Newsletter de printemps

Notre nouvelle newsletter est là : découvrez avec elle un florilège d’actualités et de nombreuses opportunités de participer à notre cause. Votre soutien indéfectible est crucial pour mener à bien notre mission : améliorer la vie des personnes touchées par le syndrome de Usher.

Prochains déplacements : l’ARVO 2024 approche

Nous sommes en pleins préparatifs pour le congrès de l’ARVO 2024, où nous nous rendrons avec pour objectifs d’apprendre, de continuer à développer notre réseau, et de diffuser l’information sur notre mission : permettre la découverte d’un traitement pour le syndrome de Usher de type 1B. Cet important congrès est une excellente occasion de rencontrer des spécialistes en ophtalmologie et d’acquérir des connaissances pour progresser sur notre voie.

Nous nous réjouissons de profiter de l’ARVO 2024 pour continuer à étendre nos relations afin de décupler nos efforts, dans cette étape clé de notre campagne mondiale contre la cécité infantile due au syndrome de Usher de type 1B.

Première escale : l’IOB de Bâle

Avant l’ARVO, nous avons fait une escale à Bâle, où plusieurs rendez-vous nous attendaient. Nous nous sommes notamment réunis à l’Institut d’ophtalmologie de Bâle (IOB) avec deux des membres du conseil scientifique de notre fondation : le Pr Bence György et le Dr Giacomo Calzetti. Une réunion primordiale qui nous a permis de discuter des avancées dans la recherche et de définir les grandes lignes de notre programme stratégique pour les projets en cours et futurs.

Suivez nos déplacements au congrès de l’ARVO, à Bâle et à Paris. Plus d’informations à suivre bientôt.

Des roses pour vaincre le syndrome de Usher

Le 23 avril, tout Barcelone est en fête à l’occasion de la Saint-George. À notre stand, les passants effectuant un don recevront une rose et un crayon, dans un bel effort pour nous donner de la visibilité et récolter des fonds à l’occasion de cette fête si symbolique dans notre ville natale.

La radio catalane et le monde de la culture soutiennent Save Sight Now Europe !

« Les Bones Causes » (Les bonnes causes), une chronique du programme El Matí sur la chaîne Catalunya Ràdio, propose au public de découvrir des organisations de bienfaisance. Nous avons la chance de pouvoir présenter une fois par mois le syndrome de Usher de type 1B et les objectifs de SSNEU dans ce programme.

Écoutez les interventions des personnalités talentueuses qui nous soutiennent et ont parlé de nous, faisant ainsi porter notre voix encore plus loin : (en catalan)



JORDI BOSCH

DANIEL ANGLÈS

CLARA SEGURA

MERCÈ MARTÍNEZ

Nouveau : devenir membre

Découvrez le statut de membre, une nouvelle option pour rejoindre notre cause et nous accompagner de façon encore plus profonde dans notre mission.

En devenant membre, vous pourrez :

- Prendre part à notre Assemblée générale en Suisse et voter sur les décisions importantes, pour faire entendre votre voix, où que vous soyez !

- Assister à notre réunion d’information annuelle, pour être au courant des diverses avancées.

En novembre, nous avons inauguré la Fondation en Espagne, en même temps qu’une nouvelle expérience immersive sur notre site web. À chaque visite, des informations actualisées et des contenus interactifs vous permettent une connexion optimale avec notre cause. Vos retours sont essentiels pour continuer de nous améliorer. N’hésitez pas à explorer ces nouveautés et à partager votre avis sur SSNEU.

Accompagnez-nous dans cette nouvelle aventure !

DEVENIR MEMBRE

Mario et le marathon de Barcelone : le défi « Mi grano de Arena » touche à sa fin !

Mario Raúl Martínez, coureur d’ultra-marathon atteint du syndrome de Usher, inspire le public par son énergie, sa ténacité et sa joie de vivre. Suivez-le sur Instagram !

DONNER POUR CE DÉFI

Journée des maladies rares : visite à l’IMO

Lors de la Journée des maladies rares, nous avons eu le privilège de visiter l’Institut de microchirurgie oculaire (IMO) de Barcelone et d’avoir un passionnant échange avec la Dre Esther Pomares, directrice de recherche en génétique connue pour sa découverte du syndrome de Usher de type 4. Cette visite nous a donné de précieuses perspectives, nous permettant de rencontrer une équipe passionnée par sa mission : faire progresser la recherche en ophtalmologie. Leur engagement et leur expertise dans ce domaine a été une véritable source d’inspiration et d’encouragement dans notre combat.

Votre soutien compte : diverses méthodes de dons

Explorez les différentes options pour faire un don et trouvez celle qui vous convient : don ponctuel ou mensuel, code BIZUM (08975) de la Fondation (en Espagne), ou encore option groupe Teaming pour ajouter à votre don 1€ supplémentaire par mois et booster la recherche scientifique.

En Suisse, nous travaillons pour pouvoir offrir une option de don par Twint. Nous vous informerons dès qu’il y aura du nouveau !

Les membres de notre communauté, ainsi que l’organisation elle-même, lancent constamment de nouvelles campagnes et défis. Alors que la campagne « Mi Grano de Arena » touche à sa fin, saluons cette initiative qui nous a rapprochés un peu plus de notre but. Chaque contribution fait une différence.

Découvrez nos événements et activités et aidez-nous à faire grandir le Mouvement USH. Votre participation est essentielle pour atteindre notre but, tous ensemble !