi aux médicaments
ou dénominateur commun?
Par Aldo Del Col, cofondateur de Myélome Canada 
Réflections du cofondateur
« La question essentielle est de savoir quels médicaments seront ajoutés à une “liste nationale des médicaments remboursés”. En d’autres mots, quelle sera l’étendue des régimes publics d’assurance-médicaments en ce qui a trait la couverture des médicaments? Si la réduction des coûts est le facteur déterminant, il y a donc un grand risque que des millions de Canadiens voient leur régime d’assurance-médicaments actuel réduit. Voilà pourquoi nous devons accentuer nos efforts afin que les décideurs portent une plus grande attention sur les besoins du patient en élargissant le régime d’assurance-médicaments, et non en le limitant. »
Velcade est maintenant disponible en Ontario pour le retraitement d’un myélome récidivant/réfractaire
C’est avec plaisir que Myélome Canada vous informe que, depuis le 1 juin 2018, Velcade (bortézomib) est maintenant approuvé et couvert en Ontario pour le retraitement d’un myélome récidivant/réfractaire (avec ou sans dexaméthasone) chez les patients qui répondent aux critères.

Veuillez consulter le site Web d’ Action Cancer Ontario pour plus de renseignements au sujet des critères de remboursement pour les produits faisant partie du PFNM (Programme de financement des nouveaux médicaments).
Nous sommes fiers d’annoncer que cette très bonne nouvelle en matière de financement est directement liée au travail acharné et à la persévérance du Comité de défense des droits des patients de l’Ontario dirigé par Martine Elias, directrice générale de Myélome Canada. Les membres de ce comité bénévole sont Nina Rapoport, Norma Linder, Ev McDowell, Leslie Weatherby, Robin Sully, David McMullen, Sofia Tavoularis, Jan Wieugle, Steve Homewood, Bob McCaw, Cindy Leder, et Julie Gibbons. La somme de leurs efforts en matière de défense des droits est la preuve qu’en travaillant ensemble et en faisant entendre nos voix, nous pouvons contribuer de façon significative à maîtriser le myélome. Au nom de la communauté ontarienne, nous tenons à remercier le Comité de défense des droits des patients de l’Ontario qui contribue à améliorer la vie des personnes vivant avec un myélome.

Vous voulez vous impliquer dans la défense des droits des patients et l’accès aux médicaments dans votre province? Veuillez communiquer avec Martine Elias, directrice générale et experte de la défense des droits des patients, pour connaître la marche à suivre : melias@myelome.ca.
Nouvelles annonces d'inscription de médicaments au Québec :
Kyprolis (carfilzomib) et Revlemid (lénalidomide)
Kyprolis (carfilzomib)
Nous sommes fiers d’annoncer que depuis le 5 juillet dernier, la Régie de l’assurance maladie du Québec a approuvé l’utilisation du Kyprolis (carfilzomib) en combinaison avec le lénalidomide et le dexaméthasone ou avec le dexaméthasone seul pour les patients atteints d'un myélome multiple qui ont reçu un à trois traitements précédents.
Revlimid (lénalidomide)
Nous sommes heureux de vous informer que Revlimid (lénalidomide) est maintenant sur la liste des médicaments couverts pour le traitement de première intention du myélome multiple pour les patients non-éligibles à la greffe. De plus, p our le traitement de deuxième intention, l’indication reconnue pour le remboursement a été modifiée afin d'y donner accès aux patients sans égard au Velcade (bortézomib). 
NOUVEAU! Outil de navigation personnalisée sur le site Web de Myélome Canada
Tous ceux et celles qui vivent avec un myélome peuvent en témoigner, la maladie se vit différemment pour chacun. Les types, les stades, et les symptômes éprouvés peuvent varier d’une personne à une autre, et peuvent changer au fil du temps. Étant conscient de ce fait, et ayant identifié certains des défis auxquels les patients font face dans leur parcours, Myélome Canada a rendu accessible un outil de navigation personnalisé sur son site Web national, rassemblant l’information de façon à ce que celle-ci soit mieux structurée et plus pertinente aux expériences vécues par les personnes touchées.

Visitez myelome.ca et commencez votre recherche d’information en les filtrant au moyen du nouveau menu « Je suis… » sur la page d’accueil.
Nouvelles internationales
  • Congrès de l’European Hematology Association (EHA)
  • Congrès du International Myeloma Working Group (IMWG)
  • Sommet du Global Myeloma Action Network (GMAN)
  • Récipiendaire du Susan Novis Durie Educational Grant Award
Vous êtes à la recherche d’un essai clinique dans votre région? 
Faites l’essai de l’outil de recherche personnalisé des essais cliniques de Myélome Canada!
 
  • Simple et convivial
  • Configurez des courriels d’avis pour gérer les alertes sur les essais à venir
  • Filtrez vos résultats en fonction du stade de la maladie, de la géographie, de la phase de l’essai clinique, et plus encore!
Recrutement en cours : Essais cliniques du
Réseau de recherche de Myélome Canada (RRMC)

Apprenez-en davantage sur les essais cliniques novateurs et prometteurs du RRMC recrutant des patients dans de nombreux établissements à travers le pays.
Pleins feux sur Norma Lindner :
Mon jardin de méditation
« J’ai souvent mentionné que le fait de travailler dans mon jardin et de m’y reposer calme mon esprit et me donne de l’énergie. Les étangs et la faune sont comme un baume et m’apaisent. »
Événements à venir
2 e  événement annuel
Mangia for Myeloma  en l'honneur de
Guido Vettorello
29 juillet 2018
LaSalle (Ontario)

Pour acheter vos billets,
contactez Janet Mayville
au 519 816-0868 ou
Jenny Vattorello Radjenovich
au 519 566-0871
Webinaire éducatif (en anglais seulement):
Dernières nouvelles de la recherche sur le myélome
présentées au EHA 2018
31 juillet 2018
19h (HNE)

Joignez-vous à nous dans le confort de votre foyer!
Vous avez besoin d’un ordinateur, d’une tablette électronique ou d’un téléphone intelligent, et d’une connexion internet.
Événement de 2 jours
InfoSession de Prince George et la
Marche Myélome Multiple de Prince George
Le 31 août et le 1 er septembre 2018
Prince George, C.-B.

Pour les patients, aidants naturels
et la communauté du myélome.
3 e Soirée casino Monte-Carlo de Sam
 27 octobre 2018
Montréal, Québec

Les billets sont maintenant en vente
au tarif préférentiel! 
6 nouvelles communautés ont fait le premier pas pour maîtriser le myélome!
Joignez-vous à l’une des 23 communautés participant au 10 e anniversaire de la campagne de financement, Marche Myélome Multiple. Inscrivez (sans frais) votre équipe, et joignez-vous à notre communauté pour maîtriser le myélome. 

Inscrivez-vous dès maintenant dans l’une des villes suivantes :
Dans la communauté
L’été est bien entamé! Découvrez ce qui se passe au sein de notre communauté :

  • Le Tournoi de golf de Myélome Canada en mémoire de Rick McHenry à Montréal amasse plus de 12 500 $!
  • Amassez des fonds en magasinant chez Thrifty Foods en Colombie-Britannique.