En 2006, j’avais 60 ans et je m’apprêtais à faire un long voyage en Australie. Lors de mon examen médical annuel, mon médecin a détecté un faible taux d’hémoglobine, ce qui a ensuite été confirmé par un deuxième test. Je suis tellement reconnaissant envers mon médecin qui a bien fait son travail. Quelques jours plus tard, je me rendais au centre CancerCare Manitoba de Winnipeg pour une biopsie de la moelle osseuse. On m’a diagnostiqué un myélome multiple, et le médecin me donnait 2 à 5 ans à vivre. J’étais très ébranlé. C’est donc à ce moment qu’a commencé mon combat avec le cancer.

J’ai été agriculteur pendant plus de 40 ans. Les deux années qui ont précédé mon diagnostic, j’avais commencé à réduire ma surface d’ensemencement pour ralentir mon rythme de vie. Après le diagnostic, j’ai fait deux autres récoltes, et j’étais toujours actif physiquement. J’aimais beaucoup l’agriculture, mais j’ai fini par me rendre compte qu’il était préférable que j’arrête.

 

Après mon traitement initial à la dexaméthasone, mon taux de protéines monoclonales (protéines M) est passé de 44 à 15 g/L. Quelques mois après la fin du traitement, mon taux de protéines M a recommencé à augmenter.

 

Le principal traitement à ce moment était une greffe autologue de cellules souches (GACS), et comme mon myélome était classé dans la catégorie IgA (immunoglobuline A) kappa, mon médecin devait vérifier s’il y avait présence d’anomalies chromosomiques. Les résultats ont confirmé une mutation génétique t (4;14). Même si la GACS peut être efficace au départ en présence d’anomalies chromosomiques, le myélome revient généralement beaucoup plus rapidement qu’un myélome à risque standard. Mon médecin a trouvé un essai clinique pour un traitement à base de bortézomib (Velcade®) en association avec d’autres médicaments pour traiter les patients nouvellement diagnostiqués d’un myélome positif t (4;14).

Encore une fois, un nouvel essai clinique était disponible et je n’ai pas hésité à vouloir essayer un nouveau médicament. L’essai STOMP (MCRN-002) est un essai de phase 1b/2 portant sur une molécule nouvelle et prometteuse appelée sélinexor (KPT-330). Dans cette étude, en plus de la dexaméthasone, le sélinexor est administré avec le bortézomib, le lénalidomide ou la pomalidomide (Pomalyst®). Dans mon cas, j’ai été affecté au hasard au groupe qui recevait du bortézomib comme médicament d’accompagnement. Comme pour le premier essai clinique, j’ai dû passer plusieurs tests d’admissibilité avant de pouvoir être recruté pour l’essai qui a commencé en mars 2016, et auquel je participe encore aujourd’hui. Je suis maintenant en rémission complète depuis plus d’un an.

 

Pendant les premiers mois, j’ai reçu la dose recommandée de sélinexor, de bortézomib et de dexaméthasone (une fois par semaine pendant quatre semaines, suivis d’une semaine de pause), mais je ne me sentais pas bien pendant 3 ou 4 jours après chaque traitement. J’étais fatigué et je voulais dormir tout le temps. Les médicaments ont aussi considérablement réduit mon taux de plaquettes, et le bortézomib a intensifié ma neuropathie, m’obligeant à sauter des traitements à l’occasion. J’étais déjà en rémission complète quand le médecin a décidé de réduire de moitié la dose de sélinexor, et de changer la posologie du bortézomib d’une fois par semaine à une fois toutes les deux semaines. Ma qualité de vie est meilleure avec des doses plus petites, et je continue à jouir d’une rémission complète.

Je suis un survivant du cancer depuis maintenant onze ans, et je n’ai jamais été seul dans mon combat contre le myélome. Pendant l’année qui a suivi mon diagnostic, j’ai gardé contact avec un patient atteint d’un myélome qui était lui aussi passé par-là. Ça m’a beaucoup aidé de l’entendre parler de ses traitements, de ses réactions et de la façon dont le myélome avait changé sa vie. Merci beaucoup Roland! J’ai aussi eu de merveilleux médecins chez CancerCare Manitoba, et j’apprécie vraiment leurs conseils et leur soutien. L’infirmière de l’essai clinique est également remarquable. Elle conserve une grande quantité de données à mon sujet et me donne des mises à jour à chacune de mes visites. Lorsque nous voulons des vacances, elle ajuste l’horaire de mes traitements et de mes examens comme elle le peut. Mon médecin de famille a également joué un rôle important dans mon équipe de soutien.

 

Je pense qu’il est important de rester informé. Mon épouse et moi avons assisté à de nombreuses conférences de Myélome Canada. Ces conférences de deux jours m’ont fourni d’excellentes occasions d’en apprendre davantage sur la maladie, de mieux la comprendre, d’en apprendre davantage sur les nouveaux traitements, sur la façon de gérer les effets secondaires, et de rencontrer d’autres patients de même que des médecins spécialistes du myélome. Je lis également toutes les nouvelles de Myélome Canada, de l’International Myeloma Foundation, et de Smart Patients, un forum en ligne sur le myélome multiple.

Mon combat contre le myélome a très certainement été difficile. Les effets secondaires des médicaments semblent « voler » des jours de vie. Ce fut également difficile de suivre tous les horaires des traitements et des visites chez le médecin. Avec un système immunitaire faible, je suis plus vulnérable aux problèmes respiratoires, et la moindre égratignure sur mon corps peut facilement être infectée. Le myélome n’a pas affecté mes os (sauf l’amincissement en raison de l’âge) ou d’autres organes de mon corps, et j’ai une bonne mobilité. Ma femme et moi continuons à voyager entre les cycles de traitement. L’été, j’adore jardiner, je joue au golf, je fais du kayak, je pêche et je fais de la randonnée. Pour m’aider à passer l’hiver, je pratique le ski de fond, le ski alpin et la chasse au chevreuil. Comme nos petits-enfants sont en Alberta, nous voyageons souvent pour donner un coup de main et les voir grandir. Nous revenons également d’une croisière en Europe, et malgré ce long combat, je me trouve chanceux.

 

Verne Saunderson