Note du rédacteur : La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous vous invitons à découvrir vos pairs de la communauté canadienne du myélome dans notre rubrique.

Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents. Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.

Mon parcours avec la maladie a débuté le 29 janvier 2020. Ce matin-là, j’ai reçu une injection de cortisone dans le coude afin de soulager une douleur au bras droit (qui m’ennuie encore d’ailleurs). Je suis retournée au travail après l’injection, et j’ai de la difficulté à me souvenir de ce qui s’est passé par la suite puisque j’ai été transportée par ambulance au service des urgences, et je n’ai toujours pas repris le travail depuis. J’ai reçu le diagnostic d’un syndrome de douleur myofasciale du membre supérieur, provoqué par la détérioration des muscles de mes bras et l’épaississement et le durcissement de mes tendons.

J’ai fait plusieurs séances hebdomadaires de physiothérapie, de soins de chiropractie, et de massothérapie pour tenter de renforcer les muscles dans mes bras ainsi que des séances de counseling pour apprendre à vivre avec la douleur chronique.

En juillet de la même année, il n’y avait aucune amélioration au niveau de mon bras et mon poids augmentait de façon constante en raison de la rétention d’eau. Je consultais fréquemment mon médecin qui me répétait de ne pas m’en faire, que c’était seulement mon corps qui réagissait d’une manière pour le moins inhabituel (ce qui semblait effectivement être le cas depuis quelques années ayant eu des réactions étranges, des prises ou pertes de poids soudaines, et des réactions allergiques). Elle a finalement accepté de me prescrire un diurétique (Lasix) qui a rapidement fonctionné, et je me suis soudainement sentie beaucoup mieux. J’ai pu augmenter mes séances d’exercices, de physiothérapie, de massothérapie et de soins en chiropractie.

En octobre 2020, tout semblait bien aller et j’étais presque prête à reprendre le travail jusqu’à ce que soudainement, j’éprouve de la difficulté à respirer. J’avais l’impression que quelqu’un était assis sur ma poitrine. Mes veines étaient à la surface de la peau et je ressemblais à l’incroyable Hulk. Je me suis présentée à l’urgence où on ne semblait pas s’inquiéter de mon état, me disant que je souffrais tout simplement d’une douleur chronique, et que je devais rentrer à la maison.

Cependant, j’ai dû faire face à quelques obstacles; la biopsie du coussinet adipeux a causé une hémorragie interne, mon copain a décidé qu’il ne voulait plus m’accompagner dans ce parcours, et je n’étais pas assez bien pour reprendre le travail. Comme vous pouvez l’imaginer, le stress et l’incertitude ont atteint un sommet inégalé.

Nous voici maintenant en juillet, et il ne me reste plus que trois autres semaines de chimiothérapie qui se termineront le 29 juillet. Je ne connais pas mon pronostic, mais la bonne nouvelle est que j’ai démontré une très bonne réponse immunitaire aux traitements. La maladie est indétectable pour le moment, mais je dois tout de même continuer à surveiller mes taux d’amyloïde au moyen d’analyses sanguines régulières.

J’ai entrepris mes efforts de défense des droits par le biais de mon compte Twitter (@GagneKerrie) et de ma page Facebook (Kerrie L Gagne). Je partage sur Facebook mon parcours et des mises à jour au sujet de mes traitements, et chaque fois que je prends connaissance du témoignage d’autres patients, de nouveaux renseignements médicaux ou de percées qui peuvent être partagés, je les partage. J’ai participé à un événement Facebook en direct organisé par Wellspring Calgary, j’ai également créé un blogue au sujet de mon parcours avec la maladie. Bien que je n’en sois qu’à mes débuts, j’essaie d’apprendre tout ce que je peux sur l’amylose amyloïde AL afin de pouvoir mieux défendre mes droits.

Dans mon parcours avec le cancer jusqu’à présent, j’ai découvert à quel point cela peut-être éprouvant par moments. Je découvre qu’en m’impliquant et en étant active auprès de Wellspring Calgary et des nombreux programmes qui y sont offerts, auprès du SLLC en tant que premier contact bénévole, de la Southern Alberta Myeloma Patient Society (SAMPS) et de Myélome Canada, cela m’a permis d’établir des liens et d’échanger avec d’autres personnes qui vivent avec des défis semblables. Être conférencière lors d’événements pour l’amylose amyloïde AL et autres hémopathies rares, m’a démontré à quel point je suis résiliente et forte. Je suis déterminée à vivre, et à faire une différence.