Center for Bleeding and Clotting Disorders (CBCD) | | | ¡Le damos la bienvenida al Boletín Trimestral del Paciente! En este número, nos complace compartir noticias sobre próximos eventos, puntos destacados sobre nuestros programas recientes y emocionantes anuncios de la comunidad de trastornos hemorrágicos y UC San Diego Health. | | Próximos eventos de bienestar del paciente | | | |
El Center for Bleeding and Clotting Disorders (CBCD, Centro de Trastornos Hemorrágicos y de la Coagulación) de UC San Diego Health ofrece entretenidos programas mensuales para el paciente a los que asisten muchos de nuestros pacientes y cuidadores. Le invitamos a participar en estos programas divertidos, gratuitos e interactivos.
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Día Mundial de la Hemofilia
El 17 de abril de 2025, la comunidad global de trastornos hemorrágicos se reunió para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia. El tema de este año fue “Acceso para todos: las mujeres y niñas también sangran”. Las mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos continúan siendo infradiagnosticadas y menos atendidas. La comunidad global tiene el poder —y la responsabilidad— de cambiar esto. A través del reconocimiento, diagnóstico, tratamiento y cuidado, la calidad de vida de las mujeres y niñas mejoró, fortaleciendo los lazos de la comunidad de los trastornos hemorrágicos. Invitamos a nuestros pacientes y familiares interesados a unirse a los esfuerzos continuos para apoyar el acceso equitativo a la atención médica crítica.
En conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, el CBCD organizó una clase especial de deporte acuático en la piscina interior del natatorio de UCSD, y ofreció bolsitas de regalo a las pacientes en la sala de espera. Cada bolsita incluía productos menstruales e información sobre los programas gratuitos disponibles para la comunidad de trastornos hemorrágicos. Mediante la concientización, podemos romper el estigma de las mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos, mejorar la educación y promover mejores resultados de salud para todos.
| | Clase especial de deporte acuático | | | Previos eventos de bienestar del paciente | |
Clase de yoga suave
Evan Marsh, maestro de yoga experimentado con titulación, impartió una clase de yoga suave el 26 de enero, brindando una sesión relajante y accesible para los participantes. El yoga suave promueve la circulación sanguínea, la flexibilidad y el alivio del estrés, todos beneficios esenciales para las personas con hemofilia.
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Chicken Chat (Plática de pollos)
Robert MacDonald, LMT, y Melissa Towers, RN, integrantes del personal del CBCD, organizaron una presentación con almuerzo titulada “Chicken Chat” (Plática de pollos), donde compartieron los placeres de criar gallinas de corral, consejos y trucos para criar gallinas de forma segura y ética, y los beneficios nutricionales de los huevos.
| | Robert Macdonald, LMT (izquierda) y Melissa Towers, RN (derecha) | | | Mes de los Trastornos hemorrágicos | |
Para el Mes de Concientización sobre los Trastornos Hemorrágicos y el Mes de Concientización sobre los Coágulos de Sangre, conmemorados durante el mes de marzo, el CBCD llevó a cabo un Programa de bienestar para pacientes cada semana. Los participantes tomaron una clase de masaje linfático educativa, una sesión de yoga suave, una práctica de Tai Chi y una caminata por la naturaleza a través del campus de UC San Diego.
CBCD se enorgulleció de ofrecer todos los eventos de bienestar del paciente con entrada gratuita y recibió a pacientes de otros centros de tratamiento de la hemofilia y de la comunidad de trastornos hemorrágicos y de la coagulación para que participaran.
| Clase de masaje linfático | | Caminata por la naturaleza | | | Congreso de la Federación de Hemofilia de América (Hemophilia Federation of America, HFA) | |
El CBCD presentó un quiosco de exposición interactivo en el congreso de la HFA de 2025 en Coronado (California) con el fin de promover el programa de ecografías osteomusculares (MSKUS, por sus siglas en inglés) y de inyecciones guiadas en las articulaciones de UCSD. Los pacientes y las familias afectados por los trastornos hemorrágicos tuvieron la oportunidad de visitar el quiosco para interactuar en persona con médicos y fisioterapeutas, y para obtener más información sobre los servicios que se ofrecen en nuestro centro de tratamiento.
El MSKUS es un método de imágenes rápido, práctico, altamente sensible y no invasivo para el diagnóstico de anomalías del cartílago y otras afecciones de las articulaciones.
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Aniversario de la certificación como Centro de Excelencia de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT, por sus siglas en inglés)
El mes de febrero de 2025 marca el primer aniversario desde que el CBCD de UCSD fue nombrado oficialmente como Centro de Excelencia de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT, por sus siglas en inglés). Nuestra población de pacientes con HHT crece a medida que seguimos colaborando con otros especialistas para brindar atención multidisciplinaria e investigaciones avanzadas sobre la HHT. La Dra. Jenny Zhou del CBCD es integrante del comité de orientación internacional de la HHT y brinda asesoramiento sobre la estandarización de la terminología, definiciones y criterios de pronósticos para la hemorragia en la HHT.
