Pleins feux sur Jackey LaBossiere :
participer à la défense des droits des patients
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Le 25 avril 2017, 10 jours avant la collecte de cellules souches pendant mes
6 heures de chimiothérapie.
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On m’a demandé de raconter mon histoire. Bien qu’elle ne soit pas plus spéciale (et sûrement moins mouvementée) que celle des nombreuses personnes atteintes d’un myélome multiple que j’ai rencontrées, elle est tout de même différente d’une certaine façon.
J’ai consulté mon médecin de famille en raison d’inflammations récurrentes au niveau des sinus. Je remercie mes sinus qui m’ont possiblement sauvé la vie ! Une tomodensitométrie pour éliminer la possibilité de polypes nasaux a révélé que j’avais des lésions lytiques à l’intérieur du crâne et mes analyses de sang ont montré que j’avais un faible taux d’hémoglobine. On a alors diagnostiqué la présence possible d’un myélome multiple. J’allais devoir passer d’autres tests pour le confirmer. Je n’arrivais pas à le croire. Comment cela pouvait-il être possible ? Mon diagnostic arrivait presque un an jour pour jour après que mon frère aîné de Calgary ait été lui-même diagnostiqué d’un myélome.
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J’en savais déjà beaucoup sur le myélome : les traitements de chimiothérapie, les traitements de renforcement des os, le rétablissement après une greffe de cellules souches, le traitement d’entretien, le cycle d’inoculation post-greffe, l’affaiblissement du système immunitaire et les horribles effets secondaires des médicaments prescrits. Je connaissais tout ça, parce que je venais de passer la dernière année à soutenir mon frère et ma belle-sœur à distance. Tous les hauts et les bas, tous les progrès et toutes les complications ; je les ai vécus avec des larmes, à travers les nuits blanches, dans un mélange d’inquiétude et de profonde reconnaissance pour les soins qu’il a reçus. Il n’y a pas de mots pour décrire la joie que j’ai ressentie en le voyant 6 mois après la greffe. Tout au long de son épreuve, il a gardé espoir, et c’est cet espoir qui m’a permis de garder mon calme le jour où on m’a annoncé que j’étais atteinte d’un myélome.
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Le 10 août 2016, j’ai appris que j’avais deux disques comprimés, une hernie discale et une vertèbre fracturée. J’avais des douleurs atroces, pires que celles de l’accouchement de mes enfants ; les pires douleurs de ma vie. C’est finalement le 17 août 2016 qu’un examen spécialisé a rendu le diagnostic officiel.
Comme c’est le cas pour chaque patient, c’est mon ADN qui allait déterminer ma réaction aux traitements. Comme je n’ai pas bien réagi à la cyclophosphamide, on m’a prescrit le lénalidomide. Ça voulait donc dire encore plus de semaines de traitement avant ma greffe de cellules souches, qui devait avoir lieu le 16 juin 2017. Il y a eu des hauts et des bas, des émotions en montagnes russes, pour en arriver là où je suis aujourd’hui. Mon état est maintenant stable, et je me sens bien.
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Le 4 mai 2017, après
7 heures et demi de
prélèvement de cellules souches.
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Quand j’y repense, je réalise que les symptômes du myélome s’étaient manifestés bien avant le diagnostic. Mon médecin de famille croit que j’ai probablement été diagnostiquée 6 mois après l’apparition des premiers symptômes. Ce n’est pas de sa faute, mais plutôt la mienne. J’ai ignoré les symptômes qui se manifestaient.
Fatigue ?
À 64 ans, j’étais en deuil de ma mère pour qui j’avais été la principale aidante pendant 23 ans. Qui ne se serait pas sentie fatiguée ? Après son décès, j’ai également dû faire face à d’autres tragédies familiales et je me disais que la fatigue ressentie était émotionnelle et que mon corps avait besoin de repos. Je me suis convaincue d’ignorer la fatigue ressentie.
Douleur au bas du dos ?
Comme elle était tolérable et empirait seulement quand je passais l’aspirateur, mon mari a pris la relève pour cette tâche ménagère. Je n’allais pas m’en plaindre ! Si seulement j’avais su à quel point ça allait empirer…
Nausées ?
Je me disais que j’avais peut-être faim ou le mal des transports.
Essoufflements en faisant du vélo ?
