Ja és aquí la newsletter de primavera, plena d'actualitzacions i oportunitats per involucrar-te amb la nostra causa! El teu suport constant és crucial en la nostra missió per millorar les vides dels afectats per la síndrome d'Usher.

Propers viatges: preparatius per ARVO 2024

Ens preparem per l'ARVO 2024, on ens centrarem en l'aprenentatge, en generar connexions i compartir el nostre objectiu d'ajudar a trobar un tractament per a la síndrome d'Usher de tipus 1B. Aquesta conferència, la més important a nivell mundial, ofereix l'oportunitat de connectar amb experts en oftalmologia i obtenir coneixements molt valuosos. Tenim moltes ganes de participar a ARVO 2024, un pas clau en el nostre compromís de donar suport als avenços científics en aquest camp.

Primera parada: IOB Basilea i més

Abans d'ARVO però, una de les nostres destinacions clau és Basilea, on tenim previst participar en diverses reunions. Entre aquests hi ha un important compromís a l'Institut de Biociències Oftàlmiques (IOB), on tindrem l'oportunitat de reunir-nos amb part del Consell Científic Assessor de la nostra Fundació, pr. Bence Geörgy. Discutir els possibles progressos i esbossar un full de ruta estratègic per als nostres projectes en curs i futurs, és essencial.

Segueix la jornada dels nostres viatges a ARVO, Basilea i París. Estigues atent per a més detalls!

Roses per vèncer l'Usher

El 23 d'abril serem a la diada de Sant Jordi a Barcelona! Estem contents de formar part d'una campanya tan significativa a casa nostra. Fes-ne difusió, vine i comparteix el dia amb nosaltres.

Amb la teva donació, rebràs una rosa i un llapis, i ens estaràs ajudant a lluitar contra la síndrome d'Usher tipus 1B: ens ajudaràs a reescriure el futur de milers de nens!

Vols ajudar?

Catalunya Ràdio i el sector Cultural donen suport a Save Sight Now Europe!

"Les Bones Causes" és una secció d'El Matí de Catalunya Ràdio amb Ricard Ustrell que ofereix una plataforma per destacar i promoure les bones causes i organitzacions. Cada mes, aprofitem l'oportunitat per destacar la síndrome d'Usher tipus 1B i els objectius de Save Sight Now Europe.

Escolta les persones generoses i talentoses que ens han donat suport i han ajudat a amplificar la nostra veu:

JORDI BOSCH

DANIEL ANGLÈS

CLARA SEGURA

MERCÈ MARTÍNEZ

Sigues soci de SSNEU

Presentem la nostra nova opció pels socis: una porta d'entrada a un viatge més profund i compromès amb la nostra causa.

Fes-te soci i:

- Participa i vota de les grans decisions a la nostra Assemblea General a Suïssa: tindràs la teva opinió siguis on siguis!

- Vine a la presentació de la memòria anual, on posem de relleu el progrés i els assoliments duts a terme cada any.

Aquest novembre vam presentar la Fundació a Espanya i vam donar a conèixer una nova experiència en la línia immersiva al nostre lloc web. Cada visita aporta nous coneixements, recursos actualitzats i funcions interactives per aprofundir la vostra connexió amb la causa. Experimenta les últimes millores i forma part de la nostra evolució compartint els teus comentaris. La teva interacció és vital per al nostre creixement continu. Descobreix, participa i comparteix els teus pensaments amb nosaltres a SSNEU.

Uneix-te a nosaltres en aquest nou i emocionant capítol!

FES-TE'N SOCI!

Mario & Zürich Marató de Barcelona. El repte Mi grano de Arena està a punt d'acabar!

En Mario Raúl Martínez és un corredor d'ultradistància que viu amb la síndrome d'Usher i inspira al seu públic amb la seva energia, resiliència i ganes de viure.

Segueix-lo a instagram!

DONAR AL REPTE

Dia de les malalties minoritàries a l' IMO

El Dia de les Malalties Minoritàries, vam ser a l'Institut d'Oftalmologia Molecular (IMO) de Barcelona, ​​on vam mantenir interessants converses amb la prof. Esther Pomares, cap d'investigació genètica, coneguda, entre d'altres, pel seu descobriment dels tipus 4 de síndrome d'Usher. Aquesta visita va afavorir un fructífer sinergia, proporcionant-nos perspectives valuoses d'un equip apassionat per avançar en la investigació oftalmològica. La seva dedicació i experiència en el camp son realment inspiradores i estimulants per a la nostra missió.

El teu suport és essencial: maneres de donar



Explora les diferents opcions de donació que s'adaptin millor a les teves necessitats, incloses les donacions úniques o mensuals, a travès d'un codi BIZUM (08975) per a la Fundació i l'opció del grup de Teaming per afegir a la teva donació 1€ addicional al mes per accelerar la ciència.

Actualment estem treballant en Twint; estigueu atents a noves actualitzacions sobre les opcions de donació a Suïssa.

Els nostres col·laboradors i la mateixa organització estem llançant contínuament nous reptes i campanyes, impulsant el nostre treball per a un major impacte. Per exemple, la campanya 'Mi Grano de Arena' que s'acosta a la seva conclusió i tenim moltes ganes d'assolir el nostre objectiu. Cada aportació marca la diferència. Exploreu els nostres esdeveniments i activitats i uniu-vos a nosaltres per fer créixer el Moviment USH. La vostra participació és clau per al nostre èxit col·lectiu!