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FOR IMMEDIATE RELEASE
September 4, 2018
 
Canada's Medical Assistance in Dying Regulations Fall Short 
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TORONTO - The Canadian Association for Community Living (CACL) and the Council of Canadians with Disabilities (CCD) strongly call on the federal government to strengthen the monitoring system for medical assistance in dying (MAiD). As they stand, the just-published MAiD regulations to come into effect November 1, won't safeguard people who could be vulnerable under the system. They don't meet the objectives of the MAiD legislation for robust protections. More work needs to be done. 

We agree with the Globe and Mail editorial that Canada should have at least as many safeguards as the Oregon system for assisted death, in place since the late 1990s, and which requires that physicians collect information on what is motivating a person to request medical assistance in dying. It is not enough for a health practitioner to report vaguely that a patient has "intolerable suffering." 

We need to understand what causes that suffering, and as we know from the data in Oregon, there are many reasons - fear of burden on family, financial worries, a sense of loss of autonomy or dignity. In many cases, these factors could be addressed by the health care system and greater access to supports for patients and their caregivers. In addition, providing for voluntary reporting by patients or their representatives would help safeguard the system. The opportunity for patients to self-report their experiences and circumstances, in a manner respectful of their autonomy and privacy, would be invaluable in understanding why Canadians at the end of their lives feel they must access this system. 

"Canada needs to ensure that the MAiD regime lives up to its promise of fairness and compassion. Unfortunately, we are already hearing cases of persons like Roger Foley who are being offered medical assistance in dying before they are offered assistance in living," said Joy Bacon, President of CACL. 

The regulations coming into effect November 1 do provide for collecting information on whether a patient has accessed or requested palliative care and disability supports. This kind of information is a good start in understanding why people request MAiD. However, the regulations do not explicitly obligate the government to report to Parliament and Canadians on this information. Without that, we simply don't know whether people who needed and wanted this support, and didn't get it, are having their lives terminated under MAiD. 

Health Canada has acknowledged that it was encouraged in the consultation process to require medical practitioners to gather information on "socio-demographic" factors, like the Oregon system. However, it opted instead for merely collecting the patient's postal code. We believe this information should be enhanced to give a fuller picture of the social determinants of health affecting the specific individuals requesting MAiD.

The government's newly minted regulations for MAiD monitoring, on balance, appear to meet the concerns of physicians who don't want to spend too much time inquiring into why a person is experiencing intolerable suffering and asking to die. But they fail Canadians spectacularly. "The government's unwillingness to gather robust evidence on the causes of intolerable suffering increases the likelihood of Canadians continuing to experience anguish at end of life. Not only is the government failing to carry out its due diligence towards vulnerable, dying Canadians by ignoring this vital opportunity to learn about the causes of their intolerable suffering, it is overlooking critical information that could point the way to improvements in end of life care," states Dr Heidi Janz, Chair of the CCD's Ending-of-Life Ethics Committee. 

Whether provided for in amended regulations or additional mechanisms, further safeguards are urgently needed to adequately monitor the practice of MAiD. 

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CACL is composed of ten provincial and three territorial associations, with over 400 local associations spread across the country and more than 40,000 members. CCD is a national human rights organization of people with disabilities working for an inclusive and accessible Canada.

Media Contact: 
Agata Zieba, Senior Communications Officer, CACL, azieba@cacl.ca.
Dr. Heidi Janz, Chair, End-of-life ethics committee, CCD, hjanz@ualberta.ca

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
4 septembre 2018
 
Communiqué de presse : la réglementation du canada sur l'aide médicale à mourir est insatisfaisante 
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TORONTO - L'Association canadienne pour l'intégration communautaire (ACIC) et le Conseil des Canadiens avec déficiences (CCD) demandent instamment au gouvernement fédéral de renforcer le système de surveillance de l'aide médicale à mourir. Telle qu'elle se présente, la réglementation sur l'aide médicale à mourir qui vient d'être publiée et qui entrera en vigueur le 1er novembre ne protégera pas les personnes pouvant être vulnérables relevant du régime. Elle ne répond pas aux objectifs de la loi sur l'aide médicale à mourir, qui font appel à des mesures de protection énergiques. Il reste du travail à faire. 

