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Pleins feux sur
Francine Ducas et Maryse Bouchard : Les parcours personnels et la rencontre de deux personnes qui s’unissent pour défier le myélome multiple 1 km à la fois
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Francine à la Marche Myélome Multiple - Rive-Sud | |
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Je suis Francine Ducas, une femme active et passionnée de la vie. J’avais un travail que j’aimais, je faisais des activités qui me plaisaient, cependant je ressentais beaucoup de fatigue et de douleurs que je croyais musculaires. J’ai consulté le médecin qui m’a référé en hématologie suite à mon bilan sanguin.
C’est le 14 février 2007, le jour de la Saint-Valentin il y a 18 ans, que j’ai reçu un diagnostic de cancer en CADEAU, le myélome multiple.
À l’époque on me donnait entre 3 et 5 ans à vivre.
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La première rencontre avec l’oncologue a été un choc, autant pour lui que pour moi. J’ai vu l’inquiétude dans ses yeux, car c’est une maladie assez rare et incurable dont l’âge moyen des personnes diagnostiquées à l’époque était de 65 ans et plus. Moi, je n’avais que 43 ans. Devant moi se dressait donc un grand défi, le plus grand des défis, celui de SURVIVRE. | | |
À la suite de différents traitements, dont la chimiothérapie comme la VAD (vincristine, doxorubicin, dexaméthasone), greffe de cellules souches et prise de médicaments (thalidomide, dexaméthasone et bisphosphonates) pendant plusieurs années, en plus de tous les effets secondaires prononcés, j’ai réussi à obtenir un bilan sanguin stable. Un sursis à la peine de mort. | | |
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Toutefois, mon corps ne supportait plus le stress et comme j’ai longtemps eu peur d’une récidive, j’ai donc souffert de stress post-traumatique avec un suivi en maladie psychosomatique. Qui plus est, célibataire, je me sentais très seule et j’ai ressenti un grand besoin de m’exprimer.
À travers la famille, les amis et Myélome Canada, j’ai trouvé le soutien et le support dont j’avais besoin. D’où l’importance pour moi des organismes et associations. C’est lors des rencontres de groupe de soutien avec Myélome Canada que j’ai d’ailleurs rencontré des personnes avec qui je pouvais échanger sur la maladie.
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C’est à ce moment que j’ai entendu parler de médecine de thérapie complémentaire et/ou alternative. C’est alors que j’ai joint la chorale du Centre de bien-être L’espoir c’est la vie (Hope and Cope) afin de m’aider à m’exprimer, que j’ai pris des cours de yoga et de méditation pour apaiser mon mental, et que j’ai débuté un entraînement d’exercice physique adapté pour me procurer un certain bien-être. | |
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Michèle Hékimi et moi lors d’une pratique
de la chorale à L'espoir c'est la vie
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De plus, le désir de vouloir aider la communauté du myélome m’habitait. J’ai donc eu l’opportunité de faire du bénévolat et aider dans différents rôles l’organisme Myélome Canada et ce, pendant plus de 6 ans. Ça a été à la fois bénéfique pour ma concentration et mon moral, moi qui cherchais à en connaître davantage sur cette maladie. Aussi, ça m’a permis de faire de belles rencontres avec des personnes qui vivent avec un myélome. En 2009, c’est alors que mon chemin a croisé celui de Maryse Bouchard. | | |
Je suis Maryse Bouchard, je viens d’avoir 67 ans. J’ai rencontré l’intrus qui a bouleversé ma vie en 2008, à l’aube de mes 50 ans. | | |
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Entourée de ma famille de gauche à droite : Maude
(conjointe de Mathieu), Mathieu, moi, Emilie et Marcel
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C’était lors d’un bilan sanguin de routine, grâce à la vigilance de mon médecin de famille. Elle m’a suggéré de voir un hématologue parce que mes résultats sanguins présentaient des anomalies, une gammapathie monoclonale.
Le symptôme ressentit à l’époque était associé principalement à une grande fatigue. Mais je n’y accordais pas beaucoup d’attention parce que je venais de déménager.