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Nuevo ensayo para trombastenia de Glanzmann
Actualmente se encuentra en proceso un nuevo ensayo clínico para pacientes adultos con trombastenia de Glanzmann, una afección que afecta a un millón de personas. Este estudio permitirá evaluar la seguridad y tolerabilidad de HMB-001, un medicamento que se está desarrollando como opción de terapia profiláctica a fin de prevenir y reducir los eventos hemorrágicos en pacientes con trombastenia de Glanzmann. El HMB-001 se administra por vía subcutánea como profilaxis en un régimen semanal a mensual. Se espera que el HMB-001 promueva la generación de trombina local y la restauración de la coagulación sanguínea en la trombastenia de Glanzmann.
Si le interesa obtener más información sobre este estudio, comuníquese con el departamento de investigación al 858-657-6434.
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Mes de Concientización sobre el Coágulo Sanguíneo
En marzo, dimos reconocimiento a la campaña de la Alianza Nacional de Coagulación Sanguínea (NBCA, por sus siglas en inglés), “Haga su parte para detener el coágulo”, durante el Mes de Concientización sobre la Coagulación Sanguínea. Esta campaña enfatiza la importancia de la educación y la concientización sobre los coágulos sanguíneos. Nuestro centro apoya los esfuerzos de la NBCA y otros para hacer correr la voz. A fin de ayudar con esto, le brindamos los siguientes enlaces a sitios web de organizaciones que brindan información excelente sobre los coágulos sanguíneos. Le rogamos que considere tomarse el tiempo de explorar los sitios web de estas organizaciones a fin de expandir su base de conocimientos.
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Clot Connect - un grupo en la Universidad de Carolina del Norte que ofrece información sobre investigaciones relacionadas con los coágulos sanguíneos y los trastornos de la coagulación.
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Foro Norteamericano de Trombosis (North American Thrombosis Forum - una organización que empodera a los pacientes con recursos de confianza sobre la salud sanguínea y ayuda a conectar a los pacientes interesados con ensayos clínicos.
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Programs for Active Living and Support (PALS, Programas para una Vida Activa y Apoyo)
Mejore su salud física, cognitiva y emocional uniéndose a grupos de apoyo, clases y clubes postratamiento ofrecidos a través de los PALS del East Campus Medical Center (Centro Médico de East Campus) de UCSD Health. Si le interesa participar o inscribir a un ser querido, llame a PALS al 619-229-7216 de lunes a viernes entre las 9:00 a.m. y las 3:30 p.m.
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Eventos de la Asociación de Hemofilia del Condado de San Diego (HASDC, por sus siglas en inglés)
Día de Educación Familiar organizado por la HASDC*
En asociación con el Centro de Tratamiento de la Hemofilia y la Trombosis (Hemophilia & Thrombosis Treatment Center) del Rady Children’s Hospital y el Centro de Trastornos Hemorrágicos y de la Coagulación (Center for Bleeding & Clotting Disorders) de UC San Diego Health, la Asociación de Hemofilia del Condado de San Diego le invita a participar de un día de conexión y educación en nuestro Día de Educación Familiar, que se llevará a cabo en SeaWorld de San Diego. Tendrá la oportunidad de conectar con nuevos y viejos amigos, entablar relaciones con representantes del sector en nuestra Feria de Exposición y escuchar a profesionales médicos en la comunidad.
*Tenga en mente que se trata de un evento educativo organizado por la HASDC, que es distinto del Día de Educación anual organizado por el Centro de Trastornos hemorrágicos y de la Coagulación cada mes de octubre. ¡Próximamente compartiremos más detalles!
Mujeres y té
| | Día de Educación Familiar en SeaWorld | Mujeres y té en el hotel Westgate de San Diego | | | |
Terapia de arte expresivo
Junto con Alessandra Colfi, PhD, instructora de yoga con 200 horas de experiencia y titulación, ZIN®, podrá participar de una serie de eventos gratuitos de arte expresivo sobre las Metáforas de la naturaleza: conciencia, autoexpresión, sabiduría, enriquecimiento y sanación. Estos talleres ayudan a los pacientes a contar sus historias a través de distintos tipos de arte. Están diseñados para evaluar, apoyar y fortalecer la resiliencia y mejorar la calidad de vida en los pacientes y cuidadores. Comuníquese con la facilitadora en acolfi@health.ucsd.edu o 858-735-5708 para más información.
- Estos eventos se llevan a cabo por videoconferencia de Zoom y se ofrecen en persona; tienen lugar a lo largo de una serie de ocho viernes desde el 4 de abril al 23 de mayo de 2025 de 10:30 a.m. a 12:30 p.m., hora del Pacífico, en UC San Diego Health Cancer Services, 1200 Garden View Rd., # 101, Encinitas, CA 92024.
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Enlace de registro: UC San Diego Health, se enviará el enlace de Zoom después del registro
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Virtual Tai Chi
Únase a Dan Halpain ABT, HHP, de Holistic Healthworks, para sesiones virtuales semanales de Tai Chi cada miércoles de 12:00 p.m. a 1:00 p.m. Las clases son por donativo.
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Congreso Familia de Sangre
Las cuatro organizaciones de trastornos hemorrágicos de California le invitan a usted y a su familia a formar parte del 8va. congreso anual Familia de Sangre, un congreso de dos días sobre los trastornos hemorrágicos con programación completamente en español. El congreso incluirá sesiones educativas que abarcarán los servicios de atención médica, educación, salud mental y de apoyo, así como oportunidades para hacer contactos. ¡Ya PUEDE registrarse! Este es el único congreso nacional sobre trastornos hemorrágicos completamente en español en los EE. UU. ¡Inscríbase ya!
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