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Pleins feux sur Jérôme Goulet
« Allez, Jé, on part en guerre. »
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Tout a commencé à l'été 2019, il y a près de cinq ans, après avoir passé une nuit sur une planche de bois aux urgences pour une côte cassée.
Le 11 janvier 2020, après des mois de consultations médicales et d'examens, deux médecins, courtois mais sans gants blancs, ont annoncé à ma conjointe Annie et à moi que j’avais un cancer.
Pour la première fois, j'entendais le terme "myélome". J'avais 44 ans.
Je me souviens d'avoir regardé Annie, de voir la peur dans ses yeux, mais aussi sa détermination qui disait : « Allez, Jé, on part en guerre. »
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J’ai pleuré… énormément. Non pas à cause de la douleur ou de la peur, mais en pensant à mes deux filles, Florence et Béatrice. C'est ce qui me perturbe le plus avec ce cancer. | | |
Je ne redoute pas les piqûres ou les médicaments, ni l'hospitalisation, mais j'ai une peur terrible de ne pas les voir grandir. Je pleure rarement, mais dès que je pense à elles, il m'est difficile de rester serein. | |
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Le lendemain du diagnostic, nous avions réuni toute la famille pour fêter l'anniversaire de ma fille cadette Béatrice. Avec son accord, nous avons décidé de ne pas annuler cette célébration, et c’était la meilleure décision.
Accueillir tout le monde, pleurer ensemble et se réconforter m’a fait un bien immense. Nous avions mis en place une règle amusante : « Vous pleurez sur la céramique, mais une fois sur le bois franc, c'est fini! »
J’étais heureux de voir tout le monde. J’ai réalisé à quel point mon entourage était fort, et je me suis accroché à cette force. Nous avons réussi à rire et à jouer malgré la situation. Ce sont mes proches, des battants sympathiques qui se retroussent les manches rapidement.
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Chimio avec Béatrice en 2021 | Chimio avec Florence en 2021 | | |
Puis, il a fallu annoncer la nouvelle à mes collègues et à mes amis d’enfance. L’amour que j'ai reçu m’a énormément réconforté. Par la suite, j'ai reçu une multitude de gestes de générosité de la part d’amis, de famille, de parents d’école et de voisins qui m'ont profondément touché. Je ne peux pas oublier Mélanie et Sébastien, qui sont vraiment extraordinaires. Un grand merci aussi à mon pharmacien, toujours là pour me rassurer et me prodiguer des conseils précieux. | | |
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Ma femme Annie, moi et nos deux filles,
à la Marche Myélome Multiple
de la Ville de Québec en 2021
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Et Annie… et mes filles… que ferais-je sans vous? Votre empathie et votre sens de l’humour rendent ma lutte contre la maladie beaucoup plus supportable.
Je suis persuadé que nous formons la famille qui rit le plus face au cancer, et c'est parfait comme ça! Les messages et textos de mes filles pourraient faire pleurer une pierre…
Vous êtes formidables!
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Je n’aurais jamais cru que la maladie puisse avoir ses aspects positifs. Je suis plus proche d’Annie et des filles que jamais, j’ai renoué avec de vieux amis, j’ai compris l’importance de savourer chaque instant, et j’exprime plus facilement mes remerciements et mon amour. Je vois les problèmes sous un autre angle. | |
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Environ 72 heures après le diagnostic, j'ai commencé une série de visites à l’hôpital, qui se poursuivent encore aujourd'hui : vertébroplastie (nous avons cimenté ma colonne), radiothérapie, chimiothérapie, greffe (où mon système immunitaire a été remis à zéro avec une seule dose de chimio de 30 minutes), infarctus pulmonaire, embolie pulmonaire, hospitalisation, fièvre… et j’en passe.
Et je suis toujours là, fatigué, mais présent!
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49e traitement de chimio en 2024 | | |
Annie et moi à la Soirée Monte Carlo de Sam, une collecte de fonds pour Myélome Canada organisée par la famille de Michelle Oana en l'honneur de son défunt père le 2 novembre 2024. | |
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Il est impossible de décrire le choc que représente l’annonce d’un cancer incurable. C’est la confirmation concrète que le compte à rebours qui nous mène à la fin de notre vie a commencé, du moins c’est ce que j’ai ressenti. Vous pensez au pronostic que l’on vous donne, qui est maintenant d’environ 10 ans, et à faire tout pour retarder ce moment.
Pour moi, cela signifiait se donner à fond dans la sensibilisation et la collecte de fonds pour Myélome Canada et la recherche sur le myélome, afin qu’un jour les mots
« myélome » et « incurable » ne soient plus prononcés ensemble.
Je suis conscient que si la recherche ne parvient pas à dissocier le terme
« incurable » de ce cancer, ma condition se détériorera un jour.
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Mais, l’avenir semble prometteur. De plus en plus de traitements émergent, et je suis convaincu que le mot « incurable » disparaîtra bientôt. | |
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Pour l’instant, mes résultats sont bons et je surfe là-dessus pour m’impliquer dans le financement pour la recherche. En 2021, ma femme, ma famille et mes amis ont formé « L’Armée de Jé », pour me soutenir dans ma mission de collecte de fonds pour la Marche Myélome Multiple de la Ville de Québec (QC) de Myélome Canada.
Depuis, nous organisons cette Marche et avons recueilli plus de 350 000 $ pour Myélome Canada. Je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour recueillir des fonds et sensibiliser la population au myélome et à Myélome Canada.
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C’est pourquoi je suis honoré de participer à la campagne de dons jumelés de Myélome Canada cette année. Chaque dollar que vous donnerez à cette campagne sera jumelé aux 350 000 $ que L’Armée de Jé et moi avons déjà recueillis. Ensemble, nous pouvons transformer ces
350 000 $ en 7000 $ et nous rapprocher de la guérison! (Cliquez ici pour en savoir plus)
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La campagne de dons jumelés
de Myélome Canada
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Je tiens à exprimer ma gratitude à nos amis, à nos familles et aux entreprises locales à Québec pour leur générosité et à les encourager à relever le défi qui se présente à nous aujourd'hui. Atteindre cet objectif commun sera une contribution significative à la recherche sur le cancer, à laquelle je participe activement chaque jour. | | | |
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Certains me décrivent comme résilient, mais honnêtement, c’est assez facile;
je ne me considère pas comme particulièrement méritant. Je dois plutôt travailler sur le sentiment d’être un fardeau pour ma famille en raison de ma fatigue et de mes essoufflements.
Merci d’être là, de me soutenir, de m’aimer et de me faire rire. Votre présence rend mon combat quotidien plus supportable.
Jérôme
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Note de la rédaction :
Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents.
À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.
Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.
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La promesse de Myélome Canada : Améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par le myélome en les engageant dans nos actions visant à favoriser l’accès à de meilleurs soins et traitements, et assurer la prévention et ultimement la guérison de la maladie.
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