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Plein feux sur Megan et Dwight Gardiner :
Il est essentiel de soutenir nos proches et les autres.
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Photo de famille (année du diagnostic en 2018)
en compagnie de nos 4 filles
Amanda, Charlotte, Emily et Rachael,
et de Joshua, Kenzie, James, Alex,
notre petite-fille Lana, et le chien Gussy
(Chelton, Î.-P.-É.)
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Bonjour. Je m’appelle Megan, je suis l’épouse et la proche aidante de Dwight.
Dwight a reçu un diagnostic de myélome multiple (MM) en février 2018. En apprenant qu’il s’agissait d’un myélome indolent à haut risque, nous étions à la fois perplexes et dévastés.
Puis, quatre mois plus tard, il a reçu un diagnostic d’amylose AL au niveau des reins et du cœur.
Il avait alors 53 ans.
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C’est comme ça que notre cauchemar a commencé.
Je me souviens de m’être dit :
« Ça ne peut pas être vrai. Mon père est décédé des ravages du myélome en 2014, et je vais maintenant voir mon mari mourir de la même maladie ».
Nous avons tous les deux immédiatement ressenti la lourde perte de la vie que nous avions envisagée.
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Dwight et son frère dirigeaient la ferme familiale de pommes de terre. Il avait l’agriculture dans le sang. Aujourd’hui, il est atteint de deux maladies qu’il a littéralement dans le sang. | |
Dwight souffrait d’une fatigue incroyable et d’essoufflements extrêmes. Il était devenu très éprouvant pour lui de marcher, de monter et de descendre du tracteur, et de travailler de longues heures. Il avait déjà des antécédents de problèmes cardiaques et avait été opéré pour un anévrisme de l’aorte et une malformation du septum ventriculaire. | |
Les pires effets secondaires étaient un œdème extrême [gonflement] des pieds, des jambes et de l’abdomen, des palpitations cardiaques, un allongement de l’intervalle QT [rythme cardiaque irrégulier], une aggravation des essoufflements et une neuropathie au niveau des pieds. Et, ironiquement, Dwight n’aimait plus le goût des pommes de terre! | |
Dex nous empêchait de dormir la nuit. Dwight venait me réveiller à 3 heures du matin pour me parler de ce qu’il avait découvert sur ces terribles maladies. La greffe de cellules souches n’était pas une option en raison de ses antécédents cardiaques. | |
Comme Dwight n’était plus capable de travailler sur la ferme, nous avons pris la difficile décision de la vendre et avons acheté une maison de retraite à Chelton, Î.-P.-É., sur le bord de la mer! Deux ans plus tard, j’ai pris ma retraite à titre d’infirmière auxiliaire et de mon entreprise de soins des pieds. À ce moment-là, ma santé en a pris un coup, je devais être présente pour Dwight et l’accompagner à ses nombreux rendez-vous. Une fibrillation auriculaire, un évanouissement dans le garage et une grave commotion cérébrale sont venus s’ajouter à ses problèmes. | |
Après le traitement, Dwight est resté sous chimiothérapie d’entretien à base de bortézomib toutes les 3 semaines jusqu’à ce qu’il connaisse une rechute. Il a alors commencé une quadrithérapie de daratumumab et à nouveau de CyBorD, prenant 18 des 24 traitements jusqu’à ce qu’il atteigne ses limites physiques et mentales. | |
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Heureusement, les résultats de Dwight se sont améliorés jusqu’à un point tel qu’il n’y ait plus aucune trace détectable de la maladie!
L’ajout du daratumumab a changé la donne.
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Aujourd’hui, Dwight continue de prendre du daratumumab toutes les 4 semaines. En raison de son amylose, il devra suivre ce traitement pour le reste de sa vie, sans quoi son état ne fera que se détériorer. À ce jour, Dwight a consulté cinq hématologues et a reçu des traitements à Moncton (NB), Charlottetown (Î.-P.-É.) et maintenant à Summerside (Î.-P.-É.), qui est plus près de chez nous. L’île (P.-É.) compte maintenant aussi un cardiologue et un néphrologue. | |
Myélome Canada est a été pour nous une révélation lorsque ma sœur jumelle Bethany Reeves et moi-même avons assisté à une session d’information sur le myélome à Charlottetown (Î.-P.-É.). | | |
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Dwight, moi (au centre) et Bethany (ma sœur jumelle)
en 2020, et photos de la tante de Dwight, Lorna,
et de notre père, tous deux décédés
d’un myélome multiple
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Nous avons toutes deux décidé de devenir leader du groupe de soutien de l’Île-du-Prince-Édouard afin d’honorer notre père et la tante de Dwight qui est également décédée du myélome en 2020, et d’offrir notre soutien à Dwight et à d’autres personnes touchées par cette maladie.
Nous avons organisé des Marches Myélome Multiple annuelles, participé à quelques Sommets des leaders de groupes de soutien de Myélome Canada et tenu des réunions de groupes de soutien à Summerside et Charlottetown, et même des rencontres autour d’un café!
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Dwight et moi avec nos amis Susan et Brent McLean lors de notre première Marche à l’Î.-P.-É.,
mars 2020 (Summerside, Î.-P.-É.)
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Dwight et moi à la Marche Myélome Multiple
de mars 2021, (Summerside, Î.-P.-É.)
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Ces deux derniers hivers, Bethany a voyagé. Dwight s’est donc joint à moi pour m’aider dans les activités de défense des droits et a assisté à toutes les rencontres possibles.
