Demeurer positif et fort en temps de crise

Merci au Dr Durie et à l'IMF de nous avoir permis de traduire et publier cet article. Notez que les redirections intégrées dans cet article sont issues de la version originale anglaise.

Dr Brian G.M. Durie

de l'International Myeloma Foundation (IMF)

Date de publication : 3 décembre 2020

Nous traversons actuellement une période très difficile. Mercredi CNN rapportait

3 157 nouveaux décès liés à la COVID-19 aux États-Unis, un record depuis le début de la pandémie et une augmentation de près de 20 % par rapport au record précédent de 2 603 décès établi le 15 avril.

Nous avons connu une période d’élections stressante, la pandémie continue de faire rage, plusieurs font face à une crise économique, et par-dessus tout ça, les patients atteints d’un myélome doivent se concentrer sur l’atteinte ou le maintien de leur rémission! Il est important de se tourner vers l’avenir et de concentrer notre attention sur des nouvelles positives qui laissent présager le retour de temps meilleurs en 2021 et au-delà.

Le modèle du « fromage suisse » pour lutter contre la COVID-19

Bien que cela puisse, à première vue, sembler une étrange recommandation alimentaire, il s’agit d’un modèle qui existe depuis déjà longtemps et qui permet d’évaluer l’efficacité de multiples niveaux de protection contre une maladie. Imaginez la mise en place d’une série de barrières de protection, sans qu’aucune ne puisse offrir une protection complète, comportant des trous, comme le fromage suisse. Pour illustrer ce concept, si on plaçait des tranches de fromage suisse l’une à la suite de l’autre comme des dominos, on constaterait que des particules du virus de la COVID-19 qui réussiraient à traverser la première tranche de fromage pourrait avoir plus de difficulté à traverser la tranche suivante, puis encore plus la tranche suivante en raison de l’emplacement des trous qui varie d’une tranche à l’autre. Après environ six tranches, que très peu des particules du virus de la COVID-19 réussiraient à franchir toutes les barrières.

Jusqu’à présent, aucun effet secondaire susceptible de dissuader un patient d’être vacciné n’a été rapporté. Il est fort probable que nous devrons nous habituer à la vaccination contre la COVID-19, qui pourrait être nécessaire annuellement, tout comme la vaccination contre la grippe, afin de traiter différentes souches. Si nous avons beaucoup de chance, le virus de la COVID-19 pourrait faiblir et ne pas être un problème permanent - mais cela semble peu probable.

Et les vaccins?

Les patients atteints d’un myélome multiple devraient se faire vacciner lorsque cela sera possible. Pfizer et Moderna ont demandé une autorisation d’urgence à la FDA pour leurs vaccins.

1.Moderna, le fabricant du vaccin mRNA-1273 confirme un taux d’efficacité de plus de 94 % pour son vaccin. Il fut démontré que le vaccin est sécuritaire, et aucune nouvelle préoccupation en matière d’innocuité n’a été décelée. Pour la majorité des personnes qui ont participé aux essais du vaccin, les effets secondaires se limitaient à de la fièvre et des courbatures pendant une journée ou deux. L’audience de Moderna à la FDA est prévue pour le 17 décembre.

2.Pfizer a rapporté que les essais pour son vaccin BNT162b2 contre le virus de la COVID-19 affichaient un taux d’efficacité d’au moins 90 %, sans sérieux problèmes liés à l’innocuité du vaccin. L’audience de Pfizer à la FDA est prévue pour le 10 décembre. Son vaccin a été approuvé au Royaume-Uni le 2 décembre.

3.La confusion entoure le vaccin d’AstraZeneca et de l’Université Oxford, qui démontrait récemment un taux d’efficacité de 90 % après la moitié de la dose, mais de seulement 62% après deux doses complètes. L’entreprise recueille actuellement des données additionnelles. Chez les personnes plus âgées ou immunodéprimées, l’efficacité du vaccin sera moindre que pour les autres groupes, mais tout de même très précieuse.

Quand puis-je me faire vacciner?

À l’heure actuelle, il semble que la vaccination des patients atteints d’un myélome aura lieu durant la deuxième vague de vaccination, après les travailleurs de la santé et de première ligne, et les résidents et le personnel des foyers pour personnes âgées. La deuxième vague de vaccination devrait débuter en janvier 2021. Le New York Times a créé cet outil pratique pour évaluer la date probable à laquelle chaque personne peut s’attendre à être vaccinée, en fonction de l’âge, de l’état de santé, de la profession et du lieu de résidence.

Communautés vulnérables

Nous devons déterminer comment rejoindre efficacement toutes les communautés vulnérables afin que tous aient accès à la vaccination et d’autres soins pour lutter contre la COVID-19. Un article récent publié dans la revue Nature tente de démêler les divisions raciales telles qu’elles se rapportent au myélome.

