Hem publicat la nostra memòria anual i els exercicis fiscals complets de les seus a Espanya i Suïssa.

La transparència és al centre de tot el que fem: consulta la nostra secció de transparència per a més informació.

Hi trobaràs la nostra fulla de ruta, els nostres objectius, les nostres accions i els nostres resultats econòmics.

• A la nostra pàgina web hi trobaràs diverses maneres de fer un donatiu. Donar

• Ets una empresa i vols donar-nos suport? Parlem-ne!

Ciència en moviment: d’ARVO a Nimega

El passat maig vam participar a ARVO 2025, una de les conferències més rellevants en recerca oftalmològica a escala mundial. S’hi van presentar avenços molt prometedors, com ara les últimes dades de l’assaig clínic LUCE-1d’AAVantgarde Bio. Aquest estudi de fase 1/2 —el primer en humans que utilitza vectors AAV8 duals per administrar el gen MYO7A en pacients amb retinosi pigmentària per Usher tipus 1B— ha mostrat dades preliminars de seguretat positives i millores visuals en alguns pacients després de 180 dies. Llegir la nota de premsa d’AAVantgarde Bio.

També vam assistir a la conferència USH2025 a Nimega (Països Baixos), on científics, famílies i organitzacions vam compartir avenços significatius i vam posar en comú els grans reptes de futur. Va ser l’ocasió per traçar noves rutes cap al tractament de l’USH1B.

Quines línies d’investigació estem impulsant des de Save Sight Now Europe?

• Financem la recerca del Prof. Elvir Becirovic a Zuric, que treballa en dues estratègies complementàries de teràpia gènica: suplementació del gen MYO7A amb vectors duals i activació amb CRISPRa.
• Col·laborem amb l’equip de la Dra. Isabelle Audo a París, que aplica eines de big data i intel·ligència artificial al coneixement i caracterització de l’Usher tipus 1B.
• Donem suport a noves vies en estudi, com els tractaments que busquen ralentir la degeneració de la retina, com ara els assaigs clínics amb Nacuity Pharmaceuticals, TUDCA i altres enfocaments innovadors.
• Explorem estratègies terapèutiques amb el Dr. Bence György, amb qui compartim una mirada cap a nous enfocaments moleculars.
• A més, estem perfilant futures col·laboracions amb investigadors capdavanters a França i Espanya, amb qui compartim visió i compromís per fer avançar programes pioners a nivell europeu.

Aquesta xarxa científica en expansió reforça la nostra missió: portar tractaments reals a les famílies afectades per l’USH1B.

Treballar per garantir que la investigació sigui realment traslacional, que arribi als pacients, és per a nosaltres un objectiu fonamental per aconseguir allò que ens mou: curar la ceguesa infantil provocada pel Síndrome de Usher.

Consulta la nostra secció de Recerca al web per conèixer en detall tots els programes que estem impulsant.

El passat 13 de juny, 589 alumnes del Cycle d’Orientation de Sarine Ouest (Friburg, Suïssa) es van calçar les vambes i van córrer per la recerca. Amb motiu del 20è aniversari del centre, van organitzar una cursa solidària en suport a Save Sight Now Europe, inspirats per la història de la família Meyer i el seu fill Félix, un nen de 6 anys amb Síndrome de Usher tipus 1B.

Campanyes que arriben lluny

La Cristina Garcia de Mateo, familiar d’una nena afectada per l’Usher, ha presentat el projecte de Save Sight Now Europe a 3Cat i al grup de Teaming de la seva empresa. Gràcies a la seva magnífica campanya, hem estat seleccionats com a receptors de la col·lecta solidària del curs 2025–2026. Això ens permetrà comptar amb més recursos per a la investigació.

Gràcies a totes les persones que ens heu votat, i especialment a la Cristina per seguir confiant en nosaltres i al nostre projecte de futur.

Volem agrair a tots els col·laboradors que han decidit impulsar accions, mobilitzar col·lectius i recaptar fons, perquè puguem invertir en aquells equips de recerca més compromesos i prometedors.

Més de 15 esdeveniments solidaris activats aquest any a tot Europa… i encara en queden molts més!

Tanquem aquest curs amb energia… i ja et pots apuntar les dates clau!

T’esperem per tot el que ve:

• Juliol – Presentació de la segona Memòria Anual. Un repàs complet als avenços aconseguits aquest any, amb tota la transparència sobre les nostres accions, l’impacte i els comptes a Espanya i Suïssa. y Suiza.

• Setembre – Visibilització del Síndrome de Usher amb Lulu & Nenette (Suïssa). Al llarg de tot el mes i especialment el dissabte 20 de setembre, Dia Internacional del Síndrome de Usher, durem a terme accions de sensibilització amb aquestes òptiques solidàries.

• 29 de setembre – Assemblea General de Save Sight Now Europe Switzerland. Hi estàs convidat/da! T’animem a seguir de prop les nostres decisions i avenços.

• Novembre – Torna La Nit de la Visió... i serà més gran que mai! L’edició 2025 inclourà noves formes de participar abans i durant l’esdeveniment. Estigues atent aquest estiu al llançament de les primeres accions prèvies: necessitem la teva ajuda per fer córrer la veu i garantir una participació àmplia, creativa i entusiasta.

• Sempre – Uneix-te, col·labora, impulsa el moviment USH, fes una donació, ofereix el teu temps com a voluntari/a o comparteix el nostre missatge. T’estarem molt agraïts!

Save Sight Now Europe: per curar la ceguesa infantil