J’ai choisi de partager mon expérience afin de dissiper les mythes qui entourent le patient type atteint d’un myélome. Voilà maintenant huit ans que je suis atteinte d’un myélome multiple (plus longtemps si l’on tient compte de la période précédant mon diagnostic). Ce qui est particulier à ma situation est le fait que je viens de célébrer mes 40 ans. Je suis ici pour vous dire qu’il est possible de vivre pleinement, même si l’on est atteint d’un myélome multiple.

Il aura fallu beaucoup de temps pour poser mon diagnostic. Les symptômes de la maladie sont difficiles à déceler chez les jeunes adultes, et on a tendance à croire que le myélome multiple est une maladie qui touche uniquement les aînés . 

À la fin de la vingtaine, mon corps me disait que quelque chose n’allait pas. Mon système immunitaire était affaibli, et je faisais des infections à répétition, plus particulièrement des infections streptococciques de la gorge. Je me souviens d’un printemps au cours duquel j’ai développé cette infection pendant 4 mois consécutifs et où je me suis retrouvée à l’urgence pour une infection du sang. Peu à peu, les symptômes se sont multipliés : neuropathie, fatigue extrême, maux de tête incessants, maux d’estomac et trouble hémorragique. J’ai consulté plusieurs médecins sans qu’aucun ne pose de diagnostic.

J’ai consulté de nombreux spécialistes, mais pas d’hématologue. Après une consultation pour éliminer l’hypothèse de la sclérose en plaques, le neurologue affirmait que le seul diagnostic était celui d’une « jeune femme rongée par le stress ».

Des épisodes d’évanouissements causés par l’anémie et des déséquilibres électrolytiques ont finalement mené à mon diagnostic par un urgentologue compatissant. Il ne m’a jamais dit que j’avais un cancer, mais il m’a laissé entendre que mon analyse sanguine était anormale. Mon niveau de protéines était très élevé et je souffrais d’anémie. Après vingt fioles de sang et une radiographie pulmonaire, un suivi rapide avec l’équipe de médecine interne de l’hôpital s’imposait.

C’est lors de mon rendez-vous qu’on m’a annoncé qu’il était fort probable que je sois atteinte d’un myélome multiple. Le médecin a dessiné les couches de cellules sanguines en insistant sur les plasmocytes (les miennes constituaient environ 90 pour cent de mon sang à ce moment).

J’ai officiellement reçu le diagnostic d’un myélome multiple le 4 février 2010 à l’âge de 32 ans. Le spécialiste a confirmé que j’étais atteinte d’un myélome actif depuis au moins 2 ans puisque mon taux de protéines M était très élevé. Il m’a aussi informé qu’il était plutôt rare pour une jeune femme de 32 ans d’être atteinte d’un myélome, et c’est ce qui expliquait le retard dans mon diagnostic. Le fait que la plupart de mes symptômes étaient associés à une déficience sanguine et immunitaire, et non aux symptômes osseux typiques, y était aussi pour beaucoup. 

J’ai été admise à l’hôpital pour une biopsie de la moelle osseuse et un traitement de dexaméthasone en forte dose. Le Velcade n’était pas encore approuvé pour les patients récemment diagnostiqués, mais il a été ajouté à mon schéma thérapeutique grâce au fonds de compassion de l’hôpital et des sociétés pharmaceutiques. Après cinq cycles de traitement d’induction, j’ai subi ma première autogreffe de cellules souches au Princess Margaret Cancer Centre.

L’un des moments les plus difficiles entourant le diagnostic d’un myélome multiple est d’apprendre que la maladie est incurable. La maladie évolue de sorte que les périodes de traitement sont souvent suivies de périodes de rémission. Après avoir surmonté le choc du diagnostic de cancer, j’ai pris la décision de continuer à vivre pleinement. Je ne m’identifiais pas comme une personne malade, et le myélome multiple n’allait pas me définir. Heureusement pour moi, mon copain (maintenant mon mari) avait la même mentalité. Le cancer m’a forcé à vivre ma vie pleinement et à prendre conscience de ce qui est important pour moi. 

L’événement le plus marquant de ma vie après le diagnostic du cancer a été la venue de mon fils. Plus jeune, j’ai toujours voulu avoir des enfants. Après mon diagnostic, ce rêve était soudainement menacé. La chimiothérapie à forte dose utilisée pour la greffe de cellules souches nuit à la fertilité. On m’a suggéré de consulter un endocrinologue spécialisé en reproduction pour discuter de mes options. 

Lors de ma rencontre, le médecin m’a confirmé que la greffe de cellules souches allait me rendre infertile. Ma meilleure option était de suivre un traitement de FIV et de congeler des embryons jusqu’à ce que je sois assez bien pour envisager une grossesse. Je n’avais qu’un mois pour agir entre ma chimiothérapie d’induction et le début du processus de prélèvement de cellules souches. Après trois semaines d’injections et d’ultrasons quotidiens, et de nombreuses heures à patienter dans les salles d’attente, nous avons réussi à congeler 9 embryons. Bien que nous ayons fait face à une complication lors du prélèvement (syndrome d’hyperstimulation ovarienne), nos embryons n’ont pas été affectés.

