Pleins feux sur Erma Roung
Proche aidante, leader de longue date de la Marche Myélome Multiple de Windsor-comté d’Essex, Ontario
Note du rédacteur : Pour célébrer notre 15 e anniversaire, nous avons apporté quelques changements à la rubrique « Pleins feux sur » du bulletin Manchettes Myélome. Cette année, nous avons demandé aux personnes mises en vedette dans cette rubrique, de partager non seulement leur témoignage, mais aussi leur relation et leur implication auprès de Myélome Canada. Nous espérons que vous aimerez ce nouveau format de la rubrique « Pleins feux sur » et que vous y découvrirez des faits intéressants au sujet des personnes qui y sont mises en vedette.
 
À vous tous qui avez partagé vos témoignages dans le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants...vous êtes une source d’inspiration. 
Erma Roung
Erma, comment Myélome Canada est-il entré dans votre vie ?

Mon époux Ken a reçu le diagnostic d’un myélome multiple le 31 mars 2010, et c’était alors la première fois que nous entendions parler de cette maladie.

Malheureusement, il est passé entre les mailles du filet du système médical, et il est décédé peu de temps après, soit le 31 mai (deux mois après son diagnostic). 
Selon vous, quel fut l’impact du myélome de votre époux sur votre vie ?

Lorsque Ken se faisait traiter et que nos questions aux médecins restaient sans réponses, mon beau-frère a fait des recherches sur le Web, et a trouvé des informations pertinentes sur le site Web de Myélome Canada. À la suite du décès de mon époux, j’étais très amère ; personne n’avait réussi à nous renseigner, y compris son médecin. 
Sachant que je devais faire quelque chose de positif pour sensibiliser les gens, j’ai communiqué avec Myélome Canada et je leur ai demandé de quelle façon je pouvais m’impliquer. Nous avons discuté de quelques options et j’ai décidé de participer à l’organisation de la Marche Myélome Multiple pour contribuer à sensibiliser le public. En 2010, l’année même du décès de mon époux, nous avons organisé la première Marche Myélome Multiple de Windsor-comté d’Essex et nous avons amassé 50 000 $. Mon objectif principal il y a 10 ans était de sensibiliser le plus grand nombre de personnes possible, afin qu’elles puissent trouver de l’information et du soutien.
À titre d’ancienne prochaine aidante et de leader de la Marche Myélome Multiple, de quelle façon Myélome Canada vous a-t-il aidé tout au long de votre parcours avec le myélome ?
Il est très gratifiant pour moi de participer aux campagnes de collecte de fonds et d’organiser la Marche Myélome Multiple chaque année. Mon implication dans les activités de financement m’a permis de rencontrer des gens formidables et ainsi de surmonter ma rancœur. Je suis heureuse de contribuer au partage d’information grâce à Myélome Canada, et de constater l’impact des nouveaux traitements auprès des membres de la communauté.
De quelle façon contribuez-vous à faire avancer la cause des gens touchés par un myélome ?
Je fournis de l’information aux personnes nouvellement diagnostiquées. Nous nous réunissons pour témoigner de notre parcours, et je participe aux campagnes de collecte de fonds pour soutenir la recherche. À ce jour, nous avons amassé près de 300 000 $ dans notre communauté. En sensibilisant les gens et en amassant des fonds pour soutenir la recherche qui permet de prolonger la vie des personnes atteintes d’un myélome multiple, j’ai confiance qu’avec un peu de chance nous pourrons guérir cette maladie.
En tant qu’ancienne proche aidante, y a-t-il quelque chose que vous aimeriez partager avec d’autres personnes qui occupent un rôle de proche aidant ?
Défendez les droits de vos proches. Insistez pour obtenir des réponses.
Vous avez connu beaucoup de succès comme leader de la Marche Myélome Multiple depuis 10 ans maintenant. Quel conseil aimeriez-vous donner à la communauté du myélome ?
Tout est possible si nous travaillons ensemble vers un but commun.
Que signifie la Marche Myélome Multiple de Myélome Canada pour vous ?
C’est la satisfaction de pouvoir rassembler des gens pour qu’ils sachent qu’ils ne sont pas seuls, de sensibiliser la communauté à cette maladie, et de la faire connaître.
Pourquoi pensez-vous que Myélome Canada est le meilleur « moyen » de défendre les droits des gens touchés par un myélome ?
Erma et Riley à la Marche Myélome Multiple de Windsor-comté d'Essex en 2019.
Myélome Canada a une grande importance pour les patients, notamment en leur rappelant qu’ils ne sont pas les seuls à être confrontés à ce défi. Au cours des 10 dernières années, les efforts de Myélome Canada en matière d’éducation et de défense des droits des patients, ainsi que leur implication pour favoriser l’accès aux nouveaux traitements ont porté fruit… le pronostic est maintenant tellement plus encourageant pour les patients et les proches aidants qui combattent cette maladie. L’espérance de vie augmente, et bien vivre avec un myélome est possible.
Si vous aviez un souhait pour les patients et leurs proches, quel serait-il ?
Je souhaiterais un remède dans un avenir rapproché. Il est très difficile de voir un proche s’affaiblir. Vivre avec un myélome est difficile tant pour la personne qui en est atteinte que pour son entourage.
Merci pour votre temps et vos idées, Erma, et pour tout ce que vous faites aux côtés de Myélome Canada.
 
Merci de tout cœur!
Note du rédacteur: Pour faire un don à Myélome Canada, visitez le www.myelome.ca ou appelez sans frais au 1-888-798-5771 . 
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