Nous sommes très heureux de pouvoir enfin partager une nouvelle sur laquelle nous travaillons en silence depuis des années : nous avons signé un accord de collaboration entre Save Sight Now Europe, RetinAI et l’Institut de la Vision à Paris.

• RetinAI est une entreprise suisse leader dans les logiciels d’analyse d’images rétiniennes et de données ophtalmologiques, avec une technologie d’intelligence artificielle déjà utilisée par des hôpitaux et des laboratoires pharmaceutiques pour suivre l’évolution des maladies de la vision et accélérer les essais cliniques. retinai.com
• Récemment, RetinAI a été acquise par EssilorLuxottica, l’un des grands acteurs mondiaux de la vision et de l’optique, ce qui renforce encore son rôle de hub technologique en santé oculaire. communiqué essilorluxottica-retinai
• L’Institut de la Vision, à Paris, est l’un des centres de recherche de référence mondiale pour les maladies de la vision, y compris les dystrophies rétiniennes héréditaires et le syndrome de Usher lui-même. institut-vision.org

Grâce à cet accord :

• nous pourrons mieux organiser, analyser et interpréter les données d’imagerie et de suivi clinique des personnes atteintes de Usher 1B ;
• nous contribuerons à détecter des schémas d’évolution subtils, très difficiles à observer à l’œil nu ;
• nous créerons une base de données solide, essentielle pour concevoir et évaluer de futurs traitements, y compris des essais cliniques de thérapie génique et d’autres approches innovantes.

En novembre, nous avons vécu la 3ᵉ édition de La Nit de la Visió au Recinte Modernista de Sant Pau. Ce fut une soirée remplie de musique, d’histoires, d’embrassades et, surtout, d’un engagement partagé pour la recherche vers un traitement de le Usher 1B et pour toutes les familles confrontées à la cécité infantile.

Grâce à vous, nous avons pu :

• Donner de la visibilité au syndrome de Usher et à la réalité de la perte de vision dès l’enfance.
• Renforcer nos alliances avec des chercheurs et des centres de recherche de tout premier plan.
• Obtenir des ressources que nous transformons déjà en contrats de recherche et en collaborations concrètes, comme l’accord avec RetinAI et l’Institut de la Vision.

Chaque billet, chaque table, chaque don et chaque sponsoring ont eu un impact direct sur notre capacité à accélérer le développement de traitements concrets pour le Usher 1B.

Nous travaillons déjà à la prochaine édition de La Nit de la Visió : si vous avez des idées de sponsors, d’entreprises ou de personnes susceptibles de se joindre à nous, c’est le bon moment. Votre aide est essentielle pour faire grandir cet événement année après année.

Vente aux enchères solidaire : multiplier les regards et les complicités

Cette année, pour la première fois, nous avons intégré une vente aux enchères solidaire à La Nit de la Visió. L’objectif était double :

• Collecter davantage de fonds pour la recherche sur le Usher 1B,
• Et impliquer de nouvelles personnes et entreprises de manière créative, ludique et participative.

La vente s’est déroulée sur la plateforme en ligne BiddingOwl, qui facilite l’organisation de ce type d’événements pour les organisations à but non lucratif. Depuis le mois d’octobre, avec des enchères ouvertes et une clôture spéciale pendant La Nit de la Visió, nous avons proposé des expériences, des œuvres d’art, du bien-être, de la culture, de la gastronomie et des objets de collection sportifs, tous offerts par des entreprises, des artistes et des collaborateurs. Lors de La Nit, nous avons également organisé une tombola, avec une forte participation et le soutien de nouvelles entreprises. 100 % des bénéfices seront, comme toujours, consacrés à des projets de recherche sur le Usher 1B.



Grâce à la vente aux enchères et à la tombola, nous avons pu :

• Impliquer de nouveaux partenaires et marques qui ne nous connaissaient pas encore ;
• Créer une expérience solidaire différente, élégante, chaleureuse et conviviale ;
• Apporter une pièce supplémentaire au financement des projets scientifiques que nous sommes en train de lancer.

Si votre entreprise, votre commerce ou votre projet souhaite participer à de prochaines éditions, écrivez-nous : votre contribution peut se transformer directement en davantage de recherche et en plus d’options de traitement pour le Usher 1B.

Nous nous préparons à un deuxième grand contrat scientifique… et nous avons besoin de soutien

Un moment clé : aux portes d’un deuxième accord de recherche majeur

Nous traversons un moment décisif pour la fondation. Après un premier accord important avec RetinAI et l’Institut de la Vision, nous sommes sur le point de signer un deuxième contrat de recherche majeur. C’est une excellente nouvelle pour le Usher 1B, mais cela représente aussi un effort financier très conséquent pour une organisation comme la nôtre :

• Nous ne recevons pas d’aides structurelles européennes ou nationales.
• Nous nous finançons exclusivement grâce aux dons, aux événements, aux collaborations et aux projets que nous portons nous-mêmes.

C’est pourquoi nous avons plus que jamais besoin de vous :

• Si vous connaissez des entreprises, fondations, laboratoires pharmaceutiques ou institutions susceptibles d’être intéressés par une collaboration, un sponsoring ou un cofinancement de projets, mettez-nous en relation.
• Si votre entreprise dispose de programmes de RSE (Responsabilité Sociétale des Entreprises), nous serions ravis d’explorer des pistes de partenariat.
• Et bien sûr, nous vous encourageons à continuer de nous soutenir par des dons ponctuels ou réguliers, en organisant des événements solidaires ou simplement en parlant de Save Sight Now Europe autour de vous.

Chaque contact et chaque geste comptent. Ce qui, aujourd’hui, est un contrat ou une collaboration pourra, demain, se transformer en traitements pour des enfants vivant avec le Usher 1B.

Cet automne a été particulièrement intense pour Save Sight Now Europe : déplacements, réunions scientifiques, nouveaux accords de recherche et organisation de La Nit de la Visió ont rempli notre agenda. De plus, début octobre, nous avons tenu notre Assemblée générale en Suisse.

Lors de cette AG, nous avons :

• Approuvé les comptes annuels et l’utilisation des fonds destinés aux projets de recherche sur le Usher 1B ;
• Approuvé le renouvellement du comité de direction ;
• Actualisé notre stratégie de collecte de fonds et de collaborations scientifiques pour 2025–2026 ;
• Révisé et renforcé notre structure en tant que fondation en Suisse et en Espagne, afin de rester une organisation transparente, rigoureuse et orientée vers la recherche.

Vous pouvez lire et télécharger le procès-verbal complet en cliquant sur l’image.

Merci de votre confiance dans le travail que nous menons, en particulier pendant ces périodes de forte activité.