Notre but de fonder une famille a influencé d’autres décisions entourant mon traitement. Par exemple, on m’a offert de la thalidomide par voie orale comme thérapie d’entretien après ma greffe de cellules souches, mais j’ai refusé sachant que la thalidomide peut provoquer des malformations congénitales.

Après ma greffe de cellules souches, nous avons rencontré un spécialiste des grossesses à risque du programme Motherisk au Hospital for Sick Children pour discuter de la grossesse et du myélome multiple. Comme cette maladie est très rare, il y a peu de littérature médicale sur le sujet. On nous a suggéré de patienter quelques années, mais de ne pas hésiter si je retrouvais la santé. En 2013, nous avons décidé que le moment était venu, ayant maintenu une réponse complète depuis ma greffe (sans thérapie d’entretien).

Concevoir un enfant n’a pas été un processus facile. Il a fallu quatre traitements de FIV avec les embryons congelés. Après trois cycles de traitement, nous n’arrivions pas à comprendre pourquoi le traitement ne fonctionnait pas, mais nous avons choisi de persévérer. Mon régime comprenait des injections d’hormones, des anticoagulants, des stéroïdes, des antibiotiques et des suppléments. Miraculeusement, le 4 ^e traitement a fonctionné, et mon fils est né en juin 2015. Il est un cadeau du ciel, et les nombreuses nuits blanches en valent le coup. Un sourire illumine toujours son visage et il nous apporte tant de joie. 

Malheureusement en 2015, pendant ma grossesse, une trace de protéine M fut décelée lors de mon analyse sanguine. Bien que j’avais une grossesse à risque en raison de mon myélome multiple, tout s’est relativement bien déroulé. J’ai subi d’autres examens et scintigraphies, mais mon bébé était fort et en santé. Ma plus grande épreuve durant la grossesse a été les nausées, ce qui était un signe d’une grossesse saine selon mon médecin. 

En 2017, j’ai connu une rechute et j’ai eu besoin d’un nouveau traitement. Avec tant de nouvelles options de traitement depuis mon diagnostic initial, il a été difficile de prendre une décision. Mes médecins et moi avons décidé d’utiliser le carfilzomib (Kyprolis) et la dexaméthasone, et d’avoir recours à une seconde autogreffe des cellules souches. Nous avons choisi de repousser l’utilisation du Revlimid (lenalidomide) jusqu’à une prochaine rechute.

Alyssa et son fils

Le myélome multiple a entraîné des difficultés pour ma famille, mais nous a également rapprochés. Nous nous rendons ensemble à mes nombreux rendez-vous, et mes traitements de chimiothérapie et nous nous assurons que l’un de nous puisse toujours aller chercher notre fils à la garderie. Mon fils nous accompagne souvent lors des traitements. Il est une boule d’énergie et d’optimisme, et les autres patients me demandent de ses nouvelles lorsqu’il n’est pas là. Nous avons discuté avec une travailleuse sociale de la meilleure façon d’aborder le sujet du cancer avec lui. On nous a conseillé d’y aller de la façon la plus normale qui soit, d’utiliser le mot cancer et de discuter du traitement et des effets secondaires afin qu’il sache à quoi s’attendre. Les jours de traitement, nous simplifions les tâches quotidiennes. Par exemple, je prépare un repas dans la mijoteuse le matin afin que le souper soit prêt à notre retour à la maison, et nous sautons l’étape du bain!

Avoir l’énergie pour suivre un petit garçon de 3 ans peut représenter tout un défi, particulièrement si vous êtes atteint d’un cancer. J’étais une fervente cycliste, mais il y a 5 ans, j’ai remplacé le cyclisme par le yoga en raison de la fatigue. Grâce au yoga, je suis plus souple et ancrée dans le présent. Je peux m’asseoir sur le plancher, jouer avec mon fils et savourer ces moments. J’ai continué à me rendre à 2 ou 3 classes de yoga par semaine durant ma rechute et mon traitement, et ma convalescence après ma seconde greffe a été plus facile et j’ai eu moins d’effets secondaires.

Alyssa avec son mari et son fils

Nous sommes réalistes quant à l’avenir et nous ne savons pas à quoi nous attendre. J’ai des plans et des rêves d’avenir, mais nous vivons également le moment présent. Le myélome fait de moi une meilleure maman qui vit pleinement. Nous célébrons les fêtes avec des photos et des activités spéciales. Je veux créer des souvenirs pour mon fils afin qu’il se souvienne de moi. Nous planifions des journées amusantes en famille et entre amis, afin qu’il sache qu’il est entouré de gens qui l’aiment. Et nous n’hésitons pas à faire appel à nos proches lorsque nous avons besoin d’aide, comme lors de ma seconde greffe de cellules souches.

J’espère qu’en partageant mon histoire j’ai pu dissiper certains des mythes qui perdurent au sujet du patient type atteint d’un myélome multiple. Bien que j’aie attendu longuement avant mon diagnostic, depuis l’annonce je reçois d’excellents soins. Qu’il s’agisse de mes médecins et infirmières, des techniciens de laboratoire et en imagerie médicale, et des travailleurs sociaux, mon équipe a toujours fait de son mieux pour que je sois en santé. Vous pouvez vivre pleinement votre vie, même si vous êtes atteint d’un myélome multiple. Il suffit d’être actifs, de vivre votre vie pleinement et d’aller au bout de vos rêves. 

Alyssa

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