Pleins feux sur

Vasilios (Billy) Sotiropoulos :

Un parcours d’espoir et de résilience

Décembre 2024

Avec quelques-unes de mes toiles. L’art est aussi ma thérapie. En exprimant mes émotions sur une toile, je libère toute énergie négative.  

Bonjour, je m’appelle Vasilios Sotiropoulos, mais la plupart de mes amis me surnomment Billy. J’ai 57 ans et j’habite à Scarborough, Ontario.  


En juillet 2023 à l’âge de 56 ans, un nouveau défi s’est présenté : le diagnostic d’un myélome multiple.


En mai 2017, j’ai reçu le diagnostic de deux maladies auto-immunes rares : la glomérulonéphrite membranoproliférative (GNMP) et une gammapathie monoclonale de signification indéterminée (MGUS).

Mon infirmière, mon ange, Rose qui est toujours là pour moi. Au début de ma dialyse suite à la détérioration complète de ma fonction rénale. 

Ces affections ont gravement endommagé mes reins, provoquant une accumulation de toxines dans mon corps, ce qui a entraîné une insuffisance rénale complète. Depuis, la dialyse est devenue ma bouée de sauvetage, me permettant de rester en vie. Chaque semaine, je reçois des traitements cinq jours sur sept d’une durée d’environ sept heures chacune. 

Après mes traitements au plasma à la suite de mes diagnostics de GNMP et MGUS. En compagnie de mon plus jeune fils Yanni.

Aujourd’hui à la retraite, je suis le cofondateur et l’ancien vice-président d’un syndicat de la construction. Cependant, ma véritable passion réside dans l’art. Je suis artiste, auteur et philanthrope. Très actif sur les réseaux sociaux, je sensibilise les gens à l’importance du don de reins par des donneurs vivants et les renseigne sur le myélome multiple.


Mon objectif est clair : je veux que les gens comprennent que de recevoir le diagnostic d’un myélome multiple, ou de faire face à toute autre situation difficile, n’est pas une condamnation. Il est possible de continuer à vivre avec passion et de viser des objectifs ambitieux, même face à la maladie.

L’année 2023 devait être un tournant dans ma vie. En avril, je célébrais ma résilience et mon parcours à travers le lancement de ma biographie (en anglais), un hommage aux épreuves et aux victoires qui ont forgé la personne que je suis devenue. Cet événement, combinant une séance de dédicaces et une collecte de fonds au profit de la University Health Network (UHN) Foundation, réunissait ma famille et mes amis, qui m’ont soutenu à chaque étape de mon parcours.

L’atmosphère était empreinte de chaleur et de rires. Chaque détail avait été soigneusement pensé : des activités de divertissement, des cadeaux choisis avec soin, et une exposition de certaines de mes toiles. Tout semblait parfaitement aligné pour faire de cette journée une célébration mémorable, un hommage que j’attendais de partager depuis des années.


Cependant, juste avant mon discours, j’ai fait une chute. Cet incident qui semblait anodin sur le moment, a pris une tournure imprévue, m’imposant une épreuve supplémentaire et douloureuse à surmonter. 


À cet instant, ironie du sort, la douleur dorsale qui a suivi est rapidement devenue insupportable. Elle était si intense qu’il m’était impossible de trouver une position confortable, de m’allonger, ni même de sortir du lit.

With Love, Thief of Hearts

Mon histoire est une célébration de la résilience et

du pouvoir transformateur de l’amour. 

Chaque mouvement semblait amplifier cette sensation écrasante, comme si je portais le poids du monde sur mes épaules, un fardeau à la fois physique et émotionnel. 

Lors d’une consultation de routine avec le Dr Chan, mon néphrologue, il a prescrit une radiographie pour comprendre l’origine de cette douleur. Les résultats étaient alarmants : des fractures par compression ou des lésions au niveau de mon rachis lombaire.


Malgré cette nouvelle accablante, je m’accrochais à la conviction qu’au-delà de chaque obstacle, il existe une opportunité à découvrir. 

Cette même semaine, j’ai reçu un appel inattendu de mon donneur de rein qui voulait discuter de la chirurgie à venir. Ce moment était chargé d’émotion et empreint de poésie. Le cœur lourd, j’ai dû lui expliquer que mes douleurs dorsales devaient être traitées en priorité avant de pouvoir envisager la greffe.


J’étais loin d’imaginer alors que ma vie était sur le point de prendre un autre tournant. Comme Dr Chan soupçonnait un cancer de la prostate ou un myélome multiple, des analyses sanguines ont été réalisées. Les résultats ont révélé un taux de protéines élevé et une proportion préoccupante de plasmocytes dans mon sang. Dans les jours qui ont suivi, une série d’examens approfondis a été menée pour évaluer l’ampleur de mon état et confirmer le diagnostic. 