En 2022, nous avons rencontré de nombreux députés et le ministre de la Santé de l’Î.-P.-É. pour plaider en faveur du remboursement du daratumumab. Myélome Canada est d’une grande aide grâce à son soutien en ligne et physique. Jessy Ranger, directrice, politiques de santé, défense des droits et services aux patients chez Myélome Canada, a également participé à de nombreuses séances Zoom avec des députés, et Martine Elias, directrice générale chez Myélome Canada, s’est même jointe à nous pour rencontrer le ministre de la Santé sur Zoom!
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Et oui, le remboursement du daratumumab a finalement été approuvé! | | |
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L’amylose est désormais abordée dans nos groupes de soutien et à la journée de sensibilisation au MM. J’ai repris mon travail de bénévole auprès d’Hospice PEI. Je visite des clients en fin de vie ou atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie. Ce travail m’aide dans mes fonctions de bénévole auprès de Myélome Canada.
J’ai même demandé à un aumônier d’hôpital de parler du deuil lors de l’une de nos rencontres Zoom sur le myélome multiple, afin de nous aider lorsque nous devons dire adieu à des membres de notre groupe de soutien ou à des personnes qui nous sont chères. Je prévois d’organiser bientôt un « Café sur la mort » pour notre groupe de soutien! J’ai assisté à un de ces cafés avec Hospice PEI et je pense que c’est une manière intéressante et légère de parler de la mort.
Dwight et moi sommes également en train de dresser notre golden retriever Gemma pour qu’elle devienne une bonne chienne de thérapie pour les membres de notre groupe de soutien et pour Hospice PEI. Elle est déjà notre chienne de thérapie!
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Avec ma fille Amanda au Sommet des leaders
de groupes de soutien de Niagara Falls, 2023
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Nous n’aurions pas pu faire tout cela sans le soutien de nos familles, de nos amis et de nos quatre filles qui ont participé aux Marches.
Notre fille Amanda s’est même portée volontaire pour participer au dernier Sommet des leaders de groupes de soutien, alors que Dwight ne pouvait s’y joindre.
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Dwight et moi aimons passer du temps en famille, faire du camping et pêcher de gros maskinongés! Nous laissons notre caravane motorisée et notre bateau sur un terrain de camping dans la magnifique ville de Nackawic, NB, et nous passons les mois de mai à octobre au NB, où nous nous rendons en voiture depuis l’Î.-P.-É. Dwight est aussi devenu un très bon photographe! | |
Dwight et sa prise d’un maskinongé de 45 pouces (Nackawic, N.-B.) | |
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J’ai enfin attrapé mon premier maskinongé!
2023 (Nackawic, N.-B.)
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Moi et Gemma. Oui, la pêche au maskinongé
en octobre! (Rivière Saint John, N.-B.)
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Dwight avec une prise de maskinongé. Ce n’est pas son plus gros. À ce jour, son plus gros est de 47 pouces.
Pris et remis à l’eau seulement pour nous
en 2020 (Nackawic, N.-B.)
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L’été dernier, nous avons été très reconnaissants que Dwight soit encore parmi nous pour voir deux de nos filles se marier et les accompagner jusqu’à l’autel.
Nous allons également bientôt avoir une petite-fille et un petit-fils!
De grands moments!
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Dwight et moi au mariage de notre fille Charlotte avec Kenzie, en compagnie de nos 3 autres filles Amanda, Emily et Rachaell, et de notre petite-fille Lana, juin 2023 (Windsor, N.-É.) | |
Dwight et moi avec notre fille Rachsel le jour de son mariage en septembre 2023 (Summerside, Î.-P.-É.) | | |
Dwight demeure limité physiquement en raison de ses problèmes cardiaques, mais il a choisi de rester positif et aime rencontrer de nouvelles personnes comme lui pour échanger leurs histoires. | |
Nous continuerons à défendre nos droits et les droits des autres personnes atteintes de ces deux maladies. | |
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Un grand merci à Myélome Canada pour le soutien qu’il nous offre et l’information qu’il met à notre disposition.
Myélome Canada est une source de renseignements fiable. Nous devons tous continuer à travailler pour que les professionnels de la santé aient en main ces ressources éducatives et éviter ainsi que les personnes atteintes d’un myélome ne dépendent que de Google!
J’aimerais remercier tout particulièrement Michelle Oana, directrice du développement et relations communautaires chez Myélome Canada, de s’être déplacée jusqu’à l’Î.-P.-É. pour participer à nos Marches et à nos journées d’information, ainsi que Yolande Paine, qui est devenue une grande amie et une influence positive face au myélome multiple. Mon prochain objectif est de devenir, tout comme elle, une bénévole du programme de mentorat « Soutien par les pairs ».
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Moi (à gauche) avec Michelle Oana de Myélome Canada lors de notre deuxième Marche à l’Î.-P.-É.,
2021 (Summerside, Î.-P.-É.)
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Yolande Paine (mon amie) et moi au Sommet des leaders de groupes de soutien
de Niagara Falls, 2023
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Santé et bonheur à tous!
Megan
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Note du rédacteur :
- Pour de l'information sur le groupe de soutien de l'Î.-P.-É., cliquez ici.
- Pour trouver un groupe de soutien dans votre région, ou pour savoir comment en créer un, cliquez ici ou communiquez avec Michelle Oana, directrice du développement et relations communautaires à moana@myelome.ca.
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Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents.
À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.
Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.
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La promesse de Myélome Canada : Améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par le myélome en les engageant dans nos actions visant à favoriser l’accès à de meilleurs soins et traitements, et assurer la prévention et ultimement la guérison de la maladie. | |
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