Boletín informativo de septiembre de 2026

¡Una ayuda para que tu recaudación de fondos sea un éxito!

“Charge It for CHARGE” es la plataforma de recaudación de fondos de nuestra Fundación, disponible durante todo el año, que te facilita la tarea de recaudar dinero para la causa.

Puedes usar tu campaña “Charge It” for CHARGE para:

• Recibir donaciones antes, durante y después de su evento de recaudación de fondos para que no tenga que recolectar efectivo ni cheques.
• Comparte la historia de tu familia y solicite donaciones en las redes sociales o por correo electrónico.
• Iniciar una campaña de recaudación de fondos en torno a un evento: un cumpleaños, las vacaciones, una graduación u otro acontecimiento importante.

Haz clic aquí para obtener ideas para eventos de recaudación de fondos.

¿Estás listo para comenzar? “Charge It for CHARGE” es fácil de configurar y compartir.

Haz clic aquí para ver vídeos sobre cómo configurar tu campaña y aceptar pagos presenciales en eventos.

Haz clic aquí para comenzar tu campaña Charge It for CHARGE.

¡Nos complace anunciar una nueva iniciativa de recaudación de fondos de Charge It for CHARGE!

Recaude 1000 dólares a través de su campaña “Charge It for CHARGE” en 2026 y recibirá una bolsa de tela exclusiva con una obra de arte original de un individuo con CHARGE.

La pintura destacada, CHARGE On, fue creada por Rhett Martin, de 10 años, y presentada para la Exposición de Arte del Síndrome de CHARGE en nuestra Conferencia de 2025.

¿Ya recaudaste $1,000 a través de Charge It for CHARGE este año? ¡Felicidades! Tu bolsa de tela llegará en las próximas semanas.

“¡He estado usando mi página de recaudación de fondos/campaña “Charge It for CHARGE” durante 18 años! Comencé en 2008 cuando organicé mi primer evento “Charge It for CHARGE 5K”. Usar la página de recaudación de fondos hizo que transferir el dinero recaudado y las donaciones adicionales a la Fundación resultara extremadamente fácil. Fue bueno tener una página de recaudación de fondos configurada donde las personas el día de mi carrera podían hacer donaciones adicionales, o donar después de que terminara el evento. Organicé este evento anualmente durante 10 años, y he continuado con mi página de recaudación de fondos debido a la facilidad de uso y la facilidad para pedir donaciones.” —Sandy Kurby

Hace diez años, un pequeño grupo de padres en duelo se reunió para discutir cómo podían apoyar a las familias que lloraban la pérdida de un ser querido con sordoceguera. De esas conversaciones surgió el primer y único grupo virtual de apoyo para el duelo entre pares específicamente para familias cuyos hijos con sordoceguera han fallecido.

Estas reuniones virtuales ofrecen a los padres que han sufrido la pérdida de un hijo un espacio seguro y de apoyo para procesar su duelo, conectar con otras personas que comprenden su situación y aprender estrategias de afrontamiento que han ayudado a otros padres. Las reuniones se llevan a cabo los miércoles por la noche, con una duración de 90 minutos, a las 17:30 (hora del Pacífico), 18:30 (hora de la Montaña), 19:30 (hora del Centro) y 20:30 (hora del Este).

Se solicita a los participantes que se comprometan a asistir al programa completo de siete meses, que incluye 10 reuniones. La inscripción es gratuita y cada participante recibe un paquete con los temas que se abordarán durante el programa, junto con recursos y lecturas recomendadas.

Varias familias de CHARGE han participado en estas reuniones y han encontrado la comprensión, la conexión y la comunidad que necesitaban para sobrellevar su duelo y seguir adelante con sus vidas.

Una madre de CHARGE compartió:

“El mejor consejo que recibí fue que la única manera de superar el duelo es viviéndolo. El día que murió mi hijo no sabía que la alegría y el dolor podían coexistir tan armoniosamente en mis recuerdos de él, y que aceptaría el dolor si vinieran de la mano.”

Otro padre reflexionó:

“[El Grupo de Apoyo para el Duelo] me ha brindado la oportunidad de hablar sobre mi hijo con personas que realmente me entienden.”



