Note : Ce mois-ci, Yolanda, une Américaine, atteinte d’un myélome depuis 2008, a accepté de faire l’objet de notre rubrique Pleins feux. Son histoire démontre bien la force et la persévérance dont elle a fait preuve face à la maladie. Elle nous raconte les défis associés au fait d’être une femme de race noire aux États-Unis, et nous rappelle l’importance de défendre ses droits au sein du système de soins de santé.  

Après avoir œuvré plusieurs années dans l’industrie américaine de la mode et mis fin à une brillante carrière (quoiqu’il s’agissait d’un emploi très stressant), je n’avais jamais imaginé que trois ans plus tard, je deviendrais porte-parole de la diversité. Bien que plusieurs se reconnaissent dans mon parcours, j’ai pour ma part eu de la difficulté à trouver des gens auxquels je pouvais m’identifier. Voilà maintenant près de 11 ans que je vis avec un myélome multiple. Au moment de mon diagnostic, le myélome multiple était asymptomatique/indolent puis a évolué au stade d’un myélome multiple actif.

Après quelques années de traitement, je suis heureuse de pouvoir dire que je suis en rémission. J'ai dépassé le taux de survie de cinq ans que plusieurs perçoivent comme une condamnation. Beaucoup de gens comme moi luttent contre cette terrible maladie et s’accrochent à tout ce qu’ils peuvent pour garder espoir. 

En 2013, j’ai écrit mon second livre (le précédent traitait de l'industrie de la mode) sur mon parcours avec le myélome, intitulé Another Face of Multiple Myeloma . Ce livre est en quelque sorte un recueil de mes réflexions en tant que patiente, et porte sur les défis qui accompagnent le fait de vivre avec ce cancer en tant que femme de race noire. J’avais tellement de questions auxquelles je souhaitais répondre, mais les réponses se faisaient rares. Les gens de couleur forment le groupe le plus souvent touché par un myélome multiple et affiche l’incidence la plus élevée en matière de diagnostic et de décès. Pourtant, trouver des gens à qui m’identifier a été difficile, c’est le moins que l’on puisse dire. J’avais tellement de questions à poser, mais je n’ai eu la chance d’échanger qu’avec très peu de patients au sein de la communauté américaine du myélome, dont Cheryl A Boyce, et les regrettés Elijah Alexander, et Brenda Jenkins. 

Ce n’est que récemment que j’ai eu à faire face à la diversité raciale et c’est plutôt déroutant. Bien qu’aucun remède ne soit encore disponible pour le myélome, je constate que le myélome a une connotation négative chez les gens de race noire. Pourquoi? J’ai fait la connaissance de personnes sur les réseaux sociaux qui associaient cette maladie à la mort d’un proche, et m’ont souhaité bonne chance tout en me préparant au pire. Au moment de leur diagnostic, la plupart des gens n’ont jamais entendu parler de la maladie. Pour plusieurs personnes de race noire, le diagnostic est d’autant plus inexplicable, car il ne fait pas partie des maladies typiques qui touchent plusieurs d’entre nous comme le diabète, l’hypertension, et l’anémie drépanocytaire. Le terme myélome multiple laisse croire à une maladie étrangère, pourtant ce n’est pas le cas.

Le problème réside surtout dans la division raciale qui existe entre les nantis et les démunis. Le silence est enraciné dans l’histoire. Plusieurs patients de race blanche de la communauté du myélome se sont adressés à moi pour me demander « où étaient les autres », en faisant référence aux gens de race noire. Je ne peux me prononcer pour mes frères et sœurs, mais je peux affirmer qu’il y a un lien, ou une déconnexion, qui explique pourquoi plusieurs ne participent pas aux forums et aux conférences.

