Pleins feux sur Ev McDowell :
18 ans et la vie continue
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Ma bataille contre le myélome multiple a commencé il y a plus de 18 ans. Une analyse sanguine à la suite d’un examen médical révélait un faible taux d’hémoglobine et le laboratoire avait même ajouté une note au rapport indiquant que mes cellules étaient « collantes ». Le commentaire « cellules collantes » avait soulevé certaines inquiétudes chez mon médecin de famille qui avait choisi de me faire passer des examens supplémentaires m’informant alors que la concentration de protéines dans mon sang était anormale.
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Je ne savais pas ce que cela pouvait signifier, mais je n’ai jamais pensé qu’il pouvait s’agir d’un cancer. J’ai rencontré un hématologue, et c’est lors de cette visite que j’ai appris la nouvelle dévastatrice.
Heureusement pour moi, je ne présentais aucune lésion osseuse et ma fonction rénale était normale. Toutefois, ma protéine M était suffisamment élevée pour que je commence un traitement moins de deux semaines après mon diagnostic. À l’époque, le traitement par induction était VAD – Vincristine, Adriamycin et dexaméthasone (dex). Les deux médicaments chimiothérapeutiques étaient administrés via un cathéter central par voie périphérique (
PICC line
) pendant les jours 1 à 5 du cycle. Comme il s’agissait d’une infusion continue, je devais marcher, dormir, manger et travailler en portant un sac à la taille qui contenait ma dose de chimiothérapie. Quelques années plus tard, ce traitement a été discontinué. Les patients ne recevaient que la dex en monothérapie comme traitement par induction, puisqu’on avait établi que ce traitement était tout aussi efficace. Éventuellement, Velcade a été ajouté à la dex, et puis ce traitement a été remplacé par CyBorD - cyclophosphamide, bortézomib (Velcade) et dex. Quelques mois après mon diagnostic, j’ai reçu une autogreffe de cellules souches. J’ai été très malade, comme je devais m’y attendre, mais ma récupération s’est bien passée.
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Avant ma greffe, j’étais très limitée dans ce que je pouvais faire et je suivais à la lettre toutes les consignes de mon équipe de soins. Après ma greffe, je suis tombée de haut. Je réalisais soudain que j’étais atteinte d’un cancer incurable, et qu’il y avait de fortes chances que je ne puisse pas vivre assez longtemps pour voir mes enfants grandir (alors âgés de 9 et 12 ans). En 2000, le taux de survie moyen était de 3 à 5 ans et certaines statistiques rapportaient un taux de survie de 2 à 3 ans. Ces données étaient très inquiétantes. Après ma greffe, je fus invitée à participer à un essai clinique. Il s’agissait de la phase 2 d’un essai sur la thalidomide et la prednisone comme traitement d’entretien à la suite d’une greffe. Les participants recevaient, de façon aléatoire, une dose de 200 mg ou 400 mg de thalidomide. J’ai décidé d’y participer puisqu’en plus de chercher à établir la dose maximum de thalidomide que les patients pouvaient tolérer, l’étude souhaitait déterminer si ces médicaments avaient le pouvoir de ralentir la possibilité de rechute d’un myélome. On m'a attribuée la dose de 200 mg par jour de thalidomide, laquelle a été réduite à 100 mg par jour en raison d’une neuropathie bénigne. L’étude a révélé qu’une dose de 400 mg était beaucoup trop difficile à tolérer.
J’étais très déterminée à faire de mon mieux. Je me suis mise à lire de nombreux articles sur les aliments qui combattent le cancer et j’ai apporté certains changements à mon alimentation. Éventuellement, ma famille et moi nous sommes adaptés à notre « nouvelle réalité ». Nous apprenons à ne pas trop planifier et à vivre le moment présent. Ce qui est souvent plus facile à dire qu’à faire, j'en conviens.
J’ai repris le travail six mois après ma greffe. J’ai occupé un poste partagé permanent; un horaire de travail qui me semblait plus facile à gérer. Mon oncologue m’avait recommandé de ne pas retourner au travail à plein temps pour ne pas regretter d’avoir passé les dernières années de ma vie à travailler plutôt qu’à prendre le temps de savourer chaque instant. À un certain moment, j’ai songé à me prévaloir des prestations pour invalidité de longue durée comme le font plusieurs patients atteints d’un myélome, mais je suis contente d’avoir conservé mon emploi puisque je profitais de très bons avantages sociaux. J’ai occupé ce poste pendant 15 ans avant de prendre ma retraite. Certains facteurs, comme prendre sa retraite (si l’âge le permet) ou se prévaloir des prestations pour invalidité de longue durée,
peuvent influencer une personne à continuer à travailler.
