Chers amis,

Alors que les feuilles dorées sont tombées et que l’air frais de l’automne cède la place à l’esprit festif de l’hiver, nous sommes remplis d’espoir et de gratitude pour les progrès réalisés cette année. Cette période nous rapproche des fêtes de fin d’année, un moment propice pour réfléchir aux étapes franchies dans notre combat contre le syndrome de Usher et la rétinite pigmentaire.

Le 28 novembre dernier, nous avons eu le plaisir d’organiser La Nit de la Visió en Espagne, un événement de collecte de fonds inspirant qui a rassemblé notre communauté pour sensibiliser et soutenir notre mission de manière significative.

Alors que nous entrons dans cette saison de partage, nous avons hâte de vous faire part de nouvelles avancées, de projets innovants et de grandes ambitions pour l’année à venir.

Merci d’être une partie essentielle de ce voyage !

Événements pour sensibiliser et collecter des fonds pour la recherche

La Nit de la Visió : Une soirée d’espoir et d’action

Le 28 novembre 2024, dans le cadre magnifique du Recinte Modernista de Sant Pau à Barcelone, La Nit de la Visió a réuni des soutiens, des chercheurs et des défenseurs pour mettre en lumière le syndrome de Usher et les maladies connexes.

Cette soirée fut bien plus qu’un simple événement de collecte de fonds : c’était un véritable mouvement. Les participants ont profité d’un dîner cocktail, de musique en direct et d’une exposition captivante de témoignages de personnes atteintes du syndrome de Usher.

L’événement a permis de tisser des liens, de partager des connaissances et de découvrir les dernières avancées dans la recherche sur le syndrome de Usher, la rétinite pigmentaire, les maladies rares et les médicaments orphelins, dans un cadre exceptionnel.

Avec deux options de dons, une fila 0 pour ceux qui ne pouvaient pas être présents, et des opportunités de parrainage, La Nit de la Visió est devenue une plateforme d’action. Ensemble, nous avons sensibilisé, collecté des fonds et nourri l’espoir pour l’avenir de la recherche sur le syndrome de Usher.

Cette soirée n’était pas seulement un événement, mais un appel à l’action. En unissant nos forces, nous avons fait des progrès significatifs pour positionner le syndrome de Usher comme la prochaine condition à bénéficier de percées thérapeutiques, et un jour, d’un remède.

Continuons à travailler ensemble pour changer l’avenir de la cécité.

Événements à venir

La possibilité de participer à un essai clinique est une réalité de plus en plus proche, ce qui suscite des doutes et des peurs. Voici quelques éléments pour comprendre ce que représente un essai clinique pour le patient qui souhaite y participer.

À la fin de l’année, nous vous remercions de faire partie de notre voyage vers un avenir plus lumineux pour les personnes atteintes du syndrome de Usher. Votre soutien nous rapproche chaque jour de l’espoir et du progrès.

En cette période de fêtes, que la joie, l’amour et l’espoir remplissent vos cœurs. Ensemble, continuons à illuminer la nouvelle année.

Joyeux Noël et meilleurs vœux pour 2025 !