9 mai 2018
 
Qui compte? Vivre - et mourir - dans la dignité : des défenseurs des droits des personnes handicapées se penchent sure la question
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La campagne  « L'importance de la surveillance » de la NPPV s'enrichit cette semaine d'un puissant texte poétique de Rhonda Wiebe, conseillère de la NPPV. Son poème « Qui compte? », publié aujourd'hui sur le blogue de la NPPV, porte un regard franc sur les conditions de négligence sociale dans lesquelles vivent de nombreux Canadiens et Canadiennes - « les exclusions, l'isolement, les jours où vous n'avez d'autre choix que de rester au lit ». 

Rhonda Wiebe a beaucoup apporté comme conseillère de la NPPV et comprend le fardeau de souffrances que portent les personnes qui ont des maladies ou des handicaps et qui n'obtiennent pas le soutien nécessaire. Lorsque vivre dans la dignité n'est pas possible et qu'on ne tient pas compte de l'impact quotidien - et cumulatif - de telles conditions, les manquements de la surveillance de l'AMM sont susceptibles d'être catastrophiques : 

« Apparemment, quand vous mourrez, quand vous demandez de mourir, 
ils scrutent votre pathologie 
et inscrivent une maladie 
Personne ne saura donc 
si vous avez atteint vos limites 

Et personne ne comptera 
 pour connaître ces limites. » 

L'émission The Current de CBC a diffusé une entrevue convaincante qui fait écho aux sentiments exprimés cette semaine par Rhonda Wiebe sur le blogue. Dans cette entrevue intitulée « A Compromised Life Is Worth Living » (Une vie compromise vaut la peine d'être vécue), la militante pour les droits des personnes handicapées Ing Wong-Ward soutient que ni un handicap ni une maladie terminale ne dépouillent la vie de sa dignité. C'est plutôt quand le soutien médical et social est inadéquat ou non disponible que les souffrances sont immenses et que l'envie de vivre s'affaiblit.

« À mon avis, nous devons mieux comprendre qui choisit l'aide médicale à mourir, et pourquoi. Le "pourquoi" est absolument essentiel pour moi parce que [...] dans l'ensemble du pays, les gens ne sont pas capables d'avoir accès à des soins palliatifs et à des soins de fin de vie au moment opportun. Les personnes handicapées n'arrivent pas à avoir accès aux mesures de soutien dont elles ont besoin dans plusieurs régions du pays, ce qui diminue grandement l'envie de vivre... » 

Les témoignages comme ceux de Rhonda Wiebe et d'Ing Wong-Ward appuient avec éloquence la conclusion qui se dégage du billet rédigé la semaine dernière par le professeur Michael Prince sur le blogue de la NPPV

« Afin que l'aide médicale à mourir soit surveillée de manière responsable, il faut modifier le projet de loi de manière à s'assurer que les renseignements sur les souffrances de la personne fassent état des réalités socioéconomiques associées aux désavantages et à la discrimination que subissent tant de Canadiens et Canadiennes ayant une incapacité. »

IMPLIQUEZ-VOUS

ACTUALITÉS
  • A Compromised Life Is Worth Living, CBC Radio, The Current, 3 mai 2018. Une entrevue intime avec la militante Ing Wong-Ward qui raconte comment elle vit sa maladie terminale et son expérience des soins palliatifs, en plus de partager ses points de vue sur le handicap, la dignité et l'aide médicale à mourir.

DANS LA LITTÉRATURE
Voici de récentes recherches examinées par des pairs ainsi que des bourses d'études d'intérêt pour les personnes appuyant la NPPV :

LE SAVIEZ-VOUS?
Selon un sondage d'opinion publique réalisé auprès de 15 000 Canadiens, plus de 75 % des répondants estiment qu'une stratégie nationale exhaustive des soins à domicile, une stratégie nationale sur les soins palliatifs et une stratégie nationale sur le soutien aux personnes handicapées comptent parmi les plus importantes mesures de sauvegarde requises pour l'aide médicale à mourir au Canada. (Le sondage a été mené en 2015 par le Comitè externe sur les options de réponse législative à Carter c. Canada.)


La Norme sur la protection des personnes vulnérables a été conçue par un groupe de plus de 40 experts en médecine, éthique, droit, politiques publiques et besoins des personnes vulnérables. La Norme est un ensemble de mesures de sauvegarde fondées sur des données factuelles qui ont pour objet d'assurer que les Canadiens qui demandent l'assistance d'un médecin pour mettre fin à leur vie ne mettront pas en danger ceux qui sont susceptibles à l'abus et à la coercition.

Pour en savoir plus sur la Norme et les nombreux organismes et Canadiens qui l'appuient, veuillez consulter le site www.vps-npv.ca.

Vulnerable Persons Secretariat
info@vps-npv.ca

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