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Plein feux sur Gisèle Fournier :
Les amis et l'activité physique en plein air, essentiels au traitement du myélome
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Bonjour! Je suis Gisèle Fournier et je vis avec un myélome multiple.
Transportons-nous l'espace d'un moment au printemps 2020. Que se passait-il donc à cette époque? Entre autres choses, les débuts d'une pandémie...
Après avoir travaillé 20 ans en France et en Suisse, je me préparais à revenir au Québec quand le confinement a commencé en Suisse. Les préparatifs déjà complexes se compliquent tout à coup, et seront bloqués un certain temps.
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Je suis les actualités au Québec de très près et, littéralement, me fais du mauvais sang pour ma mère qui a plus de 90 ans et vit en RPA (résidence pour personnes âgées). Pour me changer les idées et me « reposer » du travail de tri et d’emballage, je randonne dans les Alpes, bref c'est une période très active, très physique.
Je suis stressée, mais en forme.
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Début juin toutefois, en me penchant pour laver la baignoire chez moi, quelque chose dans ma cage thoracique... cède! Sensation très étrange, et douleur bien sûr.
Je vois mon médecin de famille en Suisse. Les radiographies ne montrent rien (car il n'y a pas de déplacement d'os). Ce serait peut-être musculaire? Je prends des anti-inflammatoires dans l'espoir de me remettre très vite.
Mais un mois plus tard, soit deux jours avant de prendre mon vol d'aller simple pour Montréal, la douleur est encore bien présente. Mon médecin accepte
de prolonger l’ordonnance pour les
anti-inflammatoires à la condition de procéder à une électrophorèse.
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Mai 2020 en Suisse - Je prépare en début de pandémie
mon retour au Québec et, pour me détendre, randonne régulièrement en montagne, juste avant la première
fracture de côte.
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Les résultats sont disponibles dès le lendemain, un pic est très visible. Mon médecin me transmet tous les rapports, et me confie une lettre « à remettre à un hématologue au Québec immédiatement après ma quarantaine». | | |
On ne me donne pas le diagnostic (il faut procéder à une biopsie de moelle), mais je ferai évidemment beaucoup de recherches sur internet dans les semaines qui suivent... | |
Au Québec, je n’ai pas de carte de la RAMQ (Régie de l’assurance maladie du Québec), ne suis pas couverte par l'assurance santé universelle (il y a un délai de trois mois au retour d'une longue absence). Je m’adresse donc à une clinique privée dès ma quarantaine terminée, fin juillet. Je présente tous les résultats de tests et la lettre au médecin généraliste, mais son hypothèse est que je souffre de contusions. Anti-inflammatoires à nouveau. | |
Malheureusement, en août, j’ai de plus en plus de douleurs aux côtes, à gauche, à droite, en avant, en arrière... On saura plus tard que neuf côtes se sont fracturées durant cette période. J'ose à peine bouger et j'ai des spasmes tellement la douleur est forte.
J’insiste pour voir un hémato-oncologue, mais n’y arrive pas.
Une amie dont la sœur travaille à la Fédération des médecins spécialistes du Québec me mets alors en lien avec le président de l’Association des hémato-oncologues, le Dr Martin Champagne. Après quelques échanges téléphoniques entre eux durant une fin de semaine, je reçois un appel du Dr Champagne le lundi vers 7h. Il est en route vers l’Hôpital de Verdun, je l’entends marcher sur le trottoir! « Qu’est-ce qui vous arrive Mme Fournier? ».
Il me donne rendez-vous à son bureau le mercredi pour une biopsie de moelle et, le vendredi matin, me confirme le diagnostic de myélome multiple et ma prise en charge. Je lui dois une fière chandelle.
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Mais, comment ça un cancer??? Il n'y a pas de cancer dans la famille, j'ai eu toute ma vie des habitudes de vie que je croyais saines, je n'ai pas de problème de santé. | | |
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Depuis mai 2022 - J'ai, oui, repris l'aviron (3e à partir
de la gauche) au Club de Lachine près de chez moi!
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Je ne comprends pas, mais j’essaie d’encaisser la réalité du pronostic à toute vitesse.
Considérant mes côtes extrêmement douloureuses, la première question que je pose est :
« Est-ce que je pourrai un jour refaire de l’aviron? » En d'autres mots, est-ce que je pourrai à nouveau bouger normalement...
« Oui », me dit le Dr Champagne.
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Dès après le diagnostic, j'ai la chance de pouvoir échanger avec Martine Elias, Présidente-directrice générale de Myélome Canada. Elle me met en lien avec des groupes de soutien, ce qui me sera extrêmement bénéfique pour comprendre ce qui m'arrive, ce qui m'attend. | | |
Le myélome multiple peut toucher n’importe qui. Il nous stoppe brutalement, bien sûr au moment où l’on s’y attend le moins... | |
Beaucoup de mes « collègues et amis » de myélome racontent avoir eux aussi été stupéfaits. Si les résultats de tests et d’analyses n’étaient pas aussi éloquents, on n’y croirait tout simplement pas... | | |
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À l’automne 2020, je fais donc le protocole de chimio qui me préparera
à l'autogreffe de cellules souches,
et des perfusions mensuelles de bisphosphonates (Aredia) pour solidifier les os.