Le 5 juin 2023, une biopsie de la moelle osseuse a confirmé

le diagnostic redouté d’un myélome multiple.



En apprenant la nouvelle, j’ai été submergé par une vague d’émotions, conscient de l’ampleur de ce nouveau défi.  

En juillet 2023, j’ai rencontré un hémato-oncologue qui m’a présenté un plan de traitement rigoureux : une chimiothérapie en vue d’une greffe de cellules souches prévue pour décembre 2023.

C’est lors de cette rencontre que Dina, ma partenaire exceptionnelle, et moi avons découvert Myélome Multiple Canada.   


Le protocole de traitement

comprenait une combinaison de

médicaments : Revlimid (lénalidomide),

bortézomib, et dexaméthasone. Ces

médicaments, bien que nécessaires, s’accompagnaient d’effets secondaires éprouvants : nausées, fatigue, et un sentiment de vulnérabilité qui m’était étranger.

En compagnie de Dina, ma merveilleuse conjointe, mon ange et mon âme sœur. Elle est le pilier de cette magnifique vie que nous avons construite. Peu importe les épreuves que je traverse, je refuse de laisser cela diminuer

la joie qui illumine notre vie.

Pourtant, même dans ces moments sombres, je m’accrochais aux petites lueurs d’espoir telles un rayon de soleil traversant ma fenêtre, un mot d’encouragement d’un ami, ou la sérénité retrouvée en peignant. Ces instants de bonheur me rappelaient que, malgré tout, la vie était toujours belle.

Tout au long de cette épreuve,

l’espoir est resté mon guide.

Je m’accrochais à l’idée qu’il y avait sans aucun doute un plan divin, et qu’un jour, je comprendrais le sens de ma souffrance.

Lorsque j’ai reçu le diagnostic d’un myélome en juillet 2023, mon plan de traitement comprenait de la chimiothérapie suivie d’une greffe de cellules souches.

En novembre 2023, pour me préparer au prélèvement de mes cellules souches, j’ai reçu une série d’injections de Grastofil visant à optimiser ma condition avant la greffe. Cela fut suivi d’une chimiothérapie à fortes doses, marquée par des effets secondaires importants : fièvre, hypotension, et perte de mes cheveux.



Traverser cette épreuve, tout en poursuivant ma dialyse cinq jours par semaine représentait un défi colossal. J’ai pris 40 livres en une semaine à cause de la rétention d’eau, conséquence des ajustements nécessaires à mes traitements. Par moments, j’avais l’impression d’être pris au piège dans un combat sans fin.

Mon corps faisait face à des exigences physiques importantes en raison du traitement, et je devais lutter pour garder le moral.

Dialyse à domicile après une greffe de

cellules souches.

Je me suis souvent demandé si j’avais la force de surmonter ce double combat. Pourtant, au milieu du chaos, j’ai trouvé refuge dans ma foi. La prière et la conviction inébranlable que Dieu me guiderait à travers cette tempête.


J’ai compris que j’avais un choix : céder à la peur et au désespoir ou renaître, déterminé à écrire un nouveau chapitre. Cette résilience renouvelée a été mon bouclier, me protégeant des pensées négatives prêtes à envahir mon esprit.

Après mon parcours intensif de soins, j’ai entrepris ma guérison à la maison. De janvier à mai 2024, mon cheminement a été parsemé de défis : fièvre persistante, fatigue écrasante et perte d’appétit. Cependant, j’ai appris à savourer les plaisirs simples de la vie. Marcher en nature, lire des livres inspirants et peindre m’ont offert une échappatoire précieuse.


Chaque petite victoire me rappelait que la vie méritait d’être vécue, que je n’étais pas défini uniquement par ma maladie, mais par mes rêves, mes passions et mon désir profond de vivre.  

La dialyse à domicile ajoutait une couche supplémentaire de complexité. Le processus, déjà exigeant, était souvent perturbé par une importante anxiété et de l’agitation dans les jambes, ce qui rendaient les nuits difficiles. À plusieurs reprises, je me suis senti vulnérable face à l’ampleur de la situation.

Heureusement, j’ai pu compter sur l’incroyable soutien de Dina, une présence lumineuse et rassurante à mes côtés. Sa compassion m’a aidé à naviguer les vagues d’anxiété, rendant l’insurmontable un peu plus gérable. Toutefois, mon corps et mon esprit portaient également les cicatrices d’un passé marqué par des traumatismes. Une enfance de maltraitance, tant physique qu’émotionnelle, a laissé des blessures profondes qui se sont manifestées face aux pressions de ma santé mentale.

En compagnie de mes fils qui sont ma fierté,

ma joie et ce que j’ai de plus précieux.  

