Le forum annuel du RCARTN
Le forum annuel du RCARTN a été présenté à l’Institut de recherche Schlegel-UW sur le vieillissement (RIA) à Waterloo, en Ontario, du 25 au 26 septembre. Cet événement a accueilli plus de 40 participants de partout au Canada qui participent à des initiatives communautaires axées sur les troubles neurocognitifs, y compris les membres du Comité consultatif communautaire du RCARTN. Le Forum a commencé par un panel d’expériences vécues mettant en vedette des partenaires de soins et des personnes atteintes de troubles neurocognitifs qui ont partagé leurs expériences avec le diagnostic et comment ils ont appris à bien vivre avec un trouble neurocognitif. L’événement comprenait des ateliers, des tables rondes et des allocutions axées sur la co-conception, l’établissement de partenariats significatifs, la durabilité et l’humilité culturelle. Il y avait de nombreuses possibilités de réseautage et d’apprentissage auprès des personnes atteintes de troubles neurocognitifs et à leurs côtés.
Lisez la section Dans nos propres mots à la fin de ce bulletin pour entendre les conseils et les idées des personnes atteintes de troubles neurocognitifs sur la façon de tirer le meilleur parti des événements en personne.
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Discours principal
La Dre Laura Middleton, Chaire de recherche Schlegel sur les troubles neurocognitifs et la vie active et codirectrice du RCARTN, a prononcé un discours à la conférence de l’Association canadienne des gérontologues à Toronto le 28 octobre. Au cours de sa présentation, intitulée « Providing support for living well with dementia through participatory action », Laura a partagé son inspiration pour sa recherche et son parcours vers l’utilisation de l’action participative sur des projets tels que DICE, ancien projet de l’IDC Ressources sur les troubles neurocognitifs pour l’alimentation, l’activité et l’inclusion significative (DREAM) et son travail actuel sur Dementia Lifestyle Intervention for Getting Healthy Together (DELIGHT). Les partenaires de recherche Crystal Hughes, directrice du bien-être au YMCA de Three Rivers, et Bill Heibein, défenseur de la sensibilisation du public aux troubles cognitifs et membre du comité consultatif communautaire du RCARTN, se sont joints à Laura sur la scène.
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Dirigé par le SE Research Centre, le « Notre journal du parcours de la démence » est une ressource novatrice qui vise à améliorer la vie des personnes atteintes de troubles neurocognitifs, de leurs proches, de leurs partenaires de soins et des fournisseurs de soins. Le journal est disponible en plusieurs langues, dont l’anglais, le français, l’hindi et le pendjabi, ce qui le rend accessible à un large éventail de communautés. Il existe une version générale qui convient à tous, ainsi que des versions adaptées aux besoins spécifiques des Premières Nations et des communautés sud-asiatiques. Le journal peut être consulté dans un format papier traditionnel, une version numérique et une application mobile, qui est actuellement en développement.
Au cours de la prochaine phase de ce projet, le SE Research Centre étudiera la mise en œuvre pratique du journal dans les foyers de soins de longue durée en Alberta, au sein des Premières Nations et des communautés sud-asiatiques. L’accent sera mis sur la collaboration avec les partenaires de soins, les fournisseurs de soins, les personnes atteintes de troubles neurocognitifs et les dirigeants des communautés ethnoculturelles afin de créer un plan pour l’utilisation généralisée de cet outil partout au Canada.
Des chercheurs du SE Research Centre aimeraient établir des liens avec des membres de communautés d’Asie du Sud qui vivent avec un trouble neurocognitif, des partenaires de soins familiaux ou des fournisseurs de soins de santé pour les personnes atteintes de troubles neurocognitifs afin d’aider à finaliser la version papier du journal sud-asiatique (disponible en anglais, hindi et penjabi). Si vous souhaitez donner votre avis sur cet version ou si vous souhaitez en savoir plus sur ce travail, veuillez contacter Valentina.
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Le projet Proche allié Alzheimer, dirigé par la Société Alzheimer du Canada, décrit une collectivité accueillantes pour les personnes atteintes de troubles neurocognitifs, les membres de leur famille et leurs partenaires de soins, comme une collectivité où les personnes atteintes de troubles neurocognitifs se sentent incluses et soutenues. Comment agir en ami des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer décrit comment les individus et les organisations peuvent promouvoir des principes favorables à la troubles neurocognitifs et apporter des changements significatifs dans leur communauté et / ou leur lieu de travail.
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Mary Beth Wighton, Phyllis Fehr, Bill Heibein et Myrna Norman partagent leurs observations et recommandations pour aider les personnes atteintes de troubles neurocognitifs à tirer le meilleur parti des événements en personne. Ils donnent également des conseils aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs et aux organisateurs d’événements pour que l’événement soit agréable pour tous.
Quelles différences remarquez-vous entre les événements en personne et les événements en ligne?
Les événements en personne sont décrits comme puissants, émotionnels, rajeunissants et créent des liens et des souvenirs durables. Certaines personnes atteintes de troubles neurocognitifs trouvent qu’il est plus facile d’apprendre, de contribuer et de prêter attention en personne sans les distractions d'être chez soi. Les événements en ligne facilitent la pause et prennent beaucoup moins d’énergie et de temps car il n’est pas nécessaire de voyager.
Partager un repas, renouer avec de nouveaux et de vieux amis et sentir l’énergie du groupe a une certaine magie qui n’est pas dupliquée en ligne.
Quels conseils pouvez-vous donner aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs pour les aider à se préparer à une expérience réussie ou agréable?
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Préparez-vous à l’avance : les environnements bruyants avec beaucoup de distractions (bruit, personnes, stimuli visuels) peuvent avoir un impact sur votre cognition ou vous rendre dépassé. Envisagez d’utiliser des aides auditives, des bouchons d’oreille antibruit et de choisir un siège où il y a moins de distractions. Si possible, passez en revue les documents à lire à l’avance et conservez une liste des questions que vous voulez poser.
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Prenez soin de vous : Privilégiez votre propre repos et prenez des pauses, même si cela signifie sortir de la pièce pendant quelques minutes. Restez bien hydraté et nourri, car ces jours peuvent être longs.
Quels conseils pouvez-vous donner aux organisateurs d’événements?
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Tenez compte du calendrier : étalez un événement sur quelques demi-journées, si possible, plutôt que de condenser en une ou deux journées bien remplies. Réserver des événements à des moments où il n’y a pas autant de conférences, comme en hiver, aiderait.
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Prévoir des pauses : si un dîner ou une soirée est inclus, laisser aux participants le temps de retourner à leur chambre d’hôtel et de se reposer entre les deux.
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Concevoir un environnement accueillant : réserver des sièges où les personnes atteintes de troubles neurocognitifs peuvent bien entendre et participer facilement aux conversations. Réservez une chambre sur place pour que les gens puissent prendre une pause tranquille. Prenez le temps de réduire ou d’éliminer le bruit inutile. Assurez-vous qu’il y a beaucoup d’eau et de nourriture facilement disponible.
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Le RCARTN est produit grâce à la contribution financière de l’Agence de la santé publique du Canada. Les opinions exprimées ne représentent pas nécessairement celles de l’Agence de la santé publique du Canada.
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