Je me disais que je n’étais probablement pas en bonne forme physique. Pourtant ce n’était pas le cas.
Augmentation de la soif et mictions fréquentes ?
Plus on boit, plus on a besoin d’uriner, n’est-ce pas ?
Maintenant que j’ai une vue d’ensemble de la situation, je constate que j’aurai dû consulter un médecin plus rapidement. Je veux que tout le monde sache, et que tous les médecins comprennent l’importance de prendre le temps d’examiner toutes les possibilités.
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J’ai participé à la Marche Myélome Multiple en septembre 2017, 86 jours après ma greffe, et je m’étais alors promis que si je le pouvais, j’allais être bénévole pour la marche de 2018.
J’ai communiqué avec Myélome Canada à l’automne 2017 et cet organisme est rapidement devenu ma principale source d’information et de soutien. J’ai écrit aux politiciens de tous les paliers de gouvernement et aux journaux locaux pour que le mois de mars devienne le Mois du myélome multiple au Manitoba. Je voulais sensibiliser les gens et bien faire comprendre aux patients qu’ils n’étaient pas seuls.
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Le 10 septembre 2017, 86 jours après la greffe, avec ma famille à la Marche Myélome Multiple.
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Myélome Canada m’a encouragée à créer un groupe de soutien. Nous avons donc organisé une activité
Accueil et rencontre
le 20 avril 2018, ici, à Winnipeg, avec les personnes atteintes d’un myélome, leurs proches aidants et les membres de leur famille. La participation a été incroyable et la première réunion de MON groupe de soutien a eu lieu en mai. Je n’avais aucune idée de ce que les autres recherchaient, mais je savais ce que je voulais et ce dont j’avais besoin. Nos réunions sont informelles, personnelles, informatives et surtout, elles incluent les proches aidants et les membres de la famille.
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Le 16 septembre 2018, comme co-leader de la Marche Myélome Multiple de Winnipeg.
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Qui de mieux placé que les personnes touchées par un myélome pour sensibiliser la population au myélome par leur témoignage et leurs actions ? J’ai participé à l’organisation de la Marche de septembre 2018, j’ai de nouveau écrit des lettres aux élus, et j’ai été interviewée à la radio et dans les journaux. Je continue de faire ce que je peux pour sensibiliser les gens, et j’ai été absolument ravie lorsque le ministre Cameron Friesen a proclamé le 1
er
mars 2019 comme étant la
Journée de sensibilisation officielle au myélome multiple au Manitoba
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Être atteinte d’un myélome m’a beaucoup appris sur la résilience du corps. J’ai découvert toute la compassion et l’amour que la famille, les amis et même les inconnus peuvent manifester l’un envers l’autre. J’ai été étonnée par le travail des médecins, des infirmières, et des chercheurs qui m’ont traitée, et qui tentent même de me guérir. Cela m’a appris à trouver le bonheur dans chaque jour ; même durant les journées plus sombres je parviens à trouver de petites parcelles de lumière. J’ai toujours su que ma foi m’aiderait tout au long de ma vie, et vivre avec un myélome fait maintenant partie de ma vie.
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Tout au long de cette aventure, je me suis sentie seule. Même entourée d’une famille et d’amis bienveillants et aimants, je me sentais seule. Le parcours de mon frère a été différent du mien, mais parler avec lui m’a tout de même aidée. Il sympathisait avec moi. Et je n’aurais pas pu avoir un proche aidant plus compatissant et plus attentionné que mon mari David. Les discussions avec ma belle-sœur l’ont beaucoup aidé. Elle comprenait son parcours émotionnel. Toutes ces conversations nous ont donné de la force, du courage et de l’espoir. J’ai mis sur pied un groupe de soutien pour pouvoir partager cette force, ce courage et cet espoir.
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Le 22 février 2019, à Orlando avec mon mari.
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Ce n’est que le début de mon histoire. J’espère pouvoir la raconter encore et encore, jusqu’à ce qu’on parle du myélome autant que des autres cancers. Je veux la raconter jusqu’à ce que le dépistage du myélome fasse partie des tests de routine ou, mieux encore, jusqu’à ce qu’on trouve un remède.
Que la force, le courage et l’espoir soient avec vous,
Jackey LaBossiere
Leader de MON groupe de soutien
Winnipeg (Manitoba)
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