Estamos muy contentos de poder compartir, por fin, una noticia en la que llevamos años trabajando en silencio: hemos firmado un acuerdo de colaboración entre Save Sight Now Europe, RetinAI y el Institut de la Vision de París.

• RetinAI es una empresa suiza líder en software de análisis de imágenes de retina y datos oftalmológicos, con tecnología de inteligencia artificial que ya utilizan hospitales y farmacéuticas para seguir la evolución de enfermedades de la visión y acelerar ensayos clínicos. retinai.com
• Recientemente, RetinAI ha sido adquirida por EssilorLuxottica, uno de los grandes actores mundiales en visión y óptica, lo que refuerza todavía más su papel como hub tecnológico en salud ocular. essilorluxottic+retinai
• El Institut de la Vision, en París, es uno de los centros de investigación de referencia mundial en enfermedades de la visión, incluidas las distrofias hereditarias de retina y el propio síndrome de Usher. institut-vision.org

Con este acuerdo:

• Podremos organizar, analizar e interpretar mejor los datos de imagen y de seguimiento clínico de las personas con Usher 1B.
• Ayudaremos a detectar patrones de evolución sutiles, muy difíciles de ver a simple vista.
• Crearemos una base sólida de datos que puede ser clave para diseñar y evaluar futuros tratamientos, incluidos ensayos clínicos de terapia génica y otros enfoques.

Este noviembre vivimos la 3.ª edición de La Nit de la Visió en el Recinte Modernista de Sant Pau. Fue una noche llena de música, historias, abrazos y, sobre todo, de compromiso compartido con la búsqueda de una cura para el Usher 1B y con todas las familias que conviven con la ceguera infantil.

Gracias a vosotros hemos conseguido:

• Dar visibilidad al síndrome de Usher y a la realidad de perder la visión en la infancia.
• Fortalecer alianzas con investigadores y centros de investigación de primer nivel.
• Conseguir recursos que ya estamos transformando en contratos de investigación y colaboraciones concretas, como el acuerdo con RetinAI y el Institut de la Visión.

Cada entrada, cada mesa, cada donativo y cada patrocinio han tenido un impacto directo en nuestra capacidad para acelerar tratamientos reales para el Usher 1B.

Ya estamos trabajando en la próxima edición de La Nit de la Visió: si tenéis ideas de patrocinadores, empresas o personas que puedan sumarse, ahora es el momento; vuestra ayuda es clave para hacer crecer este evento año tras año.

Subasta solidaria: sumando miradas y complicidades

Este año, por primera vez, hemos incorporado una subasta solidaria vinculada a La Nit de la Visió.

El objetivo era doble:

• Recaudar más fondos para la investigación en Usher 1B,
• e implicar a nuevas personas y empresas de una manera creativa, divertida y participativa

La subasta se ha realizado a través de la plataforma en línea BiddingOwl, que facilita a las entidades sin ánimo de lucro organizar este tipo de actividades. Desde octubre, con pujas abiertas y un cierre especial durante La Nit de la Visió, se ofrecieron experiencias, arte, bienestar, cultura, gastronomía y coleccionismo deportivo, todos ellos donados por empresas, artistas y colaboradores. La Nit también contó con una rifa, con mucha participación y el apoyo de nuevas compañías. El 100 % de los beneficios se destinará, como siempre, a proyectos de investigación en Usher 1B.



Gracias a la subasta y la rifa hemos conseguido:

• Implicar a nuevos colaboradores y marcas que aún no nos conocían.
• Crear una experiencia solidaria diferente, elegante, cercana y divertida.
• Aportar una pieza más al financiamiento de los proyectos científicos que estamos poniendo en marcha.

Si vuestra empresa, comercio o proyecto quiere participar en próximas ediciones, escribidnos: vuestra aportación puede convertirse directamente en más investigación y más opciones de tratamiento para el Usher 1B.

Nos preparamos para un segundo contrato científico… y necesitamos músculo

Un momento clave: a las puertas de un segundo gran contrato de investigación

Nos encontramos en un momento clave para la fundación. Después del primer gran acuerdo con RetinAI y el Institut de la Vision, estamos a punto de firmar un segundo contrato de investigación importante. Es una gran noticia para el Usher 1B, pero también supone un esfuerzo económico muy considerable para una organización como la nuestra:

• No recibimos ayudas estructurales ni europeas ni estatales.
• Nos financiamos exclusivamente a través de donativos, eventos, colaboraciones y proyectos que impulsamos nosotros mismos.

Por eso, os necesitamos más que nunca:

• Si conocéis empresas, fundaciones, laboratorios farmacéuticos o instituciones que puedan estar interesadas en colaborar, patrocinar o cofinanciar proyectos, ponednos en contacto.
• Si vuestra empresa tiene programas de RSC (Responsabilidad Social Corporativa), nos encantaría explorar maneras de trabajar juntos.
• Y, por supuesto, os animamos a seguir apoyándonos con donativos puntuales o recurrentes, organizando eventos solidarios o simplemente hablando de Save Sight Now Europe en vuestro entorno.

Cada conexión y cada gesto cuentan. Lo que hoy son contratos y colaboraciones, mañana pueden convertirse en tratamientos para niñas y niños con Usher 1B.

Este otoño ha sido especialmente intenso para Save Sight Now Europe: viajes, reuniones científicas, nuevos acuerdos de investigación y la organización de La Nit de la Visió han llenado la agenda. Además, a principios de octubre celebramos la Asamblea General en Suiza.

En esta AG:

• Aprobamos las cuentas anuales y el uso de los fondos destinados a proyectos de investigación en Usher 1B.
• Aprobamos la renovación del comité de dirección.
• Actualizamos nuestra estrategia de recaudación y colaboraciones científicas para 2025–2026.
• Revisamos y reforzamos nuestra estructura como fundación en Suiza y España, para seguir siendo una entidad transparente, rigurosa y orientada a la investigación.



Podéis leer y descargar el acta completa haciendo clic sobre la imagen. Gracias por confiar en el trabajo que hacemos, especialmente en períodos de tanta actividad.