J'essaie de marcher tous les jours,
c'est la seule activité physique que
je peux pratiquer étant donné mes
côtes bien amochées. Je vis quelques épisodes de tachycardie, prends soin
de mon système digestif et soigne
de multiples orgelets (des effets secondaires possibles du bortézomib), mais c'est bien peu considérant l'objectif est de me sauver la vie.
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Octobre 2020 au Québec - La prise en charge étant enfin confirmée, ma chimio d'induction va pouvoir commencer et je m'en réjouis avec Christiane
(à droite), une amie depuis 48 ans.
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La pandémie retardera un peu ma greffe, mais le 1er avril 2021, ça y est!
Le Dr Rayan Kaedbey et son équipe à l'Hôpital général juif, affilié à l'Université McGill, me surveillent et me protègent avec une grande compétence et je me remets somme toute assez bien de la fameuse chimio « de l’enfer » (melphalan).
Il y a bien quelques épisodes de tachycardie encore, qu'il me faut tenter de prévenir en m'hydratant abondamment.
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Deux mois après la greffe, j’ai le bonheur de rouler à vélo, au soleil et au grand air, pour amasser des fonds pour la recherche sur le myélome! | |
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Fin mai 2021 - Deux mois après l'autogreffe, rouler
à vélo au soleil pour contribuer à amasser des fonds pour la recherche sur le myélome est un pur bonheur!
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Depuis le jour de la greffe, on compte 100 jours pour savoir si la chimio et la greffe ont fait leur travail. Dans mon cas, les résultats sont un peu décevants. Je ferai un traitement de consolidation avec lénalidomide et dexaméthasone pendant cinq mois, lequel me fait faire un bout de chemin supplémentaire. Ensuite, traitement de maintien avec lénalidomide pendant environ deux ans et demi, avec injections de Grastofil lorsque les neutrophiles sont vraiment trop bas.
Même si le pic monoclonal ne disparait pas complètement, j'essaie de profiter de chaque jour, car la vie c'est maintenant!
Je suis si reconnaissante à ma famille et à tous mes amis d'être présents, chacun à leur manière : quel trésor et quel réconfort!
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Je me remets à l'aviron et au ski, voyage, et aide ma mère qui, malheureusement, fait à l'automne 2021 un accident vasculaire cérébral (AVC) impactant lourdement son autonomie.
Et comme j'aime cuisiner, je reçois beaucoup, notamment sur ma terrasse (considérant mon statut d'immunosupprimée). Les belles tablées multigénérationnelles me font du bien.
Au fil des mois, je continue de poser mes questions à l'équipe soignante, je lis sur le myélome, j'échange avec d'autres personnes atteintes et je participe à des réunions et webinaires.
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Mars 2022 - Je suis en traitement de maintien et profite des pentes de ski au Québec avec mon amie Liliane (à gauche). Avec l'aide de sa sœur, c'est elle qui m'avait mise en contact avec le Dr Martin Champagne pour débloquer la prise en charge initiale. | | |
J'ai aussi consulté une psychologue tournée vers l'action : mon objectif initial de « bien me préparer à mourir prématurément » s'est transformé en « vivre avec le myélome ». Je vois aussi une physiothérapeute et un kinésiologue pour tenir compte de mes limitations dans mes activités physiques. À cause des côtes brisées, l'amplitude de ma respiration est encore à ce jour un peu contrainte et j'ai adopté un CPAP pour demeurer bien oxygénée la nuit. | | |
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À la fin de l'été 2023, la protéine du myélome commence à grimper très doucement, on surveille de près. Puis en début 2024, je randonne en raquettes, mais je suis étonnamment essoufflée dans les montées. En fait, le lénalidomide a causé plusieurs embolies pulmonaires... Je dois changer de traitement et, après avoir discuté de long en large des options avec le Dr Kaedbey, je commence le protocole DKd (daratumumab, carfilzomib, dexaméthasone). Au moment d'écrire mon histoire pour ce numéro de l'Infolettre, j’en suis au 9e cycle, et devrai continuer jusqu’à ce que ça ne marche plus. Donc, on surveille les résultats avec assiduité.
Les chiffres, les chiffres toujours, c’est si important dans le suivi!
Je lis que les tests et analyses continuent sans cesse d’évoluer, de se perfectionner. Par exemple, on arrivera maintenant à distinguer le pic monoclonal résiduel de l’effet du daratumumab, on cherche à mesurer la maladie résiduelle minimale (MRM) de manière plus efficace et accessible, et on discute de l'importance de dépister le myélome plus largement pour intervenir beaucoup
plus tôt et améliorer le pronostic. Et c'est sans compter l'immense travail de développement, validation et approbation des nouveaux traitements!
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Juillet 2024 - Je célèbre avec ma mère (à droite),
dont je suis proche aidante, son 96e anniversaire.
Une inspiration pour demeurer résiliente.
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Octobre 2024 - Avec mes bonnes amies Christiane
(à gauche) et Renée (à droite), je participe à nouveau
à la Marche Myélome Multiple de Myélome Canada.
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Il me faut absolument saisir l'occasion d'exprimer ici, au nom de toute la communauté du myélome, un immense merci à tous les chercheurs, les équipes de soins, les donateurs et à Myélome Canada pour tout ce que vous faites et ferez pour les patients dans le futur.
Gisèle
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Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents.
À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.
Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.
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La promesse de Myélome Canada : Améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par le myélome en les engageant dans nos actions visant à favoriser l’accès à de meilleurs soins et traitements, et assurer la prévention et ultimement la guérison de la maladie.
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