Estem molt contents de poder compartir, finalment, una notícia que portem anys treballant en silenci: hem signat un acord de col·laboració entre Save Sight Now Europe, RetinAI i l’Institut de la Visió de París.

• RetinAI és una empresa suïssa líder en programari d’anàlisi d’imatges de retina i dades oftalmològiques, amb tecnologia d’intel·ligència artificial que ja utilitzen hospitals i farmacèutiques per seguir l’evolució de malalties de la visió i accelerar assajos clínics. retinai.com
• Recentment, RetinAI ha estat adquirida per EssilorLuxottica, un dels grans actors mundials de la visió i l’òptica, reforçant encara més el seu paper com a hub tecnològic en salut ocular. essilorluxottic+retinai
• L’Institut de la Visió (Institut de la Vision), a París, és un dels centres de recerca de referència mundial en malalties de la visió, incloent-hi les distròfies hereditàries de retina i el mateix síndrome d’Usher. institut-vision.org

Amb aquest acord:

• Podrem organitzar, analitzar i interpretar millor les dades d’imatge i seguiment clínic de les persones amb Usher 1B.
• Ajudarem a detectar patrons d’evolució subtils, que són molt difícils de veure a simple vista.
• Crearem una base sòlida de dades que pot ser clau per dissenyar i avaluar futurs tractaments, inclosos assajos clínics de teràpia gènica i altres enfocaments.

Aquest novembre vam viure la 3a edició de La Nit de la Visió al Recinte Modernista de Sant Pau. Va ser una nit plena de música, històries, abraçades i, sobretot, de compromís compartit amb la cura de l’Usher 1B i amb totes les famílies que conviuen amb la ceguesa infantil.

Gràcies a vosaltres hem aconseguit:

• Donar visibilitat a la síndrome d’Usher i a la realitat de perdre la visió en la infància.
• Enfortir aliances amb investigadors i centres de recerca de primer nivell.
• Aconseguir recursos que ja estem convertint en contractes de recerca i col·laboracions concretes, com l’acord amb RetinAI i l’Institut de la Visió.

Cada entrada, cada taula, cada donatiu i cada patrocini han tingut un impacte directe en la nostra capacitat per accelerar tractaments reals per a l’Usher 1B.

Ja estem treballant en la pròxima edició de La Nit de la Visió: si teniu idees de patrocinadors, empreses o persones que s’hi vulguin sumar, ara és el moment: la vostra ajuda és clau per fer créixer aquest esdeveniment any rere any.

Subhasta solidària: sumant mirades i complicitats

Aquest any, per primera vegada, hem incorporat una subhasta solidària vinculada a La Nit de la Visió. L’objectiu era doble:

• Recaptar més fons per a la recerca en Usher 1B,
• i implicar noves persones i empreses d’una manera creativa, divertida i participativa.

La subhasta s’ha fet a través de la plataforma en línia BiddingOwl, que facilita a entitats sense ànim de lucre organitzar aquest tipus d’activitats. Des d’octubre, amb licitacions obertes i un punt final especial durant La Nit de la Visió, s’hi van oferir experiències, art, benestar, cultura, gastronomia i col·leccionisme esportiu, tots ells donats per empreses, artistes i col·laboradors.

A la Nit també vam organitzar una rifa amb molta participació i el suport de noves companyies. El 100 % dels beneficis es destinaran, com sempre, a projectes de recerca en Usher 1B.



Gràcies a la subhasta i la rifa hem aconseguit:

• Implicar nous col·laboradors i marques que no ens coneixien.
• Crear una experiència solidària diferent, elegant, propera i divertida.
• Aportar una peça més al finançament dels projectes científics que estem engegant.

Si la vostra empresa, comerç o projecte vol participar en properes edicions, escriviu-nos: la vostra aportació pot convertir-se directament en més recerca i més opcions de tractament per a l’Usher 1B.

Ens preparem per un segon contracte científic… i necessitem múscul.

Un moment clau: a les portes d’un segon gran contracte de recerca

Ens trobem en un moment clau per a la fundació. Després del primer gran acord amb RetinAI i l’Institut de la Visió, estem a les portes de signar un segon contracte de recerca important. Això és una gran notícia per a l’Usher 1B, però també suposa un esforç econòmic molt considerable per a una organització com la nostra:

• No rebem ajudes estructurals ni europees ni estatals.
• Ens financem exclusivament a través de donatius, esdeveniments, col·laboracions i projectes que impulsem nosaltres mateixos.

Per això, us necessitem més que mai:

• Si coneixeu empreses, fundacions, laboratoris farmacèutics o institucions que puguin estar interessats en col·laborar, patrocinar o cofinançar projectes, poseu-nos en contacte.
• Si la vostra empresa té programes de RSC (Responsabilitat Social Corporativa), ens encantaria explorar maneres de treballar plegats.
• I, per descomptat, us animem a continuar donant-nos suport amb donatius puntuals o recurrents, organitzant esdeveniments solidaris o simplement parlant de Save Sight Now Europe en el vostre entorn.

Cada connexió i cada gest compten. El que avui són contractes i col·laboracions, demà poden ser tractaments per a nenes i nens amb Usher 1B.

Aquesta tardor ha estat especialment intensa per a Save Sight Now Europe: viatges, reunions científiques, nous acords de recerca i l’organització de La Nit de la Visió han omplert l’agenda. A més, a inicis d'octubre vam celebrar l'Assemblea General a Suïssa.

En aquesta AG vam:

• Aprovar els comptes anuals i l’ús dels fons destinats a projectes de recerca en Usher 1B.
• Aprovar la renovacio del comité de direcció.
• Actualitzar la nostra estratègia de recaptació i de col·laboracions científiques per al 2025–2026.
• Revisar i reforçar la nostra estructura com a fundació a Suïssa i Espanya, per seguir sent una entitat transparent, rigorosa i orientada a la recerca.

Podeu llegir i descarregar-vos l’acta completa clicant sobre la imatge. Gràcies per confiar en la feina que fem, especialment en períodes de tanta activitat.