Mon portrait gracieuseté de Patient Voice, capté lors de la conférence Health eMatters. 

Le symptôme qui a mené à mon diagnostic était l'hyperviscosité, une condition qui rend le sang anormalement épais en raison d’une concentration excessive de cellules cancéreuses, ce qui perturbe la circulation sanguine normale. Cette affection peut entraîner des symptômes bien particuliers, comme de la neuropathie, une vision floue, des maux de tête et des saignements. À cela s’ajoutaient plusieurs symptômes « CRAB » [calcium élevé (hypercalcémie), insuffisance et lésions rénales, anémie, et lésions osseuses (bone)]. Dans mon cas, il s’agissait principalement d'anémie et de lésions osseuses touchant mes côtes, ma colonne vertébrale et mon crâne. 

À l’époque, j'avais 32 ans. La retraite n'était pas envisageable puisque je commençais tout juste ma carrière, et je n’avais pas d’économies suffisantes pour cesser de travailler. En 2014, avec l’aide d’un mentor, j’ai obtenu un nouveau poste en ressources humaines. Mais en parallèle, je savais que mon MM était en rechute (les analyses sanguines indiquaient une progression de la maladie par détection bioclinique, même si je ne présentais encore aucun symptôme physique).

Elliot et moi devant un palmier

en Jamaïque en janvier 2025. 

Je me sentais coupable, incertaine face à l’avenir : combien de temps pourrais-je continuer à travailler? En même temps, je poursuivais des traitements de fertilité, en utilisant mes embryons prélevés en 2010, avant ma première greffe. Après un an de tentatives infructueuses, c’est lors de la toute dernière que j’ai eu la chance de tomber enceinte. En juin 2015, nous avons accueilli notre bébé (Elliot). Ce fut une grossesse à haut risque en raison de mon cancer, mais notre enfant est né en parfaite santé. Et dans quelques semaines, il fêtera ses dix ans! 

Être parent tout en vivant avec un cancer a été incroyablement difficile, mais si c’était à refaire, je referais le même choix, sans la moindre hésitation. Les premières années ont été particulièrement éprouvantes. Les virus ramenés de la garderie m'affectaient fréquemment. Avant ma deuxième greffe en 2018, j'ai dû être hospitalisée, car l’isolement à domicile avec un enfant de deux ans était tout simplement impossible à gérer. Quelques mois plus tard, j’ai de nouveau dû être hospitalisée, cette fois en raison d’une infection septique causée par la maladie pieds-mains-bouche, que mon fils avait contractée à la garderie. À cela se sont ajoutées des infections chroniques des sinus, qui ont entraîné quatre hospitalisations supplémentaires dans l'année suivant ma deuxième autogreffe de cellules souches. Heureusement, les traitements d'IgIV (administration d’immunoglobulines par voie intraveineuse) ont grandement renforcé mon système immunitaire. 

Chaque phase de la parentalité s’est accompagnée de son lot de défis, mais aussi de grandes joies.

Aujourd’hui, alors que mon fils Elliot grandit, nous savourons pleinement les moments passés ensemble. En hiver, nous faisons du ski tous les samedis. Récemment, mon mari Matt et moi avons célébré notre 10e anniversaire de mariage avec un voyage en Jamaïque, en famille. Elliot était à un âge parfait pour profiter pleinement de cette aventure avec nous.  

Créer des souvenirs est devenu essentiel pour moi. Je suis consciente de la fragilité de la vie, et je veux laisser à mes proches des moments inoubliables. Parfois, nous demandons à Elliot s'il se souvient de l'époque où j'étais chauve, ou des moments où il m’accompagnait à mes rendez-vous de chimiothérapie au Magic Castle. Mais il ne s’en souvient pas vraiment. Après tout, cinq ans, c'est une éternité pour un enfant. Pour nous, ses parents, chaque détail reste précieux et gravé dans notre mémoire. C’est pourquoi chaque année, je crée un livre photos. J’en fais toujours une copie supplémentaire, que je compte offrir à Elliot un jour. Ce sera une façon tangible de lui transmettre ces souvenirs.  

Après ma rechute en 2018, j’ai pris la décision de cesser de travailler afin de me concentrer entièrement à mon traitement. En février 2020, alors que je me sentais prête à reprendre le travail, la pandémie a frappé. En raison de la fragilité de mon système immunitaire, il m’a été impossible de retourner au travail. Puis, en 2022, les choses ont changé. J'ai cessé mon traitement d'entretien (Ninlaro), mon système immunitaire s'est renforcé, et j'ai entrepris un processus de retour au travail dans un poste similaire à celui que j’occupais quatre ans plus tôt. Juste avant d'arrêter mon traitement d'entretien, une biopsie de la moelle osseuse avait confirmé un statut MRM (maladie résiduelle minimale) négatif, ce qui m'a donné la confiance nécessaire pour faire une pause dans le traitement.

