Mon portrait, pris lors de notre séance photo familiale en 2018. 

Moi, mon époux (Bill) et mon petit-fils aîné

lors du mariage de ma nièce en 2014. 

Voyage en Grèce avec Bill (2011) 

Cette fois, le contexte était tout autre, nous étions plongés au cœur de la pandémie mondiale de la COVID-19, une période de peur et d’anxiété. Le monde, littéralement, tournait à l’envers. Avant son décès, ma mère m’avait demandé de lui promettre de ne pas la conduire à l’hôpital, peu importe ce qui pouvait arriver. Avec le recul, je comprends sa demande. Si elle avait été hospitalisée, elle serait probablement décédée seule à l’hôpital. Des funérailles ont été organisées, conformément aux restrictions imposées par la pandémie. Nous n’étions que neuf personnes, c’est-à-dire le prêtre, mes frères et sœurs et nos conjointes et conjoints. Un contraste frappant avec les funérailles de mon père, tenues huit mois plus tôt. Ce fut d’ailleurs la première fois qu’un service funèbre dans notre famille était diffusé en direct, permettant à d’autres de se recueillir à distance. En ce sens, la pandémie a accéléré l’intégration de la technologie. 

La vie n’est jamais monotone. Juste au moment où nous pensions pouvoir reprendre enfin notre souffle, le myélome m’a frappée.

Bill, mon époux, et moi étions sortis pour une courte marche lorsque je me suis soudainement effondrée, terrassée par une douleur dorsale aiguë. J’ai d’abord cru à une simple foulure musculaire, peut-être causée par les efforts physiques que j’avais faits durant les derniers jours de vie de ma mère. Mais la douleur persistait, insensible au repos.

Après avoir longuement insisté, j’ai fini par obtenir une prise de sang. Les résultats furent saisissants : mon taux d’hémoglobine était de 50. Je n’avais pas le choix, je devais me rendre à l’urgence de l’Hôpital Mont-Sinaï (Toronto). C’était le 25 juin 2020, au lendemain de mon anniversaire. En pleine pandémie, l’hôpital était le dernier endroit où quiconque voulait mettre les pieds. Le destin a voulu que je sois vue par un urgentologue perspicace qui a posé un diagnostic de myélome multiple en moins de trente minutes après mon examen. J’avais déjà entendu parler de ce cancer puisque les pères de deux amies en étaient décédés, bien des années auparavant. 

J’ai été hospitalisée pendant deux semaines pour une série de tests diagnostiques, suivie d’un séjour de trois semaines en centre de réadaptation. C’était une période surréaliste, où les protocoles de la COVID-19 étaient omniprésents. Les visites étaient interdites, mais par chance, Bill a obtenu la permission de me visiter pour des raisons humanitaires.

Les tests ont confirmé le diagnostic de myélome et la gravité de mon état : mes analyses sanguines étaient totalement déréglées. J’ai cessé de compter les transfusions sanguines et les sacs d’électrolytes qu’on m’a administrés. Par la suite, j’ai été transférée à l’Hôpital Princess Margaret pour consultation où l’on a rapidement amorcé un traitement d’induction, suivi d’une autogreffe de cellules souches en mode ambulatoire. À la mi-janvier, ce traitement initial était terminé, et on m’a prescrit un traitement d’entretien à base de pomalidomide.

Malheureusement, ce traitement fut de courte durée. On a ensuite tenté une combinaison de daratumumab, dexaméthasone, et bortézomib, mais là encore, l’efficacité a été de courte durée. Actuellement, je suis sous un nouveau protocole à base de carfilzomib, dexaméthasone, et cyclophosphamide. Malheureusement, mes marqueurs recommencent à grimper, et l’on envisage désormais une thérapie cellulaire de type CAR-T, bien que je ne sache pas encore quand elle pourra être amorcée.

