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Pleins feux sur Jules Royer :
Mon parcours avec la maladie
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Mon nom est Juliette Royer, mais tout le monde m’appelle Jules.
J’ai reçu le diagnostic d’un myélome multiple à l’âge de 47 ans.
En novembre 2013, mes amies et moi avons réservé un voyage en Jamaïque pour février 2014. J’étais heureuse, d’autant plus que je célébrais également le mois de mon anniversaire. Ma famille et mes amies le savent bien : j’adore célébrer mon anniversaire tout au long du mois, en multipliant les sorties au restaurant et en profitant de chaque instant!
| | | C’est également durant cette période de l’année que je passe mon examen physique annuel. Lors du rendez-vous de suivi, mon médecin m’a informée que ma tension artérielle était élevée. Il m’a demandé de porter un moniteur de tension pendant 24 heures afin de déterminer si un médicament serait nécessaire. J’ai donc porté l’appareil au travail, et chaque fois qu’il émettait un signal sonore, je devais interrompre ce que je faisais pour permettre la mesure de ma tension artérielle. Une fois les résultats analysés, mon médecin a confirmé que je devais commencer un traitement contre l’hypertension. | | | |
Le samedi après-midi, je suis allée à la pharmacie avec mon ordonnance. Après avoir consulté le pharmacien sur le moment idéal pour prendre le médicament, j’ai pris mon premier comprimé le soir même, juste avant d’aller me coucher. Le lendemain matin, je me suis préparée pour aller à l’église et durant la messe, je ne me sentais pas bien. N’ayant rien mangé ni bu, j’ai d’abord cru qu’il s’agissait d’un effet indésirable du médicament. De retour chez moi, j’ai lu Ie feuillet d’information qui accompagnait le médicament et j’ai vite réalisé que je présentais presque tous les effets secondaires mentionnés. Puis, tout a basculé. En sortant de la salle de bain, je me suis effondrée au sol. À cet instant, j’ai su que je devais me rendre à l’hôpital. Incapable de conduire et ne parvenant pas à joindre ma sœur, j’ai appelé mon voisin.
Aux urgences du Milton District Hospital, les médecins m’ont examinée et m’ont conseillé d’arrêter immédiatement de prendre le médicament. Après m’avoir administré des fluides, ils m’ont demandé de revenir le lendemain pour passer une échographie. Le lundi matin, j’ai appelé mon patron pour lui expliquer ce qui s’était passé, persuadée que je serais simplement en retard au travail. Jamais je n’aurais imaginé que je ne retournerais plus jamais au travail.
| | | Après l’échographie et un prélèvement sanguin, on m’a informée qu’un problème avait été détecté au niveau de mes reins. Plusieurs autres prélèvements sanguins ont suivi, ainsi qu’un échantillon d’urine. C’est à ce moment que l’on m’a annoncé que je devais être admise à l’hôpital et qu’un néphrologue du Trafalgar Memorial Hospital d’Oakville avait été contacté. | | | |
Prête à célébrer mon mois d’anniversaire
en Novembre 2013
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L’urgentologue du Milton District Hospital m’a alors révélé que mon taux de créatinine était à près de
1 000, indiquant une insuffisance rénale sévère nécessitant une dialyse immédiate! J’étais sous le choc. Comment un seul comprimé pouvait-il être à l’origine de tout cela?
Le médecin me questionnait sans cesse pour tenter d’identifier tout symptôme ou malaise récent. À chaque fois, je répondais : « Non! J’ai célébré mon anniversaire pendant tout le mois de novembre avec ma famille et mes amies! »
| | | J’ai contacté ma sœur pour lui expliquer la situation et lui ai demandé d’avertir nos parents et mes amies. | | | Le lendemain, une ambulance m’a transportée au Trafalgar Memorial Hospital d’Oakville pour mon premier traitement de dialyse. Ce fut une expérience bouleversante. J’ai été allongée sur un lit pendant six à huit heures, reliée à un appareil via un tube d’injection qui venait d’être inséré dans ma poitrine à peine une demi-heure plus tôt. On m’a expliqué que cette machine servait à éliminer les déchets et l’excès de liquide de mon sang puisque mes reins ne fonctionnaient plus. Ce jour-là marquait le début de mon hospitalisation de trois semaines… et de mon combat contre le cancer. | | | La cause de mon insuffisance rénale restait un mystère, jusqu’à l’arrivée d’une hématologue. Ce matin-là, elle a pratiqué une biopsie de la moelle osseuse. Plus tard dans la journée, elle est revenue me voir avec les résultats. C’est là qu’elle m’a annoncé que j’étais atteinte d’un myélome multiple, un cancer du sang incurable. | | | Dès que j’ai entendu le mot cancer, je n’entendais plus rien. Je pleurais. L’hématologue m’a consolée et m’a dit qu’elle reviendrait me voir plus tard. J’ai immédiatement appelé ma sœur et lui ai demandé de prévenir nos parents et frères et sœurs. Puis, ma famille élargie a été mise au courant. Ensuite, j’ai contacté une amie à Guelph. Nous avons pleuré ensemble et je lui ai demandé d’informer nos autres amies. Toutes les prières étaient les bienvenues. | | | |
Avant que l’hématologue ne revienne me voir quelques heures plus tard pour m’expliquer les prochaines étapes, j’ai commis l’erreur d’effectuer des recherches sur Google. Mais au milieu de toutes ces découvertes effrayantes, j’ai trouvé un lien vers le site Web de Myélome Canada. Malheureusement, il m’a fallu plus d’un an avant de pouvoir réellement tirer profit de leurs ressources, car je devais d’abord affronter toutes les conséquences et les effets secondaires liés au diagnostic.