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Environ un an après ma greffe, j’ai fait la connaissance de Carolyn Henry par l’intermédiaire d’une amie. Carolyn était elle aussi atteinte d’un myélome et voulait discuter de mon expérience alors qu’elle s’apprêtait elle-même à subir une greffe. Carolyn avait établi un contact avec l’
International Myeloma Foundation
(IMF) et la
Multiple Myeloma Research Foundation
(MMRF) et m’a fait suivre certains bulletins reçus de ces organismes. Myélome Canada n’existait pas encore à l’époque. Lorsque j’ai commencé à lire au sujet de la recherche sur le myélome, j’ai retrouvé espoir. Au moment de mon diagnostic, j’avais lu quelques articles, mais rien ne semblait très encourageant. Après avoir commencé à lire les informations fournies par l’IMF et le MMRF, je voulais en apprendre le plus possible.
À la fin de l’essai clinique en 2002, mon oncologue m’a recommandé de cesser la prise de ces médicaments en attendant les résultats de l’essai. Comme je n’étais pas à l’aise avec ses recommandations, je me suis adressée à l’hôpital Princess Margaret pour obtenir une seconde opinion. Les résultats de l’étude n’avaient pas encore été publiés, mais le médecin m’a recommandé de ne pas cesser de prendre les médicaments. Éventuellement, j’ai cessé la prise de prednisone compte tenu des risques à long terme qui y sont associés, et selon le médecin, je n’avais plus besoin de ce médicament. Je prends encore la thalidomide. Je me sens privilégiée puisque je n’ai souffert que de neuropathie bénigne pendant plusieurs années. Toutefois, au cours des derniers mois, ma neuropathie s’est aggravée, et ma dose de thalidomide a donc été réduite.
Carolyn et moi nous entendions très bien, et en 2002 nous avons mis sur pied le groupe de soutien pour le myélome de London et des environs. Le but du groupe était, et demeure encore aujourd’hui, d’offrir du soutien, de fournir des renseignements et de défendre les droits des patients. Depuis 2009, nous avons également participé à des activités de collecte de fonds dans la région.
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Ev McDowell et son groupe de soutien recevant le prix T.E.A.M. à la de mémoire de Carolyn Henry de Celgene
en
2013
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Carolyn est décédée en 2011 et ceci fut un moment très triste pour tous ceux qui la connaissaient. Elle cherchait et était résolue à aider les patients atteints d’un myélome et a marqué la vie de plusieurs personnes. Carolyn et une autre femme dynamique ont dirigé l’initiative visant le financement du Velcade (bortézomib) et du Revlimid (lénalidomide) en Ontario. Notre groupe a participé à ces deux campagnes de sensibilisation. Nous avons également revendiqué la création d’une clinique du myélome au sein de notre hôpital, laquelle a ouvert ses portes en 2011. En fait, le prix T.E.A.M. de Celgene (médaille d’excellence pour la défense des droits des patients) a été rebaptisé en l’honneur de Carolyn lorsqu’elle est décédée. Puis, en 2013, Myélome Canada a décerné ce prix à notre groupe dans le cadre de la conférence qui se tenait à Ottawa, reconnaissant notre travail dans la création d’une clinique du myélome à London.
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Le taux de survie moyen pour cette maladie augmente et j’en suis moi-même témoin alors que certains membres de notre groupe de London sont atteints d’un myélome depuis 10 ans ou plus.
Mon conseil pour toute personne nouvellement diagnostiquée est de bien se renseigner au sujet du myélome et des traitements disponibles. Au début, il est normal de se sentir dépassé par la multitude d’informations. Il faut prendre le temps nécessaire pour bien comprendre. Myélome Canada propose de l’information utile et pertinente, ainsi que d’autres sites Web où vous pouvez obtenir des renseignements additionnels. Je crois sincèrement que le fait d’être bien renseigné donne espoir, et permet d’être plus en contrôle et de participer activement aux décisions qui touchent notre santé. Les groupes de soutien constituent une excellente source d’information et de support. S’il n’y a pas de groupe de soutien dans votre communauté, vous pouvez demander que votre nom soit ajouté à la liste de diffusion d’un groupe de soutien afin de recevoir les informations partagées avec le groupe. Je sais que Myélome Canada aide les gens à créer des groupes de soutien et je sais aussi que ceux qui dirigent ces groupes sont heureux de partager leurs idées.
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Au fil des années, j’ai eu la chance d’assister à plusieurs conférences de Myélome Canada, ainsi qu'à des sommets pour les leader de groupes de soutien et de défense des droits des patients. Je ne souhaite cette maladie à personne, mais il y a tout de même eu certains aspects positifs. J’ai rencontré des gens chaleureux et sincères de partout à travers le pays. J’ai eu la chance de voir mes enfants grandir. Ils sont maintenant en couple, occupent des emplois et sont sur le point d’acheter leur première maison. Mon fils et sa copine ont un chiot et comme ils aiment voyager le weekend, mon mari et moi nous occupons du chien durant leur absence. J’ai la chance de m’occuper de mes parents âgés qui ont leurs propres défis à relever. Je suis tellement reconnaissante d’avoir eu la chance de célébrer tous ces beaux moments avec eux.
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Nouvelle-Écosse, mai 2016
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