Aujourd’hui, je suis en rémission complète (aucun signe de la maladie) depuis trois ans, et je savoure pleinement cette pause de traitements.  

Le retour au travail à temps plein n’a pas été facile. Dès ma première semaine, j’ai fait une chute dans les escaliers de mon sous-sol et me suis fracturé la cheville à trois endroits. Cette blessure a nécessité deux interventions chirurgicales. C'est ce genre d’épreuve qui me fait dire que j’ai dû surmonter de nombreux obstacles. Reprendre le travail après une longue pause représentait déjà un défi de taille. Y ajouter une fracture majeure, c’était presque trop. Beaucoup auraient peut-être abandonné, mais pas moi, j’ai tenu bon. Je refuse de laisser le myélome gagner cette fois-ci. 

Aujourd’hui, je travaille en mode hybride, partageant mes journées entre le bureau et le télétravail. Physiquement, je ne suis pas en mesure de supporter cinq jours consécutifs de présence au bureau, surtout avec le transport aller-retour. Certains jours, je rentre complètement épuisée. Il me faut alors toute la soirée pour récupérer et retrouver l’énergie nécessaire pour affronter la journée suivante. Dans ces moments-là, je m’appuie sur mon mari, qui prend le relais à la maison lorsque je n’en suis tout simplement pas capable. 

Récemment, j'ai atteint un objectif qui me tenait à cœur depuis longtemps : obtenir ma certification CRHA (conseillère en ressources humaines agréée). C’était un but que je m’étais fixé à la fin de mes études universitaires, mais que j’avais dû mettre de côté à la suite de mon diagnostic de cancer. En 2023, lorsque j’ai appris que la limite de dix pour faire reconnaître les études en vue des examens avait été levée, j’ai décidé de consacrer l’année 2024 à ma préparation. Je suis fière d’avoir réussi les deux examens avec d’excellentes notes. Cette certification représente bien plus qu’un accomplissement professionnel, elle est pour moi un symbole de résilience et de persévérance. 

J'ai découvert Myélome Canada peu de temps après mon diagnostic, grâce à leurs ressources imprimées. L’InfoGuide « Comprendre votre formule sanguine et vos analyses de sang » m'a été d’une aide précieuse pour comprendre mon type spécifique de myélome (IgG Lambda « à risque normal »). En 2010, il n’y avait pas encore de portails patients ni d’accès à des outils comme MyChart en Ontario.  

Au fil des ans, je me suis impliquée de plus en plus auprès de Myélome Canada, en tant que bénévole et défenseure des droits. D'une certaine façon, j'ai grandi avec le MM, tout comme Myélome Canada a évolué pour devenir l'organisme exceptionnel qu'il est aujourd'hui.

Depuis maintenant quatre ans, j’ai la chance de contribuer à l’organisation du Tour Myélome Canada de Niagara, un événement qui me tient à cœur. J’adore y rencontrer d'autres membres de la communauté et échanger avec eux. Ces moments de connexion me donnent l’élan nécessaire pour continuer mon engagement, année après année.

Groupe des bénévoles du

Tour Myélome Canada de Niagara en mai 2024.

Travailler aux côtés de l’équipe dévouée de Myélome Canada et l’ensemble des bénévoles est une expérience profondément enrichissante. Récemment, j’ai posé ma candidature pour faire partie du tout nouveau Réseau d’ambassadeurs de Myélome Canada et j'espère avoir l’honneur d’en faire partie. 

Au fil des ans, j'ai participé à plusieurs rencontres de groupes de soutien en personne, mais la logistique s’est souvent révélée compliquée, surtout en raison de la distance à parcourir (chaque réunion nécessitait près de deux heures de déplacement aller-retour pour moi). En revanche, les groupes de soutien virtuel de Myélome Canada via Facebook ont été incroyablement accueillants et informatifs. Et le meilleur dans tout ça : aucun déplacement n’est requis!  

En 2024, mon mari et moi avons fait du bénévolat lors de l'événement La Grande Descente à Toronto. Nous n'avions pas prévu de descendre en rappel le long de la façade de l'hôtel Hilton… et pourtant, nous l’avons fait! Ce fut une expérience inoubliable! Le myélome a toujours fait partie de notre vie de couple, et participer à ces événements communautaires nous rappelle que nous ne sommes pas seuls dans ce parcours.  

Moi et Garret faisons le grand saut à La Grande Descente de Myélome Canada au centre-ville de Toronto en juillet 2024.

J'encourage tout le monde à s'impliquer dans la communauté du myélome, que ce soit en rejoignant un groupe de soutien en personne ou en ligne, ou en prenant part à un événement comme la Marche Myélome Multiple ou le Tour Myélome Canada. Cette communauté est composée de personnes incroyables et attentionnées.

Même si nos parcours sont tous uniques, il existe entre nous une compréhension mutuelle profonde.  

Alyssa