Je garde toutefois la certitude que je suis entre bonnes mains. Les rechutes ne sont pas liées à un manque de compétences ou d’attention, mais bien à la nature imprévisible et à la ténacité de mon myélome. Ce qui me frappe, c’est la panoplie de traitements et de protocoles. Et pourtant, j’ai œuvré dans le domaine pharmaceutique. Malgré cette expérience, j’ai parfois de la difficulté à respecter tous les horaires de prise de médicaments. Je ne peux m’empêcher de me demander comment font les personnes qui n’ont aucune formation médicale. Lors de ma greffe de cellules souches, j’ai pris l’initiative de dessiner une horloge et d’y inscrire l’heure pour chaque médicament, simplement pour garder une certaine clarté mentale. Aujourd’hui encore, je suis reconnaissante envers les pharmaciens spécialistes du myélome de l’Hôpital Princess Margaret qui ont préparé pour moi un calendrier mensuel pour faciliter la prise de mes médicaments. 

J’ai aussi vécu d’autres mésaventures médicales, dont une fracture atypique sous-trochantérienne du fémur. Il s’agissait d’une complication associée à la prise de Zometa, un médicament qu’on m’avait prescrit pour renforcer mes os fragilisés par le myélome. Ce traitement a dû être interrompu. Il s’agit d’un effet secondaire rare, auquel peu de patients sont confrontés. Malheureusement, je fais partie de ces patients. 

Personne ne souhaite recevoir un diagnostic de cancer ou de tout autre maladie qui limite l’espérance de vie. Un tel verdict met la vie sur pause. Il bouscule tout. Ce n’est pas seulement la vie du patient qui est bouleversée, mais aussi celle de ses proches. Pour moi, ce diagnostic a marqué le début d’une réalité radicalement différente. Une fois l’onde de choc initiale passée, un nouveau quotidien s’est installé. J’ai eu quelques années pour m’adapter à cette étape de vie plus sereine, plus contemplative.

Le diagnostic m’a confrontée à ma propre mortalité. Je ne cours plus d’un engagement à l’autre, occupée à rayer une liste de choses à faire. Aujourd’hui, je prends plutôt le temps de m’arrêter, de réfléchir à ce qui compte véritablement. Dans les périodes d’accalmie entre les traitements, je prends le temps de réfléchir.

Je prépare l’éventualité de la vie, en mettant de l’ordre dans mes finances, mes documents et mes volontés. Cela inclut aussi ces conversations difficiles, mais essentielles avec la famille, celles qui touchent aux souhaits, aux choix de fin de vie, aux dernières dispositions. « Un jour » est devenu « maintenant »! Et lorsque ce processus est complété, un puissant sentiment de soulagement émerge. Il est profond, transformateur et presque thérapeutique. Un calme s’installe, empreint de paix et de satisfaction. Je crois que Dieu a un plan, et que tout est comme il se doit.

Photo de famille des Fêtes avec les enfants et petits-enfants en décembre 2024. 

Le myélome m’a plongée dans un univers inconnu, peuplé de noms de médicaments qu’on a de la difficulté à prononcer, et dont les mécanismes d’action semblent parfois mystérieux. Mais je ne suis pas seule. J’ai la chance d’avoir à mes côtés ma famille, Bill, mon conjoint loyal et bienveillant, et mes amis et voisins qui m’offrent leurs visites spontanées. Le myélome m’a également permis de faire des rencontres précieuses, comme ma merveilleuse équipe de soins à l’Hôpital Princess Margaret, qui me guide et surveille de près mon état, des patients, comme ceux du Groupe de soutien myélome multiple de Toronto et environs qui sont devenus de précieux amis et qui m’ont appris ce que signifie vraiment de bien vivre avec courage et vivacité. À travers eux, ma vie s’est enrichie des histoires et des expériences de chacun.

J’ai appris à savourer le silence, à profiter de la vie dans toute sa simplicité, à plonger dans mes croyances spirituelles, et à trouver un équilibre entre la foi et l’espoir. Peu à peu, l’anxiété s’est estompée, et la peur s’est dissipée. Ce n’est pas si mal, après tout. 

Merci,



Ellen