¡Ya está aquí la newsletter de primavera, llena de actualizaciones y oportunidades para involucrarte en nuestra causa! Tu apoyo constante es crucial en nuestra misión para mejorar las vidas de los afectados por el síndrome de Usher.

Próximos viajes: preparativos para ARVO 2024

Nos preparamos para ARVO 2024, donde nos centraremos en el aprendizaje, en generar conexiones y compartir nuestro objetivo de ayudar a encontrar un tratamiento para el síndrome de Usher de tipo 1B. Esta conferencia, la más importante a nivel mundial, ofrece la oportunidad de conectar con expertos en oftalmología y obtener conocimientos muy valiosos. Tenemos muchas ganas de participar en ARVO 2024, un paso clave en nuestro compromiso de apoyar los avances científicos en este campo.

Primera parada: IOB Basilea y más

Antes de ARVO uno de nuestros destinos clave es Basilea, donde tenemos previsto participar en varias reuniones. Entre ellas una en el Instituto de Biociencias Oftálmicas (IOB), donde tendremos la oportunidad de reunirnos con parte del Consejo Científico Asesor de nuestra Fundación, pr. Bence Geörgy. Discutir los posibles progresos y esbozar una hoja de ruta estratégica para nuestros proyectos en curso y futuros, es esencial.

Sigue la jornada de nuestros viajes a ARVO, Basilea y París. Mantente atento para más detalles!

Rosas para vencer al Usher

¡El 23 de abril estaremos en el día de Sant Jordi en Barcelona! Estamos contentos de formar parte de una campaña tan significativa en nuestro país. Difunde, ven y comparte el día con nosotros.

Con tu donación, recibirás una rosa y un lápiz, y nos estarás ayudando a luchar contra el síndrome de Usher de tipo 1B: ¡nos ayudarás a reescribir el futuro de miles de niños!

¿Quieres ayudar?

¡Catalunya Ràdio y el sector Cultural apoyan a Save Sight Now Europe!

"Les Bones Causes" es una sección de El Matí de Catalunya Ràdio con Ricard Ustrell que ofrece una plataforma para destacar y promover las buenas causas y organizaciones o fundaciones. Cada mes, aprovechamos la oportunidad para destacar el síndrome de Usher de tipo 1B y los objetivos de Save Sight Now Europe.

Escucha a las personas generosas y talentosas que nos han apoyado y han ayudado a amplificar nuestra voz:

JORDI BOSCH

DANIEL ANGLÈS

CLARA SEGURA

MERCÈ MARTÍNEZ

Sé socio de SSNEU

Presentamos nuestra nueva opción para los socios: una puerta de entrada a un viaje más profundo y comprometido con nuestra causa.

Hazte socio y:

- Participa y vota en las grandes decisiones en nuestra Asamblea General en Suiza: ¡tendrás tu opinión estés donde estés!

- Ven a la presentación de la memoria anual, donde ponemos de relieve el progreso y los logros llevados a cabo cada año.

El pasado noviembre presentamos la Fundación en España y dimos a conocer una nueva experiencia en la línea immersiva en nuestro sitio web. Cada visita aporta nuevos conocimientos, recursos actualizados y funciones interactivas para profundizar su conexión con la causa. Experimenta las últimas mejoras y forma parte de nuestra evolución compartiendo sus comentarios. Tu interacción es vital para nuestro continuo crecimiento. Descubre, participa y comparte tus pensamientos con nosotros en SSNEU.

¡Únete a nosotros en este emocionante nuevo capítulo!

¡HAZTE SOCIO!

Mario & Zürich Maratón de Barcelona. ¡El reto Mi grano de Arena está a punto de acabar!

Mario Raúl Martínez es un corredor de ultradistancia que vive con el síndrome de Usher e inspira a su público con su energía, resiliencia y ganas de vivir.

¡Síguelo en instagram!

DONAR AL RETO

Día de las enfermedades raras en el IMO

El Día de las Enfermedades Minoritarias, estuvimos en el Instituto de Oftalmología Molecular (IMO) de Barcelona, ​​donde mantuvimos interesantes conversaciones con la prof. Esther Pomares, jefe de investigación genética, conocida, entre otros, por su descubrimiento de los tipos 4 de síndrome de Usher.. Esta visita favoreció un fructífero sinergia, proporcionándonos perspectivas valiosas de un equipo apasionado por avanzar en la investigación oftalmológica. Su dedicación y experiencia en el campo son realmente inspiradoras y estimulantes para nuestra misión.

Tu apoyo es esencial: opciones para donar

Explora las diferentes opciones de donación que mejor se adapten a tus necesidades, incluidas las donaciones únicas o mensuales, a través de un código BIZUM (08975) para la Fundación y la opción del grupo de Teaming para añadir a tu donación 1€ adicional al mes para acelerar la ciencia.

Actualmente estamos trabajando en Twint; esté atentos a nuevas actualizaciones sobre las opciones de donación en Suiza.

Nuestros colaboradores y la propia organización estamos lanzando continuamente nuevos retos y campañas, impulsando nuestro trabajo para un mayor impacto. Por ejemplo, la campaña 'Mi Grano de Arena' que se acerca a su fin y tenemos muchas ganas de conseguir nuestro objetivo. Cada aportación marca la diferencia. Explora nuestros eventos y actividades y únete a nosotros para hacer crecer el Movimiento USH. ¡Tu participación es clave para nuestro éxito colectivo!