La próxima serie comienza el 30 de septiembre de 2026. Si le interesa participar o desea obtener más información, comuníquese con Melanie Knapp a través de rmknapp14@gmail.com o regístrese en línea.

El 21 de septiembre, honramos la memoria de las personas con CHARGE que han fallecido. Durante la semana previa al 21 de septiembre, les pedimos a todos que realicen un acto de bondad, se tomen una foto y la compartan en las redes sociales con el hashtag #CHARGEDayToRemember.

Nos encanta ver a la comunidad de CHARGE compartir sus maravillosos actos de bondad y recuerdos. Desde invitar a almorzar o dar algún detalle a profesores, compañeros de clase o personas importantes de la comunidad, hasta donar libros y comidas, ayudar a un vecino o enviar una nota o un correo electrónico de ánimo a un amigo o a un desconocido, hay muchísimas maneras de demostrar amabilidad a los demás.

Haz clic aquí para ver algunas ideas de cosas que puedes hacer.

Haz clic aquí para imprimir un cartel del Día para Recordar.

Convocatoria para ponencias

¡Comience a prepararse! La convocatoria para presentar ponencias/presentaciones para la próxima Conferencia sobre el Síndrome de CHARGE, que se celebrará del 22 al 25 de julio de 2027 en Dallas, Texas, se abrirá el próximo mes. Le invitamos a compartir su experiencia participando como ponente.

Nuestra conferencia bienal es la mayor reunión de familias e individuos con síndrome de CHARGE en el mundo y representa una oportunidad extraordinaria para conocer y trabajar con otros profesionales, así como con personas y familias afectadas por el síndrome de CHARGE.

Buscamos presentaciones informativas para familias que abarquen los siguientes temas, así como presentaciones más técnicas dirigidas a profesionales.

Medicina – neurología, genética, gastroenterología, inmunología, endocrinología (crecimiento y pubertad), cardiología, psiquiatría, audiología (BAHA, implante coclear, etc.), oftalmología (coloboma), neumología (control de secreciones, traqueotomía), terapia de alimentación, nutrición, etc.

Comportamiento: abordar las necesidades socioemocionales (autoestima, conciencia corporal), la función ejecutiva, el desarrollo de narrativas sociales, el tratamiento psicológico, el TOC, etc.

Educación: opciones de comunicación, desarrollo del lenguaje, tecnología de asistencia, estrategias del Programa de Educación Individualizada (PEI) y apoyo práctico, planes de comunicación y terapias en entornos educativos, servicios de transición, orientación y movilidad, etc.

Para adolescentes y adultos con CHARGE: servicios para adultos, pubertad y sexualidad, rehabilitación vocacional, empleo, vida independiente, transporte, habilidades sociales, etc.

Familia: necesidades del cuidador/autocuidado, etapas del duelo, estrategias de afrontamiento, problemas entre hermanos, apoyo en las relaciones con los padres y la familia extendida, planificación financiera y patrimonial, etc.

El formulario para la presentación de propuestas estará disponible a partir del 15 de octubre de 2026. Por favor, revise su correo electrónico o visite la página de Información para Presentadores de la Conferencia en nuestro sitio web en esa fecha para obtener el enlace de envío.

Nueva oportunidad de patrocinio para familias en la conferencia

Este año, nos complace presentar una nueva oportunidad de patrocinio: ¡el Patrocinio Familiar Bronce! Esta es una manera significativa para que su familia contribuya a que las increíbles experiencias, conexiones y el apoyo que la Conferencia brinda a nuestra comunidad CHARGE sean posibles.

Al contribuir con $1,000 como patrocinador familiar de bronce, recibirá una prestigiosa cinta de patrocinador para su credencial de la Conferencia, será reconocido en el podio durante la Conferencia y su apellido aparecerá en:

• Aparece en el sitio web de la Fundación del Síndrome de CHARGE
• Se muestra en la aplicación de la Conferencia
• Impreso en artículos promocionales de la Conferencia

Haga clic aquí para conocer todos los niveles de patrocinio disponibles o póngase en contacto con Conference@CHARGEsyndrome.org para obtener más información.

