Le damos la bienvenida a nuestro segundo boletín informativo del estudio IMPACT SDM. Esté atento a nuestras actualizaciones semestrales a medida que avanza el estudio.

 

¡Nuestro estudio está en marcha! 

El personal del estudio evalúa activamente e invita a los pacientes elegibles a inscribirse en el estudio. Nuestro objetivo es inscribir a 1300 pacientes de todos nuestros centros. Hasta la fecha, hemos inscrito a 293 pacientes, ¡estamos en el 22% del camino hacia nuestro objetivo!

Nuestros cuidadores de pacientes

 

Nuestros dedicados pacientes y cuidadores de pacientes están en el centro de todo lo que hacemos. Sus experiencias, conocimientos y opiniones impulsan cambios significativos que ayudan a formar el futuro de la atención médica. En esta edición de nuestro boletín informativo, tenemos el honor de destacar a Juan Wulff.

 

Juan Wulff

Mensaje de Juan:

Estoy muy agradecido de ser un defensor del paciente del estudio PCORI SDM.


He sido paciente por más tiempo que cualquier otra cosa en mi vida, comenzando con la enfermedad de Hodgkin en 1982 hasta el carcinoma de células escamosas en 2024 y otros 3 cánceres en el medio, junto con otras experiencias que alteran la vida o como las llama la profesión médica, enfermedades potencialmente mortales. En septiembre de 2015, me realizaron un procedimiento de TAVR. Me sorprendió que me pudieran registrar a las 8:30 a. m. para un procedimiento al mediodía y que me dieran de alta a las 3:30 p. m. del día siguiente, me sentí como si hubiera rejuvenecido.


A lo largo de mi experiencia como paciente durante más de 40 años, desarrollé un agudo sentido para defenderme y desarrollar asociaciones con mis médicos y profesionales de la salud; una herramienta de Toma de decisiones compartida ha sido durante mucho tiempo un sueño donde el paciente está bien capacitado sobre su afección y el equipo médico apoya una decisión al tener a dicho paciente en el centro de la conversación. 


Mi esperanza es que el estudio SDM sea el comienzo de un movimiento más allá de las Opciones de reemplazo de válvulas cardíacas hacia una colaboración más basada en el paciente que proporcione un mayor nivel de salud a todos los pacientes en todas las prácticas de la medicina.

Estamos profundamente agradecidos con nuestros cuidadores de pacientes y su disposición para compartir sus experiencias. ¡Gracias por ser una parte fundamental de nuestro estudio!  

Queremos saber de usted

Para que el estudio sea exitoso, nos gustaría comprender qué motiva a los participantes a participar en el estudio. Por favor, reflexione sobre el motivo por el que eligió formar parte de nuestro estudio. 

¿Cuál fue el motivo principal por el que eligió participar en el estudio de encuesta?
Para obtener información valiosa sobre mi propia salud y preferencias
Para contribuir a la investigación y marcar la diferencia
Para proporcionar comentarios sobre mi experiencia de atención médica
El equipo del estudio facilitó la participación
Otro motivo que no se indica aquí

Heart Valve Voice US

Heart Valve Voice US y su comunidad de apoyo privada en línea My Valve My Voice es un destino para aquellos a quienes se les ha diagnosticado enfermedad valvular, han recibido tratamiento para la enfermedad o simplemente sienten curiosidad sobre la enfermedad y sus síntomas, así como para los cuidadores que buscan formas de apoyar a su paciente.


Ellos organizan una llamada mensual de Voices of Support el tercer martes de cada mes a las 7 p. m., Hora Estándar del Este. My Valve My Voice ofrece recursos privados y gratuitos, apoyo, educación y seminarios web en vivo sobre temas de interés. Nos encantaría alentar a cualquier persona con enfermedad valvular y a sus cuidadores a unirse a su grupo de apoyo en línea si están interesados. 



Se puede encontrar más información aquí: https://www.heartvalvevoice-us.org/join-our-community/

Manténgase conectado

X  Web  Email

Creemos que trabajando juntos podemos crear un futuro más brillante para los pacientes con estenosis aórtica. Si desea obtener más información sobre el estudio IMPACT o cómo participar, por favor, visite nuestro sitio web: mghdecisionsciences.org o envíe un correo electrónico a decisions@mgb.org.

¡Gracias por su continuo apoyo y colaboración!


De los líderes del estudio

Karen Sepucha, PhD

Massachusetts General Hospital 

Sammy Elmariah, MD

University of California San Francisco

en nombre del equipo IMPACT