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Les soins palliatifs accompagnent les personnes tout au long d’une maladie grave, non seulement en leur apportant du confort physique, mais aussi un soutien émotionnel et spirituel qui s’étend à toute la famille. Et cet accompagnement ne s’arrête pas au décès.
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À moins de l’avoir vécu de près, il peut être difficile de mesurer à quel point les soins palliatifs vont bien au-delà du patient. Lorsqu’une personne est admise à la Résidence, quelque chose change aussi pour sa famille. Le simple fait de voir un proche traité avec compassion et souvent de constater une réelle amélioration de son confort; procure un immense soulagement.
Mais l’accompagnement va encore plus loin. Le soutien offert aux familles se poursuit dans leur propre cheminement de deuil et demeure présent bien après le décès de leur proche.
Dans ce quatrième volet de notre série trimestrielle de l’Institut de soins palliatifs de Montréal, nous nous penchons sur le deuil et le deuil de proche; ce qu’ils signifient, la manière dont ils nous affectent, et pourquoi les soins palliatifs sont présents non seulement dans les derniers jours, mais bien avant et longtemps après.
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Comprendre le deuil, le chagrin et le travail du deuil
Ces termes sont souvent employés comme s’ils voulaient dire la même chose, mais ils renvoient à des aspects différents d’une même expérience.
- Le deuil, c’est la réalité de perdre une personne importante dans sa vie.
- Le chagrin, c’est ce que l’on ressent, la réponse émotionnelle, physique et psychologique qui nous habite.
- Et le travail du deuil, c’est ce que l’on fait; pleurer, parler, partager des souvenirs, créer quelque chose en mémoire de l’être aimé. C’est par ce travail que le chagrin peut s’exprimer, et que l’apaisement peut commencer à prendre place.
Il n’existe pas une bonne façon de vivre son deuil. Et il n’y a pas d’échéancier à respecter.
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Le deuil commence souvent avant le décès
Pour plusieurs personnes, le deuil n’arrive pas soudainement. Il commence dans les changements progressifs qu’apporte la maladie, quand la personne qu’on aime est encore là, mais déjà différente. On peut alors faire le deuil de la relation telle qu’elle était, des habitudes qui ont changé, des projets qui ne se réaliseront jamais. Un voyage qu’on ne fera pas. Une étape importante qui ne sera pas vécue. Un avenir qui se redessine en silence. C’est un deuil bien réel, et il mérite un accompagnement tout aussi réel.
Les soins palliatifs créent un espace pour cela, grâce au soutien psychosocial, à des conversations ouvertes et à la présence constante d’une équipe qui comprend ce que vivent les familles. Ils offrent la possibilité d’accueillir ce qui change sans perdre ce qui est encore là. De dire ce qui doit être dit. De demander pardon ou d’offrir son pardon. D’exprimer son amour pendant qu’il est encore temps.
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Les soins palliatifs se poursuivent après le décès
Lorsqu’une personne décède, la relation avec l’équipe soignante prend souvent fin brusquement. Mais le deuil, lui, ne s’arrête pas, et le soutien ne devrait pas s’arrêter non plus.
À la Résidence de soins palliatifs Teresa-Dellar, l’accompagnement en deuil fait partie intégrante de la continuité des soins. Les familles ne sont pas oubliées après le décès de leur proche. Le soutien se poursuit par l’entremise de groupes de soutien, de suivis empreints de compassion et d’une communauté qui comprend ce que signifie porter une perte.
Le soutien en deuil, y compris les groupes de soutien, est offert à toute personne de la communauté qui vit un deuil, que son proche ait été soigné ou non à la Résidence.
C’est l’une des façons dont les soins palliatifs vont bien au-delà de ce que plusieurs imaginent. Ils prennent soin de la famille, pas seulement du patient. Et ils demeurent présents, même une fois le moment le plus difficile passé.
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Le rythme du deuil
Le deuil ne suit pas une ligne droite. Certains jours sont marqués par une grande tristesse ou un profond manque. D’autres sont remplis de choses ordinaires; un repas, une marche, un moment de calme. Parfois, les deux coexistent dans une même heure.
Et le deuil habite aussi le corps, pas seulement l’esprit. Il peut se manifester par un grand épuisement, un sommeil perturbé, un brouillard mental qui rend même les tâches les plus simples plus lourdes. Ce n’est pas le signe que quelque chose ne va pas. C’est le rythme naturel de l’intégration d’une perte, un processus qui demande de la patience et de la douceur envers soi-même.
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Deux familles, un même message
Dans cette courte vidéo, Rebeccah et Barbara témoignent de ce que cela a signifié pour elles d’être accompagnées, non seulement pendant le séjour de leur proche à la Résidence, mais aussi dans les semaines et les mois qui ont suivi.
Leurs paroles mettent en lumière quelque chose que bien des familles ressentent sans toujours l’entendre exprimé clairement : que l’accompagnement peut se poursuivre, et que le deuil n’est pas quelque chose qu’on doit porter seul.
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« Ils m’ont dit : c’est correct, on s’en occupe maintenant. Vous pouvez simplement être sa fille. » Rebeccah, dont le père a été soigné à la Résidence
« Avec tout ce que j’ai vécu, j’ai compris que la joie et le deuil peuvent coexister. »
Barbara, dont le mari a été soigné à la Résidence
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Une réponse naturelle à l’amour
Les soins palliatifs, c’est aussi apprendre à bien vivre — et cela comprend la façon dont nous traversons le deuil, dont nous nous souvenons, et dont nous trouvons peu à peu notre chemin. Merci de prendre un moment pour réfléchir avec nous.
Avec toute notre considération,
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Dale Weil
Directrice générale
Résidence de soins palliatifs Teresa-Dellar
Institut de soins palliatifs de Montréal
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