Nous sommes d'accord avec l'éditorial du Globe and Mail pour affirmer que le Canada doit avoir au moins autant de mesures de protection que le système de l'Oregon relativement à la mort assistée. En place depuis la fin des années 1990, le régime exige que les médecins recueillent des renseignements sur les motifs d'une personne à demander l'aide médicale à mourir. Il ne suffit pas qu'un professionnel de la santé mentionne vaguement qu'un patient subit des « souffrances intolérables ». 

Nous devons comprendre la cause de la souffrance. Ce que les données de l'Oregon nous apprennent, c'est qu'il existe plusieurs éléments à prendre en compte, notamment la peur d'être un fardeau pour la famille et un sentiment de perte d'autonomie ou de dignité. Dans de nombreux cas, ces facteurs peuvent être pris en charge par le système de santé et un accès améliorés à des mesures de soutien pour les patients et leurs personnes soignantes. De plus, en prévoyant une déclaration volontaire des patients ou de leurs représentants, on contribuerait à la protection du système. En donnant aux patients la possibilité de faire leurs propres déclarations sur leurs expériences et situations, d'une manière respectueuse de leur autonomie et de leur confidentialité, on comprendrait mieux pourquoi les Canadiens en fin de vie ont l'impression de devoir recourir cette solution. 

« Le Canada doit veiller à ce que le régime d'aide médicale à mourir remplisse ses promesses d'équité et de compassion. Malheureusement, nous entendons déjà parler des cas de personnes comme Roger Foley à qui l'on a offert de l'aide médicale à mourir avant de lui offrir de l'aide à vivre », a déclaré Joy Bacon, présidente de l'ACIC. La réglementation qui entre en vigueur le 1er novembre prévoit la collecte de renseignements sur l'accès ou non du patient à des soins palliatifs et à des mesures de soutien pour personnes ayant une déficience. Ce genre de renseignements est un bon moyen de commencer à comprendre pourquoi les gens demandent l'aide médicale à mourir. Toutefois, la réglementation n'oblige pas expressément le gouvernement à rendre des comptes au Parlement et aux Canadiens sur les renseignements. Sans cela, nous ne savons tout simplement pas si les gens qui ont eu besoin de ce soutien, qui l'ont voulu et qui ne l'ont pas obtenu, ont mis fin à leur vie dans le cadre de l'aide médicale à mourir. 

Santé Canada a reconnu que, dans le processus de consultation, on encourageait à exiger des médecins qu'ils recueillent des renseignements sur des facteurs « sociodémographiques », comme le fait le système de l'Oregon. Toutefois, l'organisme a plutôt choisi de se contenter de recueillir le code postal des patients. Nous croyons que ces renseignements devraient être améliorés pour permettre de mieux cerner les déterminants sociaux de la santé touchant spécifiquement les personnes qui demandent l'aide médicale à mourir. 

La toute nouvelle réglementation sur la surveillance de l'aide médicale à mourir, dans l'ensemble, semble répondre au souci des médecins qui ne veulent pas passer trop de temps à chercher à savoir pourquoi une personne vit une souffrance intolérable et demande à mourir. Mais ces professionnels de la santé vont totalement à l'encontre des intérêts des Canadiens. 

« L'absence de volonté du gouvernement de recueillir des preuves solides des causes de la souffrance intolérable augmente la probabilité que des Canadiens continuent de vivre dans l'angoisse en fin de vie. Non seulement le gouvernement omet d'assurer une diligence raisonnable auprès de Canadiens mourants vulnérables en négligeant cette occasion précieuse de se renseigner sur les causes de la souffrance intolérable, mais il laisse échapper des renseignements cruciaux pouvant permettre d'améliorer les soins en fin de vie, déclare Dre Heidi Janz, présidente du comité sur l'éthique en fin de vie du CCD. 

Qu'il s'agisse de modifier la réglementation ou d'ajouter des mécanismes, il existe un besoin urgent de mesures de protection additionnelles pour surveiller adéquatement la pratique de l'aide médicale à mourir. 

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L'ACIC est constituée de dix associations provinciales et de trois associations territoriales, comportant 400 associations locales réparties partout au pays et plus de 40 000 membres. Le CCD est un organisme national de défense des droits des personnes handicapées œuvrant pour un Canada plus accessible et plus inclusif.

Source: 
Agata Zieba, agente de communications principale, ACIC, azieba@cacl.ca.
Dr. Heidi Janz, présidente du comité sur l'éthique en fin de vie du CCD, hjanz@ualberta.ca

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