Les torts du passé ont une emprise sur les questions de santé, même quand on ne s’identifie pas nécessairement à ces situations. Aux États-Unis, des atrocités ont été commises de la part de la communauté médicale envers les gens de race noire. Nous étions considérés comme une ressource ou une nuisance, et parfois les deux. Nous avons servi de cobayes, que ce soit pour la stérilisation ou les erreurs de diagnostic, ou nous avons même été infectés par certaines maladies (par exemple : étude Tuskegee). Souvent, si nous osions poser des questions ou nous plaindre d’un symptôme, nous étions dérangeants. Compte tenu de ces faits, est-ce étonnant que plusieurs gens de race noire soient silencieux et tardent à se manifester? De plus, j’ai constaté que trop souvent, la discrimination sexiste est encore très présente pour de nombreuses femmes noires, même en 2019. Nous devons faire preuve d’une grande vigilance quand vient le temps de nous exprimer si nous éprouvons un malaise et ceci n’est pas qu’une simple perception psychologique. Prenez l’exemple de Serena Williams, étoile du tennis qui a des antécédents d’embolie pulmonaire. Ayant ressenti de la douleur et de l’inconfort, elle a dû prévenir une infirmière qui a alors minimisé l’importance de sa douleur sous prétexte que ce n’était rien de sérieux. Serena a pris les choses en main et a mentionné à l’infirmière qu’elle avait déjà ressenti cette douleur auparavant. Elle a dû expliquer à l’infirmière ce qu’ elle devait faire avant que celle-ci intervienne.

Lorsque des gens de race noire informent l’équipe médicale qu’ils ne se sentent pas bien, leur douleur est la même que celle de toute autre personne. Comme leurs préoccupations sont souvent ignorés, cette population est donc plus susceptible de faire face à des situations mortelles. J’ai appris à connaître et gérer toute situation susceptible de mettre ma vie en danger, et à continuer de chercher et de questionner lorsque les réponses fournies me semblent insuffisantes. Lorsque j’ai des questions, je souhaite que mon équipe de soins fasse preuve d’empathie envers moi. Je ne peux, et n’accepterai pas d’être mise de côté. Vivre avec un myélome est parfois une course contre la montre puisque la plupart des gens reçoivent un diagnostic à un stade avancé de la maladie. Bien que cela soit le cas pour de nombreux patients, il ne semble pas que les règles soient les mêmes pour tous.

La maladie prend souvent beaucoup plus de temps à être diagnostiquée au sein de la communauté noire…et un diagnostic tardif se traduit par des délais supplémentaires avant d’obtenir un traitement adéquat. Si le myélome était diagnostiqué plus rapidement chez les patients de race noire, cela pourrait contribuer à changer les lourdes statistiques auxquelles nous faisons face. 

Je me pose alors la question à savoir pourquoi et comment nous sommes parvenus où nous en sommes aujourd’hui, alors que plusieurs ne reçoivent peut-être pas les soins qu’ils devraient recevoir en raison de leur race et de l’inégalité entre les sexes. Je souhaite partager mon histoire et sensibiliser les autres, afin de faciliter les choses pour les patients et rompre les tabous. La confiance est quelque chose d’important que plusieurs tiennent pour acquis. Pour être sensible à la détresse d’un patient, peu importe sa couleur ou son sexe, il est nécessaire de tenir compte de son expérience et de ses préoccupations. Lorsque vient le temps de mentionner à son équipe de soins que l’on ressent des douleurs, ou que l’on a des inquiétudes, celles-ci ne devraient pas être rejetées ou minimisées. Pour ceux qui doivent se rendre dans de petites cliniques et qui ont des questions au sujet de leur condition, des réponses du genre « Je ne sais pas comment répondre à cette question » ne sont tout simplement pas acceptables. Ce sont ces réponses banalisées qui font en sorte que les patients, particulièrement les patients de race noire, hésitent à consulter un médecin.

C’est pour toutes ces raisons que je contribue humblement, à ma façon, en étant un symbole d’encouragement alors que je lutte contre la maladie. J’écris pour différents médias au sujet du myélome multiple. J’anime des discussions lorsqu’on m’invite à le faire, et je continue à cheminer comme plusieurs d’entre vous, un jour à la fois. Je me fais la défenderesse de mes droits. Je fais ce que j’ai envie de faire, car même si la maladie m’habite, je n’en suis pas prisonnière. Je sensibilise ceux qui ont à relever certains défis à l’importance d’avoir une bonne santé et une bonne forme physique. Je suis une entraîneuse personnelle certifiée NASM , et je suis sur le point d’obtenir une certification de mentorat spécialisée BCS . J’espère continuer à faire tomber les barrières de l’inégalité raciale afin que tous les patients atteints d’un myélome puissent être vus et entendus.

Est-ce que je me porte à la défense de mes frères et sœurs ? Sans aucun doute…

Yolanda Brunson-Sarrabo

Pour trouver un groupe de soutien dans votre région, visitez  www.myelome.ca ,  sous l'onglet Trouvez du soutien .