L’article qui fait mention des patients atteints d’un myélome, des membres du conseil de l’IMF et d’Yelak Biru, un fervent défenseur des droits des patients, insiste sur la probabilité disproportionnellement plus élevée pour la communauté afro-américaine de développer un myélome et le besoin urgent d’une meilleure sensibilisation à ce sujet auprès de cette communauté et d’autres communautés raciales.

Parvenir à un réel engagement entre ces communautés et celles du monde médical et de la recherche constitue un défi de taille, selon Nature, en grande partie en raison d’une « longue histoire d’exploitation et de maltraitance infligées par des chercheurs à des groupes ethniques minoritaires ». Plus tôt cette année, les participants à une réunion de la FDA se sont penchés sur la sous-représentation des afro-américains dans les essais cliniques sur le myélome.

Comme pour les efforts de vaccination, la sensibilisation au myélome dans diverses communautés exigera beaucoup de travail (un défi de taille en cette période de pandémie) pour gagner leur confiance et améliorer leur accès et leurs résultats.

De plus, les catégories raciales et ethniques sont très complexes aux États-Unis. Est-ce qu’une personne est afro-américaine, hispanique, amérindienne, asiatique, ou issue d’une union mixte à la suite de l’évolution d’une famille au fil des ans? Cette question complique les analyses génétiques qui tentent d’évaluer pourquoi le myélome pourrait être plus (ou peut-être moins) fréquent au sein de certains groupes.

Une histoire positive de l’Islande

Le projet iStopMM appuyé par l’IMF constitue un bel exemple de sensibilisation. Ce projet permet le dépistage d’un myélome en stade précoce sous forme de MGUS (gammapathie monoclonale de signification indéterminée) et de SMM (myélome multiple indolent) chez la population islandaise âgée de plus de 40 ans. Le projet a connu un énorme succès, malgré les défis incroyables rencontrés pour rejoindre les régions les plus reculées de l’Islande.

Au total, 80 743 personnes (54,2 % des Islandais âgés de plus de 40 ans) ont accordé leur consentement éclairé. Il s’agit du taux de participation le plus élevé à une étude clinique pour un seul pays, comme l’annonçait sur Twitter le Dr Sigurdur Kristinsson, chercheur principal de l’Université d’Islande.

Mais un problème se posait : tous les participants devaient fournir un échantillon de sang de base pour déterminer si une protéine monoclonale (indiquant la présence de MGUS ou de SMM) était présente. Heureusement, grâce au système universel de soins de santé, la majorité des patients ont pu fournir des échantillons de sang (ou les résultats d’échantillons récents) dans le cadre de soins continus.

En date du 13 octobre, 67 804 échantillons de sang avaient été recensés. Les échantillons manquants/nécessaires étaient ceux de personnes de partout à travers les communautés et villes éloignées de l’Islande.

Dans un effort surnommé « le compte à rebours final » et coordonné par Tinna Hallsdottir de l’Université de l’Islande, l’objectif était de parvenir à plus de 70 000 échantillons de sang pour vraiment améliorer l’étude. Les sept « héros de l’échantillonnage » qui ont tendu la main à plus de 30 communautés ont fait un travail incroyable, d’abord par courriel, puis par courrier postal, puis par appels téléphoniques (ce qui s’est avéré être le mode de communication le plus efficace). À la mi-novembre, plus de 72 000 échantillons avaient été reçus avec un nouvel objectif de 72 500 échantillons. Cet effort bien pensé, dynamique, convivial et coordonné a donné des résultats rapides et a permis au programme iStopMM d’atteindre un nouveau niveau de succès.

Félicitations à l’équipe iStopMM! Nous devons suivre cet exemple dans d’autres programmes clés de sensibilisation.

Résilience

Je sais que ce mot est omniprésent à l’heure actuelle, mais il l’est avec raison. Nous devons renforcer notre résilience pour traverser ces moments sans précédent et difficiles. Lors du récent Sommet des leaders de groupes de soutien de l'IMF, Sue Dunnett a discuté du concept de « l’encadrement pour la résilience », qui propose des conseils pour améliorer la résilience émotionnelle, mentale et physique. Le renforcement à tous ces niveaux sera important pour passer à travers les prochains mois dans le meilleur état qui soit.

Comme je le rappelle souvent, nous nous en sortirons ENSEMBLE. Soyons aimables, aidons-nous les uns les autres et restons informés pour faire face aux terrains inconnus d’un monde post-pandémie.

Le Dr Brian G.M. Durie a fondé l’International Myeloma Foundation (IMF), dont il est aujourd’hui le président, et siège à son conseil consultatif scientifique. Il est également le président du groupe de travail international sur le myélome de l’IMF, un consortium regroupant près de 200 spécialistes du myélome d’un peu partout dans le monde. Le Dr Durie dirige également le projet Black Swan Research Initiative® de l’IMF.

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