Pleins feux sur Bonnie Korbely :
vivre avec optimisme
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Je m’appelle Bonnie Korbely, j’ai 45 ans, et je suis atteinte d’un myélome multiple.
Au printemps 2015, à 42 ans, je ne me sentais pas très bien. J’étais très fatiguée, et j’avais parfois des nausées. À l’époque, je travaillais comme soignante, et je faisais des quarts de travail de 12 heures. Je croyais que mes malaises étaient reliés au fait que je travaillais trop, et j’ai donc arrêté de m’en faire. Plusieurs mois plus tard, j’ai commencé à avoir des maux d’estomac et des ballonnements. J’en ai parlé à ma patronne, une infirmière autorisée, qui a suggéré que je consulte rapidement un médecin. À l’urgence, les médecins croyaient qu’il s’agissait d’un ulcère hémorragique. Ils m’ont recommandé de consulter un gastro-entérologue, et j’ai dû subir une batterie de tests, dont une gastroscopie et une coloscopie; tous deux se traduisant par des résultats négatifs.
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Mon gastro-entérologue m’a rassuré en me disant qu’il n’allait pas m’abandonner et qu’il trouverait la cause de mes problèmes de santé. J’avais peur, puisque je savais que quelque chose n’allait pas. Après plusieurs examens (notamment des radiographies, une IRM, un tomodensitogramme, et des échographies), on a noté une hypertrophie du foie, une hypertrophie du cœur et une valvule fuyante. À ce moment, on ne connaissait toujours pas la cause. On a procédé à une analyse sanguine approfondie, puis à une biopsie de la moelle osseuse. Au moment de recevoir les résultats, on a découvert que mon taux d’hémoglobine chutait de manière alarmante. Ma mère était à mes côtés lorsque j’ai appris que j’étais atteinte d’un myélome multiple. Contrairement à la plupart des patients, je ne présentais aucune fracture; mon myélome était différent. L’hypertrophie du foie, l’hypertrophie du cœur et la valvule fuyante étaient causées par des plasmocytes cancéreux qui pénétraient dans mes organes et causaient une inflammation. Au moment de recevoir cette nouvelle, j’étais à la fois atterrée, et en déni. Je n’arrivais pas à croire que ça m’arrivait à moi !
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Bonnie, à droite, photographiée lors de la Marche Myélome Multiple d’Halifax en 2017 avec Julie Salsman, leader du groupe de soutien de la région et coprésidente du Conseil consultatif des patients de Myélome Canada.
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En décembre 2015, j’ai commencé 16 semaines de traitement. Je prenais du Velcade (bortézomib), du Zometa (zolédronate) et du calcium. Après quelques mois, mon cœur, mon foie et ma valvule avaient retrouvé leur état normal. Mon cardiologue était très surpris ; il n’avait jamais vu cela auparavant chez les patients atteints d’un myélome. Nous étions tous très soulagés… mon cœur était maintenant comparable à celui d’une personne en santé. Je me trouvais vraiment chanceuse !
Après mon traitement par induction, j’ai commencé à recevoir des injections de G-CSF dans le but de renforcer mon système immunitaire. Puis, j’ai reçu de fortes doses de chimiothérapie, en préparation pour ma greffe de cellules souches autologues. C’est à ce moment que j’ai commencé à perdre mes cheveux. Ce fut un gros défi à surmonter, mais j’ai fini par me convaincre que mes cheveux allaient repousser !
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Ma greffe a eu lieu le 28 juin 2016, et j’ai passé deux semaines à l’hôpital. Heureusement, il y a eu très peu de complications. En octobre 2016, j’apprenais que j’étais en rémission complète ; j’étais si heureuse. Pour célébrer, j’ai eu l’occasion de vivre une séance de photos unique avec Ed Boulter, un photographe qui est lui aussi un survivant du cancer. Il offre gratuitement des séances de photos aux personnes atteintes d’un cancer. Une journée a été organisée pour moi au casino d’Halifax. J’avais une costumière, une maquilleuse, un photographe et des assistantes. Ils avaient tous pour but de me faire vivre une journée inoubliable à l’image d’une vedette de cinéma. Il y avait d’immenses projecteurs, et Ed avait même emprunté la moto d’un ami pour la séance de photos. J’étais habillée en dure à cuir qui venait de cambrioler une banque. J’avais un faux pistolet en main, et j’étais prête pour l’action ! Ce fut une journée incroyable que je n’oublierai jamais.
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Bonnie lors de sa séance de photo avec Ed Boulter
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Maintenant, j’allais devoir récupérer de ma greffe. Mon rétablissement s’est bien passé, je prenais du mieux chaque jour. Je suis demeurée forte et positive pendant tout ce temps. Plusieurs me disent que je suis une source d’inspiration pour tous, mais j’essaie simplement d’être moi-même. Je vois toujours les choses de manière positive. Que ce soit bon ou mauvais, il faut l’accepter, être fort et continuer.
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En 2017, j’ai postulé pour un emploi administratif à mon travail, parce que les médecins m’avaient recommandé d’éviter le travail de soignante qui était trop exigeant pour mes os. Je les ai donc écoutés, et j’ai décidé de faire quelque chose de nouveau. J’étais très heureuse quand j’ai appris que j’avais obtenu le poste. Après deux années difficiles, je commençais enfin à reprendre un train de vie normal.
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En juin de la même année, après ma greffe de cellules souches et huit mois de rémission complète, ma numération globulaire s’est mise à changer. Elle doublait de mois en mois, et j’ai appris que mon cancer refaisait surface de façon agressive. J’étais complètement dévastée. Je devais maintenant attendre avant de commencer mon nouvel emploi, moi qui avais tellement hâte. J’ai dû retourner à l’hôpital et commencer la deuxième étape de mon parcours.
J’ai participé à un essai clinique, l’étude MYX1, qui comprend de fortes doses hebdomadaires de Kyprolis (carfilzomib) en combinaison avec le dexaméthasone et le cyclophosphamide. L’été 2018 marquait alors ma deuxième année de participation à l’essai clinique et je suis en rémission partielle. J’ai repris le travail à temps partiel et je me sens plutôt bien en général. Un véritable parcours de combattante !
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Quand je repense à ma vie et aux défis auxquels j’ai fait face au cours des dernières années, je sais que cela m’a rendue plus forte, bien plus que ce que je croyais possible. L’optimisme est indispensable. Plus que jamais, j’apprécie toute la beauté de la vie. Je chéris mes amis, ma famille, mon incroyable conjoint, ainsi que mes merveilleux enfants.
Rappelez-vous que peu importe ce que la vie vous réserve, vous n’avez qu’une seule vie à vivre, et qu’il vous faut la vivre pleinement ! Si vous avez envie de faire quelque chose, faites-le, parce que tout peut changer en un clin d’œil. Évitez de vous inquiéter pour des riens et ne tenez jamais la vie pour acquise. Mon objectif quotidien est de rendre les gens heureux et de les voir sourire. C’est ce qui me comble de bonheur.
La vie m’a choyée, mon combat se poursuit et je compte être ici pendant encore plusieurs années à venir.
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