Hemos publicado nuestra memoria anual así como los ejercicios fiscales completos de nuestras sedes en España y Suiza.

La transparencia está en el centro de todo lo que hacemos: consulta nuestra sección de transparencia para más información.

Allí encontrarás nuestra hoja de ruta, nuestros objetivos, nuestras acciones y nuestros resultados financieros.

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Ciencia en movimiento: desde ARVO hasta Nijmegen

En mayo, participamos en ARVO 2025, una de las conferencias más relevantes en investigación oftalmológica, donde se presentaron avances muy prometedores, incluidos los últimos datos del ensayo clínico LUCE‑1 de AAVantgarde Bio. Este estudio de fases 1/2, el primero en humanos con estrategia de vectores duales AAV8‑MYO7A para tratar la retinosis pigmentaria en USH1B, mostró datos de seguridad preliminares alentadores y mejoras visuales en pacientes tras 180 días. Leer nota de prensa de Aavantgarde Bio.

También asistimos a la conferencia USH 2025 en Nijmegen (Países Bajos), donde científicos, familias y organizaciones compartimos avances significativos y los retos para el futuro. Fue la ocasión para trazar nuevas rutas hacia el tratamiento del USH1B.

¿Qué nuevas investigaciones estamos impulsando?

• Financiamos la investigación del Prof. Elvir Becirovic en Zúrich con sus enfoques de terapia génica (suplementación y activación de MYO7B con CRISPR).
• Colaboramos con el equipo de la Dra. Isabelle Audo en París: big data e inteligencia artificial aplicada al Usher 1B.
• Buscamos y apoyamos nuevas vías en estudio: tratamientos para ralentizar la degeneración retiniana, como los ensayos clínicos de Nacuity Pharmaceuticals, TUDCA y otros.
• Colaboramos con el Dr. Bence György, explorando nuevas estrategias terapéuticas moleculares.
• Además, estamos perfilando futuras colaboraciones con investigadores líderes en Francia y España, con quienes estamos estrechamente alineados para impulsar programas innovadores a nivel europeo.

Esta red científica en expansión refuerza nuestro compromiso de llevar tratamientos reales a las familias afectadas por el USH1B. Trabajar en la custodia y confirmación que la investigación puede ser traslacional es esencial para nosotros, para poder llegar a nuestro objetivo: un tratamiento para la ceguera en el Usher.

El pasado 13 de junio, 589 estudiantes del Cycle d’Orientation de Sarine Ouest (Friburgo, Suiza) se pusieron las zapatillas para correr por la investigación. Con motivo del 20º aniversario del centro, organizaron una carrera solidaria en apoyo a Save Sight Now Europe, inspirados por la historia de la familia Meyer y su hijo Felix, un niño de 6 años que vive con el síndrome de Usher tipo 1B.

Cristina Garcia de Mateo, familiar de una pequeña afectada de síndrome de Usher, ha presentado el proyecto de Save Sight Now Europe a 3cat i el gupo de Teaming de la empresa y gracias a su magnífica campaña, hemos sido elegidos para ser los receptores de la colecta de 2025-26. Gracias a ello podermos trabajar con más fondos para la investigación. Agradecidos a todos aquellos que nos han votado y a Cristina, por continuar apoyando y confiando en nuestra organización y trabajo.

Agradecemos a todos nuestros colaboradores que han decidido emprender acciones, movilizar colectivos y recolectar fondos, para que podamos invertir y acompañar a aquellos equipos de investigación que puedan ser más relevantes para el tratamiento y que detectamos están comprometidos en hacer llegar un posible tratamiento a los pacientes.

Más de 15 eventos solidarios activados durante el año por toda Europa. ¡Y aún quedan muchos más!

Mientras cerramos este curso con energía, apunta las fechas clave. Te invitamos a que te unas a todo lo que viene:

• Julio – Presentación de nuestra segunda Memoria Anual. Un repaso completo a lo logrado este año, con transparencia sobre nuestras acciones, impacto y ejercicio fiscal en España y Suiza.

• Septiembre – Visibilización del Síndrome de Usher con Lulu & Nenette (Suiza). Durante todo el mes y especialmente el sábado 20 de septiembre, día Internacional del Síndrome de Usher, realizaremos acciones de sensibilización con estas ópticas solidarias.

• 29 de septiembre – Asamblea General SSNEU Switzerland ¡Estás invitado/a a seguir de cerca nuestras decisiones y avances!

• Noviembre – ¡La Nit de la Visió vuelve más grande que nunca! La edición 2025 incluirá nuevas formas de participar antes y durante el evento. Atentos este verano al lanzamiento de acciones previas, porque necesitamos tu ayuda para correr la voz y lograr una participación amplia, creativa y entusiasta.

• Siempre – Únete, colabora, impulsa el movimiento USH, haz una donación, ofrece tu tiempo como voluntario/a o comparte nuestro mensaje. ¡Te estaremos muy agradecidos!

Save Sight Now Europe: para curar la ceguera infantil