En quelques mots, j’ai subi des traitements de dialyse pendant plusieurs mois, tout en recevant des traitements de chimiothérapie, qui ont commencé le 24 décembre 2013.
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L’une des personnes qui m’a le plus soutenue :
ma sœur Tasha en 2014
| | | Ces traitements avaient pour objectif de préparer mon corps à une greffe de cellules souches, qui a eu lieu en mai 2014 au Juravinski Hospital à Hamilton. Les infirmières et les médecins ont été exceptionnels, mais le processus a été très éprouvant. J’ai dû être hospitalisée pendant trois semaines. | | | Journée de la greffe en mars 2019 | | À mon retour à la maison, ma mère est venue habiter avec moi. J’ai commencé un traitement d’entretien, le Revlimid, qui m’a permis de maîtriser la maladie pendant quatre ans. Malheureusement, les cellules myélomateuses sont redevenues incontrôlables, et j’ai dû me préparer pour une deuxième greffe de cellules souches, qui a eu lieu en mars 2019 au même hôpital. Cette fois-ci, le traitement a été un peu moins éprouvant, mais j’ai quand même dû être hospitalisée trois semaines. | | | |
Depuis l’été 2019, je suis sous un nouveau traitement d’entretien appelé Ninlaro.
J’ai surmonté de nombreux problèmes de santé en raison de cette maladie, mais aujourd’hui, 11 ans après mon diagnostic, je ressens une profonde gratitude et un immense espoir pour encore de nombreux anniversaires à venir!
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Au fil du temps, Myélome Canada est devenu ma « référence » pour m’informer. C’est grâce à cet organisme, ainsi qu’à un appel de la regrettée Norma Lindner, fondatrice du Groupe de soutien myélome Halton-Peel à Oakville, que j’ai réalisé que je n’étais pas seule dans ce parcours.
Depuis mon diagnostic, je n’ai pu reprendre le travail. En 2015, j’ai rejoint le Groupe de soutien myélome Halton-Peel et, peu après, je suis devenue membre du comité directeur. J’ai travaillé aux côtés de Norma en tant que co-leader.
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Norma Lindner, mon amie et mentore
au Congrès Primed en mai 2017
| | | En compagnie d’amis à Kitchener en septembre 2018 | | Souhaitant créer un groupe de soutien plus près de chez moi, à Guelph, j’ai contribué à la fondation du Groupe de soutien myélome région de Waterloo. Pendant quelques années, j’ai occupé le poste de co-leader pour les deux groupes. Puis, en 2021, après le décès de Norma, j’ai pris la relève en tant que leader du Groupe de soutien myélome Halton-Peel. | | | |
En parallèle, j’ai été impliquée dans de nombreuses activités avec Myélome Canada, notamment en tant que bénévole pour plusieurs Marches Myélome Multiple et en offrant du soutien aux pairs.
Pendant plusieurs années après mon diagnostic, je me suis sentie perdue. J’avais l’impression que je n’avais plus de raison d’être. Mes rêves d’avenir avaient changé, et je devais faire face à une nouvelle réalité. Puis, j’ai compris que ma mission était d’aider les autres.
Aujourd’hui, je consacre mon temps au bénévolat à mon église, dans ma communauté à Guelph, et dans notre groupe de soutien.
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Ironiquement, je me sens plus occupée aujourd’hui qu’à l’époque où j’occupais un emploi!
Je ne tiens rien pour acquis. Je profite de chaque instant avec ma famille et mes amies, qui ont toujours été d’un immense soutien. Ma sœur Tasha est restée à mes côtés depuis mon diagnostic et prend de mes nouvelles au moins une fois par semaine, parfois plus souvent.
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En compagnie d’amies et de membres de ma famille pour
la Marche Myélome Multiple de Mississauga en 2016
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Illumination de la tour au
Mississauga Celebration Square, mars 2024
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En mars, le mois de la sensibilisation au myélome multiple, c’est l’occasion d’accroître la sensibilisation au myélome multiple et aux signes à surveiller. C’est aussi l’occasion d’éliminer les tabous entourant un diagnostic de cancer, notamment dans certaines communautés. C’est le moment de créer des liens avec d’autres personnes confrontées à des défis similaires. C’est le moment de militer pour le changement et d’encourager les gens à prendre en main leur santé et d’agir face à un diagnostic de myélome.
Cordialement,
Jules
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Note de la rédaction :
Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents.
À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.
Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.
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