Malgré ces défis, je m’efforce de me rappeler les nombreux aspects positifs qui enrichissent ma vie. J’ai la chance d’avoir une partenaire extraordinaire qui est à mes côtés quoiqu’il arrive, m’offrant son soutien indéfectible. Mon ex-épouse et moi avons élevé deux fils remarquables qui sont devenus des jeunes hommes emplis de compassion et d’attention. Ensemble, nous réfléchissons souvent à la beauté de la vie et à l’importance de vivre pleinement.


En mars 2024, lors de mon rendez-vous de suivi, j’ai reçu une nouvelle encourageante : j’avais obtenu une très bonne réponse partielle (TBRP). Mon taux de protéines avait chuté de façon spectaculaire, passant de 27,8 à un impressionnant 2,7.

Une lueur d’espoir s’est allumée en moi,

ravivant ma vision d’un avenir au-delà de cette lutte.

Pour marquer ce tournant, un voyage en Grèce était prévu pour juillet 2024, symbole de ma détermination à vivre pleinement, malgré les épreuves.


Cependant, la vie avait prévu autre chose pour moi.


En juin, un tomodensitogramme de routine a révélé une anomalie. Une biopsie a confirmé mes pires craintes : un cancer secondaire appelé liposarcome. La nouvelle a été un coup dur, mais en me rappelant tout ce que j’avais traversé, j’ai retrouvé ma résilience. J’étais convaincu que, malgré cette nouvelle épreuve, j’avais la force de continuer. Je savais qu’à mon retour de la Grèce, j’allais être plongé dans un tourbillon de rendez-vous médicaux et de planifications pour la suite. J’ai choisi de ne pas laisser ce diagnostic définir ma vie. J’ai pris la décision de ne pas permettre au cancer de m’empêcher d’être heureux et de vivre pleinement. 

Alors que je commençais à envisager l’avenir, mon plan de traitement se concentrait sur la transition à un traitement d’entretien pour mon myélome multiple. Toutefois avec le diagnostic récent de liposarcome, ces plans ont dû être temporairement mis en suspens. Le début de la radiothérapie a nécessité l’arrêt du traitement d’entretien, car les effets secondaires combinés auraient été trop difficiles pour mon corps. Mon hémato-oncologue m’a toutefois rassuré que mon myélome multiple était en rémission, et que nous pourrions revoir la possibilité d’un traitement d’entretien une fois ma radiothérapie terminée. 

La dialyse à la maison. Je souris toujours et je garde

espoir. Environ un an après le diagnostic d’un myélome.  

Nous plaisantons souvent en disant que lorsque la vie nous donne des citrons, il faut en faire de la limonade. Mais la limonade nature peut parfois avoir un goût amer. Pour moi, la clé est d’y ajouter un peu de sucre, pour adoucir le goût. Après tout, la vie n’est pas seulement faite d’amertume; elle est douce. Chaque matin où je me réveille est une bénédiction, une chance d’accueillir la journée avec gratitude et joie.


Peu importe les adversités auxquelles nous sommes confrontés, l’amour dans nos cœurs ouvre la voie au pardon. C’est en pardonnant que nous pouvons véritablement saisir l’essence de l’édification. 

J’ai savouré chaque instant, trouvant la beauté dans l’adversité. La véritable force n’est pas l’unique clé de l’endurance physique; elle comprend la résilience émotionnelle et une foi indéfectible. Mes expériences m’ont enseigné que la vie est une tapisserie tissée de défis et de joies, et nous choisissons comment faire face à cette complexité. En partageant mes expériences, et en utilisant ma voix, je sensibilise et milite pour d’autres personnes qui mènent des combats similaires.  

Dans un monde souvent défini par l’incertitude,

je choisis de vivre avec audace et

 je perçois chaque jour comme un cadeau.

Je ne suis pas défini par mes diagnostics, je suis un survivant, un artiste, et une source d’espoir pour d’autres personnes confrontées à leurs propres combats.

Mon histoire continue, guidée par ma foi et mon amour pour la vie. Chaque jour est une nouvelle occasion de créer, d’aimer, et de vivre pleinement, peu importe ce que la vie nous réserve.


Je choisis de célébrer la douceur de la vie tout en acceptant ses imperfections. 


Billy

Lorsque je me suis senti suffisamment en forme et après avoir reçu le feu vert, j’ai trouvé réconfort et sérénité à la ferme auprès de ces magnifiques animaux.

J’ai décidé de devenir président de la

Horse Rescue Angels Foundation.

Tiktok: OriginalThiefofHearts 

Instagram: Original Thief of Hearts

Facebook: Vasilios Sortiropoulos 

Biography: Amazon, With Love, Thief of Hearts

Note de la rédaction :


Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents. 


À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.


Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.

La promesse de Myélome Canada : Améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par le myélome en les engageant dans nos actions visant à favoriser l’accès à de meilleurs soins et traitements, et assurer la prévention et ultimement la guérison de la maladie.


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