Nous avons publié notre rapport annuel, ainsi que les comptes détaillés de nos deux antennes.

La transparence est au cœur de toutes nos actions : consultez notre section Transparence pour en savoir plus.

Découvrez notre feuille de route, nos objectifs, nos actions et nos résultats financiers.

• Sur notre site web, vous découvrirez plusieurs façons de faire un don.

• Vous êtes une entreprise et souhaitez nous soutenir ? Discutons-en !

La science en mouvement : d’ARVO à Nimègue



En mai dernier, nous avons participé à ARVO 2025, l’un des congrès internationaux les plus importants dans le domaine de la recherche ophtalmologique. Parmi les avancées présentées, les dernières données de l’essai clinique LUCE-1, mené par AAVantgarde Bio, ont suscité un grand intérêt.

Cet essai de phase 1/2, le premier réalisé chez l’humain utilisant une stratégie de vecteurs AAV8-MYO7A en double dose pour traiter la rétinite pigmentaire liée à l’USH1B, a montré des résultats préliminaires encourageants en matière de sécurité, ainsi que des améliorations visuelles après 180 jours de traitement. Lire le communiqué de presse d’AAVantgarde Bio.

Nous avons également assisté à la conférence USH2025 à Nimègue (Pays-Bas), un événement où scientifiques, familles et organisations ont partagé leurs avancées et débattu des grands défis à venir. Ce fut l’occasion de tracer de nouvelles perspectives vers un traitement du syndrome de Usher type 1B.

Quelles recherches soutenons-nous aujourd’hui ?

• Nous finançons le programme du Prof. Elvir Becirovic à Zurich, qui développe deux approches complémentaires de thérapie génique pour le gène MYO7A : la supplémentation par vecteurs AAV et l’activation génique via CRISPRa.
• Nous collaborons avec l’équipe de la Dre Isabelle Audo à Paris, qui applique des outils d’intelligence artificielle et de big data à la caractérisation du syndrome de Usher type 1B.
• Nous soutenons d’autres pistes thérapeutiques, notamment des traitements destinés à ralentir la dégénérescence rétinienne, tels que les essais cliniques menés avec Nacuity Pharmaceuticals, TUDCA, entre autres.
• Nous travaillons avec le Dr Bence György sur de nouvelles stratégies thérapeutiques moléculaires innovantes.
• Nous préparons également de futures collaborations avec des chercheurs de premier plan en France et en Espagne, avec qui nous partageons une vision commune pour faire progresser des programmes novateurs à l’échelle européenne.

Ce réseau scientifique en pleine expansion renforce notre engagement :

offrir des traitements concrets aux familles concernées par le syndrome de Usher type 1B.

Pour nous, il est essentiel de s’assurer que la recherche soit réellement transposable au patient, car c’est ainsi, et seulement ainsi, que nous pourrons atteindre notre objectif : un traitement pour stopper la cécité causée par le Usher.

Découvrez tous les projets que nous soutenons dans notre section Recherche sur le site web.

Le 13 juin dernier, 589 élèves du Cycle d’Orientation de Sarine Ouest (Fribourg, Suisse) ont chaussé leurs baskets pour courir au profit de la recherche.

À l’occasion du 20e anniversaire de l’école, ils ont organisé une course solidaire en soutien à Save Sight Now Europe, inspirés par l’histoire de la famille Meyer et de leur fils Félix, un garçon de 6 ans atteint du syndrome de Usher type 1B.

Des campagnes qui vont loin

Cristina Garcia de Mateo, proche d’une fillette atteinte du syndrome de Usher, a présenté notre projet à 3cat et au groupe Teaming de son entreprise.

Grâce à sa magnifique campagne, nous avons été sélectionnés comme bénéficiaires de la collecte 2025–2026.

Ce soutien va nous permettre de mobiliser encore plus de moyens pour la recherche.

Merci à toutes les personnes qui ont voté pour nous, et un merci tout particulier à Cristina pour sa confiance et son engagement fidèle à nos côtés.

Nous remercions chaleureusement tous les collaborateurs et partenaires qui ont lancé des actions, mobilisé des groupes et collecté des fonds.

C’est grâce à vous que nous pouvons accompagner les équipes de recherche les plus prometteuses et engagées dans la mise au point de traitements concrets.

Plus de 15 événements solidaires ont été organisés cette année à travers l’Europe… et ce n’est pas fini !

Alors que nous clôturons cette année pleine d’énergie, voici les dates clés à noter dans votre agenda.

Nous serions ravis de vous compter à nos côtés pour tout ce qui arrive :

• Juillet – Publication de notre deuxième Rapport Annuel. Un regard complet sur les réalisations de l’année écoulée, en toute transparence : nos actions, notre impact et les comptes en Espagne et en Suisse.

• Septembre – Mise en lumière du syndrome de Usher avec Lulu & Nenette (Suisse). Tout au long du mois – et particulièrement le samedi 20 septembre, Journée internationale du syndrome de Usher – nous mènerons des actions de sensibilisation avec ces opticiennes solidaires.

• 29 septembre – Assemblée Générale de Save Sight Now Europe Switzerland. Vous êtes chaleureusement invité·e à suivre nos avancées et nos prises de décision !

• Novembre – La Nit de la Visió revient, plus ambitieuse que jamais ! L’édition 2025 ira bien au-delà d’une seule soirée, avec de nouvelles façons de participer avant et pendant l’événement. Restez attentifs cet été au lancement des premières initiatives : nous aurons besoin de vous pour faire circuler l’information et mobiliser largement !

• Tout au long de l’année – Rejoignez-nous, collaborez, soutenez le mouvement USH. Faites un don, engagez-vous comme bénévole ou partagez simplement notre message. Chaque geste compte, et nous vous en remercions du fond du cœur.

Save Sight Now Europe : pour guérir la cécité infantile