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Suite à la rencontre avec l’hématologue, j’ai eu une série d’examens tels que des radiographies de pied en cap, une ponction de la moelle osseuse, des prises de sang élaborées et un test d’urine 24 heures. En janvier 2008, juste avant mon anniversaire, le diagnostic de myélome est tombé comme une tonne de pierres sur mes épaules. Mais, j’allais me BATTRE coûte que coûte. | | |
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Je ne connaissais pas le myélome multiple et l’idée d’avoir un cancer incurable me terrorisait. L’annonce de la nouvelle à ma famille n’a pas été facile; mes deux enfants étaient dans la jeune vingtaine et mon conjoint n’avait pas encore cinquante ans. Cependant, nous étions tous et toutes prêt(e)s à nous battre, quoi qu’il arrive.
Le type de myélome diagnostiqué demandait deux interventions : autogreffe de cellules souches suivie d’une allogreffe de cellules souches. J’ai eu une chance inouïe, je n’ai qu’un frère : il était compatible à 100%! Même si la greffe de donneur apparenté représentait un danger mortel pour moi, le fait d’avoir un frère compatible représentait un signe positif et j’ai FONCÉ. Je me suis ACCROCHÉE à l’idée de voir mes petits-enfants un jour. J’ai eu mon autogreffe à l’hôpital Général Juif en décembre 2008 et mon allogreffe en mars 2009 à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont. Je suis en rémission depuis.
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Mon parcours n’a pas été facile, les traitements de chimiothérapie et les effets secondaires causés par mon allogreffe m’ont transformé. J’ai dû me redéfinir. À la suggestion de mon conjoint, je me suis inscrite à un groupe de soutien de ma région, puis j’ai créé des courtes-pointes pour mes enfants et petits-enfants. C’était ma façon de palier au cancer.
En 2008, en participant à une marche pour le cancer du sein dans ma communauté, l’idée d’organiser une marche pour le myélome multiple a germé.
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Nous avons demandé au directeur de Myélome Canada de l’époque, M. Aldo Del Col, si une marche existait à Montréal.
Comme aucune marche n’existait, en octobre 2009, avec ma grande amie Sylvie-Chantale et mon conjoint Marcel et peu de moyens, nous avons organisé la première « marche pour le myélome » sur le bord du canal Lachine.
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Je donne des directives lors
de la première marche pour le myélome en 2009
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Le but premier de la marche était de créer un grand lieu de rassemblement pour tous ceux qui se sentent seul(e)s avec un myélome : plus de 200 personnes ont marché! C’est lors de cette marche que j’ai rencontré Francine Ducas.
Ensemble, nous avons participé à l’organisation de la marche pendant quelques années avec Myélome Canada. En 2012, nous avons eu l’idée de marcher jusqu’à Québec pour sensibiliser les gens au myélome, mais nos oncologues s’y opposaient. C’est avec beaucoup de détermination et de courage que nous avons convaincu notre entourage que nous pouvions organiser un défi cycliste.
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Le Défi Cyclo-myélome a pris forme en mai 2013. Grâce à la participation de 12 personnes, nous avons parcouru 280 km en quatre jours, de Montréal à Québec.
Depuis, chaque année, cet évènement rassemble des cyclistes et des bénévoles dans le but de promouvoir la sensibilisation au myélome et d’amasser des fonds pour la Chaire Myélome Canada à l’Université de Montréal, présidée par le Dr Richard LeBlanc.
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Au départ de la première édition du
Défi Cyclo-myélome en 2013
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Rencontre à l’Assemblée Nationale en 2018 | |
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Nous avons même eu l’opportunité d’aller à l’Assemblée Nationale et avoir comme mission de rencontrer des ministres et de parler du myélome.
Merci
Francine et Maryse
Cofondatrices du Défi Cyclo-myélome
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Après 12 ans de succès avec la Fondation de l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont, le Défi Cyclo-myélome rejoint maintenant le Tour Myélome Canada. Fondé par Francine et Maryse, cet évènement a permis d'amasser plus d'un million de dollars pour la recherche et de promouvoir la sensibilisation au myélome.
Nous continuerons de soutenir la recherche du Dr LeBlanc ainsi que la Chaire Myélome Canada à l’Université de Montréal. Le format et la mission de l’événement restent inchangés alors qu'il entre dans ce nouveau chapitre.
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Note de la rédaction :
Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents.
À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.
Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.
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La mission de Myélome Canada : Améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par le myélome en les engageant dans nos actions visant à favoriser l’accès à de meilleurs soins et traitements, et assurer la prévention et ultimement la guérison de la maladie.
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