Édition de février 2025

Infolettre de la MPR

Bienvenue dans l’infolettre de février de la Fondation canadienne de la MPR! Ce mois-ci, découvrez le lancement de Ma MPR, notre webinaire sur le traumatisme médical et la MPR, la Journée des maladies rares, et bien plus encore!  

Notre nouvelle communauté privée en ligne, Ma MPR, est maintenant en ligne! Connectez-vous avec d’autres personnes vivant avec la MPR, accédez à des ressources utiles et soyez informé en premier des événements à venir.  

C’est votre espace pour partager des expériences, poser des questions et trouver du soutien auprès de personnes qui comprennent vraiment. Rejoignez-nous dès aujourd’hui pour bâtir des liens précieux dans un environnement sûr et bienveillant.  

La planification des événements de la Marche pour VAINCRE la MPR de cette année est déjà en cours. La Marche pour VAINCRE la MPR repose sur des bénévoles extraordinaires comme vous! Que ce soit pour la logistique, l’accueil ou le soutien aux marcheurs, votre aide est précieuse. Inscrivez-vous dès maintenant!  

Le 28 février, sensibilisons le public aux 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare, dont la MPR récessive (MPR-AR). Ensemble, faisons entendre notre voix!  

Ce mois-ci, découvrez Nasrin, dont le fils Damon vit avec la MPR-AR. Elle raconte comment le soutien de la communauté MPR lui a apporté force et espoir.  

Le traumatisme médical fait souvent partie de l’expérience de la MPR. La thérapeute Joy Pekar expliquera des stratégies qui peuvent aider à mieux gérer ces épreuves.  

Mardi 25 février à 12 h (HNE)  

Cet événement se déroulera en anglais

Pour la première fois, KDIGO a publié une directive officielle sur le diagnostic et le traitement de la MPR autosomique dominante (MPR-AD). Rejoignez le Dr Matthew Lanktree et Henry Osei-Agyekum pour savoir ce que cela signifie pour les patients.  

Mercredi 26 mars à 19 h (HAE)  

Cet événement se déroulera en anglais

Lire la directive KDIGO (anglais) 

Des ajustements alimentaires simples peuvent aider à préserver la santé rénale et améliorer votre bien-être. Ce mois-ci, découvrez des conseils pratiques dans notre blogue. 

Bonne nouvelle! Ce mois-ci, notre blogue nutritionnel est accompagné d’un PDF exclusif créé par la diététiste et éducatrice agréée en diabète Emily Campbell. Il vous aidera à planifier vos repas et choisir les bonnes portions.  

Ce document est réservé aux membres de Ma MPR. Rejoignez-nous pour accéder à cette ressource et bien plus encore!

Travailler vers une guérison,

Vos amis de la Fondation canadienne de la MPR

Chaque don - quelle que soit sa taille - peut faire la différence dans la lutte contre la PKD. N'hésitez pas à faire un don aujourd'hui.