Cómo gestionar el IEP de su hijo

Ahora que las clases se reanudan con normalidad, es posible que te encuentres con dificultades para encontrar la mejor manera de abordar las necesidades de tu hijo dentro de su Programa de Educación Individualizado (PEI).

Un Programa de Educación Individualizado (PEI) guía la prestación de servicios de educación especial para un estudiante con discapacidad. Podría considerarse un plan maestro sobre lo que el equipo educativo proporcionará y hará para garantizar el acceso del estudiante a una educación pública gratuita y adecuada. – de «Desarrollo de objetivos ambiciosos, realistas y relevantes para el PEI de estudiantes sordociegos» por Julie Maier.

A continuación, se presentan algunos recursos que pueden servirle de guía en esta etapa de su trayectoria educativa:

• Desarrollar objetivos ambiciosos, realistas y relevantes para el Programa de Educación Individualizada (PEI) de los alumnos sordociegos y comprender las categorías de elegibilidad y la importancia de documentar la sordoceguera en el PEI son artículos de Julie Maier, publicados originalmente en California Deafblind Services reSources Verano 2024 (Vol. 29, 1). Todos los artículos de este número del boletín informativo se centran en el desarrollo del PEI.
• También puede consultar el póster «Integración de la sordoceguera en el IEP: Estrategias para el éxito», presentado por Julie Maier, MA y Darlene Norman, MS, LEP, ABSNP en la Conferencia sobre el Síndrome de CHARGE de 2025, y ver su seminario web «Pregunte al experto: Integración de la sordoceguera en el IEP».
• "Recuperando el control del IEP y haciéndolo funcionar para nuestros hijos" fue una charla impartida por Ellen Steinbrick, madre de un niño con síndrome de CHARGE, en una conferencia sobre el síndrome de CHARGE.

También puedes encontrar recursos sobre todo lo relacionado con la educación y el síndrome de CHARGE en la sección de Educación de nuestro sitio web.

Rincón de Enlace Familiar: Una Tarde de Diversión y Conexión

El 15 de agosto, familias de Massachusetts y New Hampshire se reunieron en The Mill Cafe en Arlington para disfrutar de una tarde divertida y relajada. El evento fue organizado por Sara Espanet y Sharren Foster, enlaces familiares de CHARGE Massachusetts, y también contó con la presencia de Tracy Evans Luiselli del Consorcio de Nueva Inglaterra sobre Sordoceguera.



Fue una oportunidad maravillosa para conocer nuevas familias, reencontrarnos con amigos que no veíamos desde hacía tiempo, compartir historias y, simplemente, disfrutar de estar juntos. Agradecemos a todos los que nos acompañaron y esperamos tener más oportunidades para reunir a las familias de CHARGE.

Haz clic aquí para obtener más información sobre nuestro programa de enlace familiar.

Rincón para adultos con síndrome de CHARGE: Conoce a María Alejandra

Hola, soy María Alejandra. Tengo 32 años, soy originaria de Colombia y actualmente vivo en Nueva York con mi mamá, mi papá y mi hermano. Tengo el síndrome de CHARGE.

Estoy muy agradecida de que mis padres siempre me hayan cuidado bien, dándome a la vez la oportunidad de ser independiente. Me han apoyado sin sobreprotegerme, y eso ha marcado una gran diferencia en mi vida. Vivir en Estados Unidos me ha enseñado que hay muchas áreas en las que podemos aprender a ser independientes, y estoy muy contenta con lo mucho que he crecido.

Mi tiempo en Helen Keller fue increíblemente útil y me enseñó muchísimas cosas. Hoy trabajo en un restaurante y me siento fuerte, capaz y orgullosa de todo lo que puedo hacer. Mis experiencias me han demostrado que las personas con CHARGE podemos lograr mucho cuando recibimos el apoyo y las oportunidades adecuadas.

Quiero que otros adultos con CHARGE sepan que podemos aprender, crecer, trabajar y ser más independientes. Debemos creer en nosotros mismos y en lo que somos capaces de lograr.

Gracias a la Fundación del Síndrome de CHARGE por estar siempre ahí para nosotros y por su continuo apoyo.

¡Te mando un abrazo! ❤️

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